Je commence le traitement Ocrevus, des avis ?

@Nathali57 

 Bonjour, j ai dû commencer ocrevus parce qu après 2 ans sous tecfidera j ai eu une dizaine de nouvelles plaques ( sans symptômes particuliers a part une énorme fatigue). J ai eu mes 2 perfusions a 15 jours d intervalle en juin. Aujourd'hui fin août, grâce à ce traitement ma vie a changé. J ai l impression d être de nouveau sur terre, plus dans une bulle où les gens me paraissent étranges. Je ne suis plus fatiguée, j ai de nouveau une vie normale avec des sorties, des restaurants, des verres en terrasse..ce qui n était plus le cas avec tecfidera, passé 17h j' étais k.o, cette satanée fatigue qui peut vous tomber dessus a 11h du matin et vous suivre jusqu'au coucher a 20h..plus aucune vie sociable..mais aujourd'hui je pète la forme. De plus je n ai quasiment plus de douleurs aux jambes. J ai l impression d être guérie, de ne rien avoir et ça fait un bien fou. Comme beaucoup j avais peur de commencer un nouveau traitement..l inconnu fait peur..mais je me suis dit foutu pour foutu on y va et je ne regrette absolument pas 🥰 

@Biabia  moi c’était vraiment motivé à faire ce traitement ocrevus mais depuis sa s’approche j’ai vraiment peur des effets secondaire. J’ai des douleurs eux jambes j’ai des sensations de vertige presque tt les jour j’ai une active progressive sep et toi?

Chère Biabia, 

Ça fait vraiment du bien de te lire, ça donne un véritable espoir. J'attends ma convocation pour commencer ce traitement. Je vais y aller en espérant avoir les mêmes bien faits que toi. 

Merci de ton témoignage. Bonne fin de journée Annette 

Je comprends mais dis toi qu avec même de simples dolipranes tu peux avoir des effets secondaires qui font peur si tu lis la notice..il ne faut pas penser au pire.. Moi j' ai une RR depuis 3 ans. Avec tecfidera j étais fatiguée tout le temps ,  j avais des douleurs dans les jambes et des fourmillements , mal au crâne toute la journée..et le matin au réveil j' étais rouillée jusqu au cheveux lol c t un calvaire. Aujourd'hui ça n a plus rien a voir. Le matin c compliqué mais comme tout le monde après 30 min et un café ça va mieux. Dans tous les cas tu ne peux pas rester dans le mal donc il faut bien tenter quelque chose. Par contre oui j' ai en effet secondaire avec ocrevus j ai des infections respiratoires a répétition je tousse beaucoup mais bon si ce n ai que ça je le garde 

Et oui il faut être positive!! Quand on veut des renseignements sur ocrevus ou autre on trouve que des témoignages négatifs c fou. Après chacun réagit différemment aux traitements c vrai mais c mieux de se faire son propre avis. 

Bonjour je l'ai eu au mois de mars et la deuxième partie en juillet cela m'a fatiguée et vous ? Merci de me tenir au courant j'étais dans le cirage. Choûter pdt la perf. 😴😒

Bonjour

j’ai vu le neurologue à la salpe qui m’a laissé entendre qu’il faut avoir l’accord du comité medical pour faire le traitement d’ocrevus et que cela peut avoir aussi comme conséquence des cancers dangereux.

merci de m’informer si vous avez deja entendu ce type de réponses alarmantes.

Ce qui est déplorable c’est qu’au début,  elle annonce la faisabilité de ce traitement et qu'après elle se rétracte derrière le protocole et les effets secondaire graves.

au tant le dire dés le debut que de donner de faux espoirs!!

bon courage et bonne journée.

Bonjour momomby

Je suis sous ocrevus depuis peu de temps mon neuro m'a parlé des risques de cancers surtout du sein pour la femme. C 'est un traitement immunosuppresseur et pour le coup tu es fragilisé au niveau de ton immunité donc oui il y a toujours un risque. Il faut consulter le médecin il peut te rassurer  il faut voir le bénéfice/risque par rapport à ton ou tes handicaps. Pour ma part on entend parler du cancer sans cesse même pour des personnes en bonne santé peut être la faute à ce que nous mangeons ou respirons nous ne saurons jamais et pour moi le bénéfice de ce traitement est nécessaire  j'ai un peu d'espoir.

J'espère avoir répondu à ta question

Très bonne journée