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Patients Sclérose en plaques
Je commence le traitement Ocrevus, des avis ?
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Poupouna
Poupouna
Dernière activité le 07/01/2024 à 09:42
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Ami
@Nathali57
Biabia
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Bonjour, j ai dû commencer ocrevus parce qu après 2 ans sous tecfidera j ai eu une dizaine de nouvelles plaques ( sans symptômes particuliers a part une énorme fatigue). J ai eu mes 2 perfusions a 15 jours d intervalle en juin. Aujourd'hui fin août, grâce à ce traitement ma vie a changé. J ai l impression d être de nouveau sur terre, plus dans une bulle où les gens me paraissent étranges. Je ne suis plus fatiguée, j ai de nouveau une vie normale avec des sorties, des restaurants, des verres en terrasse..ce qui n était plus le cas avec tecfidera, passé 17h j' étais k.o, cette satanée fatigue qui peut vous tomber dessus a 11h du matin et vous suivre jusqu'au coucher a 20h..plus aucune vie sociable..mais aujourd'hui je pète la forme. De plus je n ai quasiment plus de douleurs aux jambes. J ai l impression d être guérie, de ne rien avoir et ça fait un bien fou. Comme beaucoup j avais peur de commencer un nouveau traitement..l inconnu fait peur..mais je me suis dit foutu pour foutu on y va et je ne regrette absolument pas 🥰
Poupouna
Poupouna
Dernière activité le 07/01/2024 à 09:42
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Ami
@Biabia moi c’était vraiment motivé à faire ce traitement ocrevus mais depuis sa s’approche j’ai vraiment peur des effets secondaire. J’ai des douleurs eux jambes j’ai des sensations de vertige presque tt les jour j’ai une active progressive sep et toi?
annette
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annette
Dernière activité le 31/08/2024 à 19:42
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Chère Biabia,
Ça fait vraiment du bien de te lire, ça donne un véritable espoir. J'attends ma convocation pour commencer ce traitement. Je vais y aller en espérant avoir les mêmes bien faits que toi.
Merci de ton témoignage. Bonne fin de journée Annette
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VARNERIN ANNE MARIE
Biabia
Biabia
Dernière activité le 01/09/2020 à 20:09
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Je comprends mais dis toi qu avec même de simples dolipranes tu peux avoir des effets secondaires qui font peur si tu lis la notice..il ne faut pas penser au pire.. Moi j' ai une RR depuis 3 ans. Avec tecfidera j étais fatiguée tout le temps , j avais des douleurs dans les jambes et des fourmillements , mal au crâne toute la journée..et le matin au réveil j' étais rouillée jusqu au cheveux lol c t un calvaire. Aujourd'hui ça n a plus rien a voir. Le matin c compliqué mais comme tout le monde après 30 min et un café ça va mieux. Dans tous les cas tu ne peux pas rester dans le mal donc il faut bien tenter quelque chose. Par contre oui j' ai en effet secondaire avec ocrevus j ai des infections respiratoires a répétition je tousse beaucoup mais bon si ce n ai que ça je le garde
Biabia
Biabia
Dernière activité le 01/09/2020 à 20:09
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Et oui il faut être positive!! Quand on veut des renseignements sur ocrevus ou autre on trouve que des témoignages négatifs c fou. Après chacun réagit différemment aux traitements c vrai mais c mieux de se faire son propre avis.
Fifa93
Fifa93
Dernière activité le 14/08/2021 à 19:20
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Fifa93
Fifa93
Dernière activité le 14/08/2021 à 19:20
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Bonjour je l'ai eu au mois de mars et la deuxième partie en juillet cela m'a fatiguée et vous ? Merci de me tenir au courant j'étais dans le cirage. Choûter pdt la perf. 😴😒
momomby
Bon conseiller
momomby
Dernière activité le 31/08/2024 à 22:14
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Bonjour
j’ai vu le neurologue à la salpe qui m’a laissé entendre qu’il faut avoir l’accord du comité medical pour faire le traitement d’ocrevus et que cela peut avoir aussi comme conséquence des cancers dangereux.
merci de m’informer si vous avez deja entendu ce type de réponses alarmantes.
Ce qui est déplorable c’est qu’au début, elle annonce la faisabilité de ce traitement et qu'après elle se rétracte derrière le protocole et les effets secondaire graves.
au tant le dire dés le debut que de donner de faux espoirs!!
bon courage et bonne journée.
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momomby
Valou62185
Valou62185
Dernière activité le 08/09/2022 à 18:07
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Bonjour momomby
Je suis sous ocrevus depuis peu de temps mon neuro m'a parlé des risques de cancers surtout du sein pour la femme. C 'est un traitement immunosuppresseur et pour le coup tu es fragilisé au niveau de ton immunité donc oui il y a toujours un risque. Il faut consulter le médecin il peut te rassurer il faut voir le bénéfice/risque par rapport à ton ou tes handicaps. Pour ma part on entend parler du cancer sans cesse même pour des personnes en bonne santé peut être la faute à ce que nous mangeons ou respirons nous ne saurons jamais et pour moi le bénéfice de ce traitement est nécessaire j'ai un peu d'espoir.
J'espère avoir répondu à ta question
Très bonne journée
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Valou
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Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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Sophia59
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Sophia59
Dernière activité le 24/11/2019 à 13:25
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Ami
bonjour,
je dois commencé le traitement ocrevus prochainement et je souhaiterais avoir des avis (effets secondaires)etc... sur ce traitement.
merci 😊