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Patients Sclérose en plaques

Je commence le traitement Ocrevus, des avis ?

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Sophia59

22/03/2019 à 18:41

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Sophia59

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bonjour,

je dois commencé le traitement ocrevus prochainement et je souhaiterais avoir des avis (effets secondaires)etc... sur ce traitement.

merci 😊

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annette

08/10/2020 à 09:43

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annette

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Bonjour momomby,

Peux tu me dire quels autres vaccins tu as dû faire pour ce traitement ?

Merci de ta réponse et dans l'attente de la suivante, bonne journée

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VARNERIN ANNE MARIE

Je commence le traitement Ocrevus, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/je-commence-le-traitement-ocrevus-42747 2020-10-08 09:43:33

Hessencehef

08/10/2020 à 12:16

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Bonjour,

Sep depuis 2004, traitement de fond par interféron (EXTAVIA) de 2012 à 2019.Suite à hépatite médicamenteuse il a été décidé d’arrêter et on m’a proposé ocrevus.

1ere perf et 2eme perf en juin et juillet.Il m’a fallu refaire vaccins grippe, dtp, ror et pneumocoque.Aucun effets secondaires à ce jour après les deux premières perfs.La prochaine est prévue en janvier.Pour l’instant pas d’amélioration ni d’aggravation, toujours un problème de steppage du pied droit.

Voilà en ce qui me concerne, en espérant que mon commentaire vous aidera à prendre les bonnes décisions !!!

Qui ne tente rien.......!!

Prenez soin de vous

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Hessencehef

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momomby

11/10/2020 à 20:16

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momomby

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@annette

bonsoir

1 injection :

rappel Dtp Polio

anti pneumococique 13 valent Prevanar 13

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momomby

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Candice.S

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02/11/2020 à 17:46

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon Timide

Que pensez-vous du traitement Ocrevus ? Combien de temps a-t-il fallu pour voir les premiers effets ? Existe-t-il des effets indésirables ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

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Mimido

05/11/2020 à 20:37

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Mimido

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Je suis sous ocrevus depuis 9 mois tout se passe bien pas d'effets indésirables et j'ai repris un peu de vitalité les injections de toxines botulique a ma jambe la plus faible mon permis de poser ma canne bon courage a tous et à toutes

Je commence le traitement Ocrevus, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/je-commence-le-traitement-ocrevus-42747 2020-11-05 20:37:11

annette

06/11/2020 à 13:45

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annette

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Bonjour à tous,

Je vous ai promis de vous faire participer à mes aventures.

Je me demande si en fait elles ne vont pas s'arrêter là.

Ma neuro m'a prescrit le pnemovax que j'ai fait, en même temps que la grippe le 19/10. Elle m'a dit envoyé un mail au CHU.

Le 26/10 j'ai l'impression de faire une poussée. Je téléphone à ma neuro de ville pour voir si je pouvais faire des bolus. Elle me demande de téléphoner au CHU, vu qu'on avait pas de réponse de leur part, et qu'il aurait mieux vallu commencer le traitement.

J'ai téléphoné au CHU et surprise ils avaient perdu mon dossier, (j'aurais dû commencer début septembre) ils l'ont ressorti et ils devaient me rappeler lundi. Mais plus de nouvelles.

J'en ai marre, je suis allée chez mon généraliste qui m'a prescrit 15j de SOLUPRED et après je ne ferai plus rien.

Je suis très fatiguée et plutôt désespérée. Je renonce au traitement si on ne me rappelle pas. Stop pour moi s'en est trop. Je ne ferai pas de traitement.

Je continuerai à vous faire suivre mes aventures à moins que vous venez de lire le dernier.

Amicalement Annette

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VARNERIN ANNE MARIE

Je commence le traitement Ocrevus, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/je-commence-le-traitement-ocrevus-42747 2020-11-06 13:45:56

Valou62185

07/11/2020 à 10:57

Valou62185

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Bonjour Annette,

Je suis désolée pour ta mésaventure mais il faut parfois se battre un peu plus, tu ne peux pas laisser tomber il faut penser à toi et à ton futur. Mes mots ne peuvent peut être pas soulager ta déception mais crois moi je pense que cela en vaut la peine. Je connais ces étapes c'est très compliquée pour le moral mais la vie c'est les montagnes russes un jour ça va et lendemain un peu moins surtout avec cette maladie,il faut que tu t'accrocher pour ne pas regretter.

Bien à toi Annette il faut prendre soin de soi

Valérie

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Valou

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annette

08/11/2020 à 12:13

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Bonjour Valérie,

Je te remercie beaucoup pour ton adorable message.

Tu as raison, il faut toujours ce battre mais pour moi, qui suis en ce moment très très très fatiguée, 1 ans et 7 mois ça fait vraiment trop.

Pour l'instant je n'ai plus le courage de téléphoner pour m'entendre dire, sur un ton très désagréable et impatient, par la secrétaire, on vous a dit qu'on vous rappellera.

Bon dimanche, pour nous sous la pluie. Amicalement Annette

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VARNERIN ANNE MARIE

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Marjorie17

08/11/2020 à 15:02

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Marjorie17

Dernière activité le 02/07/2024 à 18:20

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Bonjour à toutes et tous

Ma neurologue ma aussi parler de me mettre sous ocrevus,, j appréhende du cou

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Marjorie

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EvaLily

09/11/2020 à 14:55

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EvaLily

Dernière activité le 29/08/2022 à 15:45

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Bonjour après ma Première injection qui s’est très bien passé je n’ai eu qu’une grosse fatigue pendant trois jours et mal au crâne on verra à la deuxième qui se passe le 17 novembre bonne journée à tous

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Evalily

Je commence le traitement Ocrevus, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/je-commence-le-traitement-ocrevus-42747 2020-11-09 14:55:09

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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