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Patients Sclérose en plaques

Gylenia...

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Keyliah63

Édité le 24/06/2016 à 23:14

Keyliah63

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Qui a déjà eu ce traitement pour me dire comment ça se passe car très bientôt je vais l'avoir puisque d'après la prise de sang et le courrier urgent du chu, je dois commencer ce traitement très bientôt et franchement j'ai trop peur ... Aidez moi svp...keyliah

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Utilisateur désinscrit

15/07/2017 à 00:17

Bonjour chère mireille57 Je vous donne juste mon avis à la place de Gylénia je demanderai à mon neurologue s'il est possible de me prescrire la Biotine qui ne donne aucun effets indésirables!!

il faut attendre pour avoir des résultats mais de toute façon nous n'avons pas le choix

je vous souhaite bonne santé et à bientôt

Gylenia... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-20513 2017-07-15 00:17:34

mireille57

15/07/2017 à 12:25

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mireille57

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@SANDRA1967

Merci , il m explquera tout ca mardi.

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Mireille

Gylenia... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-20513 2017-07-15 12:25:11

Stic4001

17/08/2017 à 14:35

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Stic4001

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Bonjour je suis en bilan pré traitement Gilenya et j'ai des anticorps anti virus JC, donc risque de LEMP, je souhaiterais savoir si des compagnons de misère sont sous Gilenya avec ce risque accru et comment ils le gèrent. Merci d'avance

Gylenia... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-20513 2017-08-17 14:35:07

Jo0203

04/04/2018 à 11:19

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Jo0203

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Après 1 ans de gylenia j’ai depuis 4 moi environ des toux que je n avais pas avant et il m arrive de ne plus réussir à reprendre mon souffle lors de ces crises de toux cela fait peur car je me « sent partir « j arrive à respirer au bout du quelques secondes mais ces secondes paraissent très longues sans pouvoir respirer ( le cardiologue pense que sa vien des effets secondaires mais le neurologue m’a dit qu’il ny à aucun rapport avec le gylenia et la toux ... moi je n’y croi pas je ne l avais pas avant et mes lymphocytes baissent de plus en plus chaque moi j etai a 1,4 il y’a un an puis ils onbaisser chaques mois et là je me retrouve à 0,286 le neuro m’a dit si je decend en-dessous de 0,200 on arrête donc à voir sinon les nouveau Irm ne présentaient pas de nouvelles lésions et je n’ai pas eu de nouvelles poussées je me sent même un peu trop bien depuis 15 jour sauf ce matin au réveil ou ma tête tournai tellement que j’ai eu peur de tomber mais tout va bien quand même

Gylenia... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-20513 2018-04-04 11:19:46

Stic4001

05/04/2018 à 05:06

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Stic4001

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Bonjour, je suis sous gilenya depuis 6 mois, j’ai fait pas mal de recherches avant de prendre le traitement et ta toux peut en effet en résulter. Mets « réseau Sep Bretagne gilenya » dans Google et tu vas tomber sur un document intéressant et sur les analyses de sang et sur les effets secondaires. La baisse des défenses immunitaires favorise les infections en particulier des voies respiratoires. Sinon moi non plus je croise les doigts pas de problème particulier bon toujours des douleurs terribles la nuit (c’est pour ça que je suis debout). Bon courage !

Gylenia... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-20513 2018-04-05 05:06:48

marine..

01/04/2020 à 11:32

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@celoise74 bonjour, j'étais sous AUBAGIO il y a encore 1 semaine, j'ai du l'arrêter sous ordre du neurologue car sur la dernière irm il y avait eu de nouvelles taches asymptotiques, je vais commencer un nouveau traitement sous gylenia, par contre ça me fait un peu peur, pourrais tu me partager ton expérience avec le gylenia stp

Gylenia... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-20513 2020-04-01 11:32:27

marine..

01/04/2020 à 12:22

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@veronique53, peut tu me raconter t'as prise de gylenia, les effets secondaires etc..... Je vais pas tarder à le commencer et c'est vrai que ça me fait un peu peur

Gylenia... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-20513 2020-04-01 12:22:08

veronique53

01/04/2020 à 20:31

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veronique53

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@marine.. bonsoir cela fait 7 ans que je prend du gilenya pas beaucoup d'effets secondaires un peu les premier mois quelques vertiges mais depuis 2 ans je le prend 1 jour sur 2 car les lymphocytes étaient trop bas depuis ce traitement ma SEP a l'air de se stabiliser pas de nouvelle plaques au IRM pour l'instant

Gylenia... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-20513 2020-04-01 20:31:13

marine..

01/04/2020 à 21:13

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Merci pour ta réponse @veronique53‍

Gylenia... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-20513 2020-04-01 21:13:55

Obélix

02/04/2020 à 17:22

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Obélix

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Sous gilénya depuis novembre 2014. Pas de poussée mais nouvelles taches sur IRM. Ma neuro me propose dès dispo de me mettre sous SIPONIMOD. Pour un échange d'avis si vous en avez entendu parlé.

Bon courage à tous,

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Obélix

Gylenia... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-20513 2020-04-02 17:22:48

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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