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Patients Sclérose en plaques

Gylenia...

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Keyliah63

Édité le 24/06/2016 à 23:14

Keyliah63

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Qui a déjà eu ce traitement pour me dire comment ça se passe car très bientôt je vais l'avoir puisque d'après la prise de sang et le courrier urgent du chu, je dois commencer ce traitement très bientôt et franchement j'ai trop peur ... Aidez moi svp...keyliah

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MLarbi83

01/06/2016 à 21:06

MLarbi83

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bonjour tout l'monde :)

Je suis sous REBIF44 depuis presque un an, c pas trop la forme vu que j'ai eu 4 poussées en 5mois, donc avec ma neuro ont s'es dirigés ver le Tysabri, sauf que je suis positif au virus JC indice 3.86, donc la prochaine etape ca va etre le Gylenia! sauf que je vous cache pas que j'suis un pe inquiet a ce sujet vu les quelques commentaires que j'ai lu, mais d'un autre coté je voi aussi des commentaire positifs et encouragants! je vais commencer les demarches pour le gylenia debut semaine prochaine!

Des conseils ou des avis?

Merci et bon courage a tout les Sepiens ;)

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Gylenia... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-20513 2016-06-01 21:06:42

PACHINKO

24/06/2016 à 23:14

PACHINKO

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Je me suis posé il y a 3 ans, les mêmes questions que Mlarbi83 quand j'ai du choisir entre le tysabri et le gylenya. le gylenia après 2 traitements différents semble me convenir avec des effets positifs.

Gylenia... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-20513 2016-06-24 23:14:08

Stic4001

24/05/2017 à 13:51

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Stic4001

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Bonjour 10 ans de sep, copaxone, puis tecfidera qui m'a fait bien du mal, retour à copaxone mais nouvelles lésions au cérébrales quand même alors que je n'ai pas de "poussées franches". J'ai revu mon neuro qui apparemment veut me passer sous traitement de 2e intention tysabri ou gylenia. Deja j'ai une peur terrible des immunosuppresseurs (on m'avait dit au départ que tecfidera était un immuno modulateur et bonjour les dégâts) tysabri ca ne me dit rien du tout donc s'il le faut j'accepterai le gylenia mais ca me rend malade je suis hyper angoissée j'ai très peur de ce traitement et de ses effets secondaires je suis vraiment très mal.

Gylenia... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-20513 2017-05-24 13:51:48

mustang76000

26/05/2017 à 18:16

mustang76000

Dernière activité le 25/03/2022 à 10:47

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Bonjour,

Je suis sous Gilénya depuis mars 2016 et une personne sous ce TT aurait-elle des fourmillements SVP ?

Je suis en parallèle sous BIOTINE.

SEP depuis 1996 en SP depuis 3 ou 4 ans et en fauteuil depuis 7 ans ...

Douleurs totalement absentes depuis le début de maladie.

@ bientôt et bon courage à toutes et tous

Gylenia... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-20513 2017-05-26 18:16:23

Jo0203

31/05/2017 à 16:14

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Jo0203

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Moi je suis sous gilenya que depuis 15 jours mais jai de temps en temps quelques fourmillements mais beaucoup moin qu'avant la depuis 1 semaine je n'ai plus de décharges dans les jambes mais jai des boutons plein le visagezt le cou c le truc le plus énervant

Gylenia... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-20513 2017-05-31 16:14:37

Stic4001

01/06/2017 à 07:49

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Merci Jo j'espère que ces petits désagréments vont passer rapidement. Pourquoi le choix du gylenia ? Je n'arrive pas encore à me décider vu les effets secondaires exposés je me demande la part bénéfice. Ca m'angoisse vraiment. Bonne journee

Gylenia... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-20513 2017-06-01 07:49:57

Jo0203

07/07/2017 à 07:31

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Jo0203

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Moi personnellement on ne m'a pas trop laisser le choix je suis aller à l'hôpital pour une cure de 3jours de corticoides et commencer le traitement on ne m'a rien proposer ni parler des autres traitements tant que tout va bien tant mieu (jai recu mes résultats de prise de sang je suis très basse en lymphocytes je verrai ce qu'il en pense en espérant qu'il ne me l arrête pas pour en changer . Mais c vrai que y'a de quoi ce poser des questions on se soigne pour quelque chose pour risquer d autres choses avec leurs effets secondaire

Gylenia... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-20513 2017-07-07 07:31:22

692dominique

08/07/2017 à 09:37

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692dominique

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je prend gilenya depuis début 2014.Je ne sens aucune différence ,ce médicament diminue juste le nombre de poussées de SEP.J'ai quand même eu une poussée en aout 2016.Le gilenya ne bloque pas tout.La baisse du nombre de lymphocytes est voulu ,c'est comme ça qu'agit le gilenya.J'ai aussi la biotine pour espérer une récupération.

Gylenia... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-20513 2017-07-08 09:37:16

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11/07/2017 à 23:47

Bonjour

Je prenais avonex depuis quelques temps mon neurologue m'a prescris Gylénia (je ne trouvais pas les injections trop pénibles) il m'a fait croire que c'était un traitement miracle puisque nouveau !! Je ne veux pas être défaitiste mais je n'ai ressenti aucunes améliorations mais pas mal de problèmes!!

J'ai arrêté ce traitement et je ne me suis sentie ni mieux ni plus mal et j'ai gardé des séquelles perte de la vue problèmes cardiaques et autres,,,,

Actuellement j'ai commencé la Biotine depuis 3semaines et je me sens mieux moralement en attendant la suite bon courage à tous bises

Gylenia... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-20513 2017-07-11 23:47:14

mireille57

14/07/2017 à 12:08

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Je commence gylenia mardi apres 1 an de tysabri... j ai lu vos commentaires et je reste perplexe. Bonne journée!

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Mireille

Gylenia... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-20513 2017-07-14 12:08:44

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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