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Patients Sclérose en plaques

Gylenia...

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Keyliah63

Édité le 24/06/2016 à 23:14

Keyliah63

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Qui a déjà eu ce traitement pour me dire comment ça se passe car très bientôt je vais l'avoir puisque d'après la prise de sang et le courrier urgent du chu, je dois commencer ce traitement très bientôt et franchement j'ai trop peur ... Aidez moi svp...keyliah

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veronique53

01/10/2014 à 21:13

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veronique53

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Bonsoir, les effets secondaire du gylènia s'estompe moins fatiguée et moins de bleu

Gylenia... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-20513 2014-10-01 21:13:19

may-mystique

05/10/2014 à 17:54

may-mystique

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Bjr, Après combien de temps Véronique?

Gylenia... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-20513 2014-10-05 17:54:06

veronique53

05/10/2014 à 18:22

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Bonjour, May-mystic, cela a duré environ 1 mois et demi dont 1 ou je suis restée pratiquement couchée tous le mois d'août car je perdais connaissance, et petit a petit les bleus ont disparus la fatigue est moins forte. Je vais un peu mieux depuis 15 jours.

Gylenia... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-20513 2014-10-05 18:22:50

may-mystique

06/10/2014 à 10:22

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Ah ok parce que moi sa fait un an et j'ai toujours autant de bleu et au tt debut j'en avait pas dc tu as de la chance

Gylenia... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-20513 2014-10-06 10:22:17

Obélix

07/10/2014 à 08:57

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Obélix

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Je dois passer sous gilenya début novembre après examen cardiologie fin octobre. Je suis en fauteuil et j'espère qu'avec ce traitement, retrouver un peu plus d'autonomie. J'ai une sep secondaire progressive avec peu de poussée mais à chaque poussée, j'ai du mal à m'en remettre. je ne récupère pas. Votre avis???? Bien cordialement

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Obélix

Gylenia... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-20513 2014-10-07 08:57:17

Obélix

22/12/2014 à 17:51

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Obélix

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Je suis sous Gilénya depuis le 07/11/2014 suite à une grosse poussée. J'ai une sep secondaire progressive avec poussée depuis une forte poussée qui à eu lieu en mars 2010. Je suis également en fauteuil depuis un an. Peut-on espérer remarcher un jour ? Sep diagnostiqué en octobre 2004. Pour le moment, pas de changement de mon état de santé avec le Gilénya et au bout de combien de temps avez vous vu une différence positive ou négative ? Témoignage pour échange serait le bien venu.

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Obélix

Gylenia... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-20513 2014-12-22 17:51:10

Julien

Édité le 05/01/2015 à 17:37

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Julien

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Ce sujet vous intéresse ? N'hésitez pas à partager votre expérience ou vos questions dans ce sujet.

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Julien

Gylenia... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-20513 2015-01-05 17:37:04

laulau02

26/01/2015 à 14:19

laulau02

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Bonjour, je suis sous gilenya depuis 7 jours, très fatiguée : est ce normal???

Gylenia... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-20513 2015-01-26 14:19:51

veronique53

Édité le 26/01/2015 à 15:58

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veronique53

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Bonjour laulau02, j'étais très fatiguée avant le gilénya je le suis encore apparemment le gilénya ne fait rien sur ma fatigue

@maried40 :

machoire crisper qui serre et mal au gensive aux dents trouble cognitif aussi avant le traitement mais diminué depuis le traitement

Gylenia... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-20513 2015-01-26 15:01:17

maried40

26/01/2015 à 15:48

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Bonjour à tous !

Perso je prends gilenya depuis 2 ans et c'est vrai que y a pas photo avec avant !!

je suis moins fatigué... enfin si on peut dire :) des gros coups de fatigue + que de la fatigue permanente..

Mais c'est vrai que depuis quelques mois j'ai beaucoup d’infections genre furoncles ou comme j'ai très mal aux dents (depuis longtemps) j'ai très mal aux dents mais on me dit que le traitement n'a rien a voir... alors comme je n'ai pas les moyens hé ben je souffre ou je me gave de doliprane et ibuprofene.

mais globalement je préfère prendre ce médicament la vie est plus confortable.

je voulais dire aussi que je marche, j'ai toujours marché mais je suis très atteinte au niveau des troubles cognitifs notament l'humeur et les sentiments qui se battent dans ma tête j'en ai marre c'est dure à gérer !?@"#

y'en a t-il parmis vous comme moi ????

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magmarie

Gylenia... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-20513 2015-01-26 15:48:43

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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