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Patients Sclérose en plaques

Gylenia...

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Keyliah63

Édité le 24/06/2016 à 23:14

Keyliah63

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Qui a déjà eu ce traitement pour me dire comment ça se passe car très bientôt je vais l'avoir puisque d'après la prise de sang et le courrier urgent du chu, je dois commencer ce traitement très bientôt et franchement j'ai trop peur ... Aidez moi svp...keyliah

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nounou175

28/12/2013 à 23:15

nounou175

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Bonsoir Moi je prends le Gilenya depuis 3 ans maintenant j'ai été stabilise et la les poussées reprennent donc d'ici la mi janvier on commencera la perfusion de tysabri car diapres la neuro il est pas assez efficace pour moi car j'ai fait 5 poussées dans l'année!!!! Je suis inquiète de ce changement de traitement car j'ai peur du virus JC!!!! En espérant que tous ce passe pour le mieux A bientôt

Gylenia... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-20513 2013-12-28 23:15:10

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03/01/2014 à 06:31

bonjour,

je suis sous gylénia depuis 11 jours et j'ai comme la grippe, je tousse beaucoup et par contre je suis toute gonflée je fais de l'œdème , y a des personnes qui ont eu de l'œdème sous gylénia ?

merci

Gylenia... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-20513 2014-01-03 06:31:45

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07/01/2014 à 09:44

...et bien rien d'exceptionnel avec Gylénia semble t il !!

je ne vais même pas essayer finalement !

Bonne continuation :)

Gylenia... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-20513 2014-01-07 09:44:54

may-mystique

24/02/2014 à 10:56

may-mystique

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Apres plusieurs mois de gilenya mon corps c'est enfin habitué je n'ai plus d'effet indésirable si ce n'est les Nausées et la perte d'appétit surtt a cause du foi qui souffre un peu du médicament. Sinon défense Immunitaire qui n'arrête pas de chuter de moitié a chaque analyse de sang. Si dans 15 jours sa a encore chuter je devrais l'arrêter quelques tps.

Pour les effets : moins de fatigue physique assez rapidement mais toujours une fatigue intellectuel assez importante. J'ai refait des poussées qui dure 15 jrs en moyenne. Avant j'en faisait 7 par mois aujrd 1 par mois. J'ai de forte douleur dans la colonne Vertébral surtt le matin je sais pas si sa vient des inflammation de la moelle ou quoi mais c'est pénible. Le caché est pratique mais mm s'il fonctionne qd même le fait que ce soit pas non plus miraculeux joue assez sur mon moral et je suis svt a bout de nerf pour n'importe quoi... et dors mal ce qui aide pas. J'espère réussir a me calmer mm si sa fait deux mois et demi que je suis dans cet état déjà. C'est énervant de pas réussir qd on veut y arriver.

Gylenia... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-20513 2014-02-24 10:56:28

may-mystique

09/06/2014 à 23:43

may-mystique

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Bonjour a tous, sa fait 8 mois de gilenya. Irm de contrôle ok car pas d'aggravation. .. sauf que moi je suis pas trop contente du traitement.

Je trouve que j'ai des parties du corps lourde mais bon sa c'est peut être plus la maladie que le traitement.

C'est surtout je constate un gros pb au niveau veineux avec des bleus et des varicosités partout et les veines de plus en plus apparente sur le corps alors que jamais j'avais eu de problème.

Quelqu'un a constaté cet effet secondaire ???

Autre chose j'ai constaté que j'avais souvent les yeux rouge ... pas vous ?

Niveau fatigue je trouvais un changement au début mais finalement sans plus j'ai tjs du mal a faire des journées complètes donc je pense que c'est plus la cortisone qui m'avait calmé les inflammations et donc la grosse fatigue du début.

j'attends votre avis svp pour les veines et les yeux. Merci

Gylenia... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-20513 2014-06-09 23:43:57

veronique53

10/06/2014 à 09:02

Bon conseiller

veronique53

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Bonjour, j'ai eu le mais problème de veine apparentes sur les mains cela a durée plusieurs mois c'étais impressionnant, j'en ai parlé avec mon médecin qui m'a dit que cela n'était pas grave bref pour l'instant tout est redevenu normal ouf pour les yeux je met plusieurs fois par an des gouttes la maladie fragilise les yeux Moi aussi je suis contente du traitement sous gilenya car mes veines ne supportées plus d'être piquées n'y sur les mains n'y au pli du coude

Gylenia... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-20513 2014-06-10 09:02:40

may-mystique

10/06/2014 à 18:18

may-mystique

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Oui moi aussi j'ai même vu un phlébologue qui m'a dit que c'était pas grave sauf que sa empire et j'ai tout le corps touché et sa s'améliore pas bien au contraire pour moi j'ai des bleus tous les jours sur les jambes et les veines qui apparaissent jusqu'au cou. Alors qu'avant j'avais jamais eu de problème.

Quelqu'un d'autre a constaté cet effet secondaire ?

Gylenia... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-20513 2014-06-10 18:18:38

veronique53

23/08/2014 à 10:34

Bon conseiller

veronique53

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Bonjour, cela fait plus d'un an que je prend du gylenia, je suis très fatiguee et je commence a avoir des bleus mon fois lui aussi commence a plus supporter le traitement je vais voir le neurologue dans un mois et demi peu etre un nouveau traitement c'est dommage autrement avec le gylenia plus de poussées ou presque

Gylenia... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-20513 2014-08-23 10:34:54

Julien

04/09/2014 à 10:19

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Julien

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Julien

Gylenia... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-20513 2014-09-04 10:19:13

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07/09/2014 à 11:51

bonjour à toutes et à tous.

Après 2 ans et demi de traitement sous Tysabri avec positivité au virus JC,je devais peut être passer au Gylénia,mais pour l'instant je n'ai pas de douleurs,une grosse gêne dans la marche par contre je ne suis pas dans un fauteuil donc je pense encore attendre avant de prendre ce Gylénia.Je ne me sens pas trop confiante et je me dis que ça prend du temps à installer,si ça ne marche pas il faut revenir au Tysabri,alors j'ai peur de perdre du temps et de l'énergie surtout.Actuellement je m'estime heureuse de pouvoir aller au travail et même si je suis beaucoup fatiguée et que je ne fais pas grand chose à la maison,je me dis que vaut mieux ça que rester à la maison à broyer du noir(et moi c'est vite de l'archi noir même si j'ai un mari et une fille qui assurent).J'ai 53 ans et on m'a diagnostiqué la maladie fin 2010..et j'avance dans mon acceptation de mon état mais j'ai beaucoup de chemin à faire.J'ai souvent peu de lasser mon entourage mais c'est dur aussi pour nous.J'apprécie de vous lire car vos ressentis tous différents permettent de faire la part des choses.Prenez soin de vous.à bientôt

Gylenia... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-20513 2014-09-07 11:51:37

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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