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Patients Sclérose en plaques

Fampyra & Tecfidera

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Chris31

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Bonjour,

Je voudrais des témoignages de personnes prenant ces deux traitements simultanément et l'impact de Fampyra sur leur état général , l'amélioration (ou pas) qu'il leur a apporté au niveau de la marche , les effets indésirables rencontrés etc...merci d'avance pour vos réponses

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Detchen

31/07/2015 à 11:38

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Bonjour,

Merci @Chris31 pour cette info.

Non ce n'est pas de la cryo sèche mais dans un jakuzi à 3 ou 5 ou -3 ou -5 degrés pour autant de minutes, avant effort musculaire et autre prévu dans la séance de Kiné. Si j'ai bien compris. Donc attendre septembre.

Le cocktail pris aux bonnes heures supprime les fourmis supplémentaires. Voici :

- Lyrica 100 mg : à 07:00, 12:00 et 19:00

- Tecfidera 240 mg : entre 6 et 8 h (petit déjeuner) et entre 18 et 20h (repas du soir).

- Fampyra 10 mg : à 10:00 et à 22:00 (soit à 12h d'intervalle et à au moins 2h d'un repas (donc grignotagesintermédiaires prohibés : je tiens mon aide sveltesse).

- Xatral, Aerius, 20 mn d'Urostim2 : vers 21h.

Voici therapearl (photo jointe).

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Detchen

31/07/2015 à 11:43

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J'essaie de joindre therapearl...

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Detchen

31/07/2015 à 11:50

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"S'asseoir sur le poêle à chopper des hémorroïdes" je crois que c'est une expression, non ? C'est comme ça que je l'ai employé lol.

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Chris31

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31/07/2015 à 12:19

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Mdrrr @Detchen c mon expression ou façon de parler suite à ce que toi tu as dit lol ! Bonjour et merci pour la foto de Therapearl , je me suis empressée d' aller voir , dés hier ce dont il s'agissait et bien vu la même chose , c'est exactement idem à mes packs , par contre moi je n'ai pas la ceinture de maintien , mais je pense que ça peut se trouver aussi sur le site où g commandé (togi-santé) http://www.togi-sante.com//pack-de-chaudfroid-reutilisable-djo-9277.html#prod

Bon , très bon cocktail dis moi tout ça ....alors on croise les doigts et on y croit ...tu nous donneras tes impressions quand tu en auras le temps ! Bon courage pour tous ces efforts , on pense bien fort à toi dans ton jacuzzi-congélo mdr et attention de pas coller au banc ou de t'y cristalliser

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Detchen

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Haha MDR oui, faut pas se faire coller tout ça pour se faire décoincer lol de douleurs.

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Chris31

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07/08/2015 à 19:55

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kikoo @Detchen Ben alors ???? Que passa ? t cristallisée sur le banc ? dis nous vite comment tu te sens et surtout ce que tu ressens comme bénéfices de part l'arrivée de Fampyra ds ta vie ... de son union à Tecfidera , ça fait ds les 15 J 3 semaines non ?

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Bonjour et bon week-end,

J'ai commencé Fampyra le 29/7 au soir on est le 08/08 donc ça fait une semaine et 3 jours.

Je rentre en permission par mes propres moyens (crevée mais j'ai marché 2,80 km = 3 arrêts de bus que je n'ai pas attendu car CT en plein soleil et sans siege) et arrivée enfin je me precipite pour mettre une machine en route, je n'arrive meme pas à ecrire une adresse sur un collis que je dois envoyer depuis la veille de mon hospitalisation (écrire correctement) le flush de Tecfidera ne part pas car j'ai un stress hydrique (c'est sur il fait chaud et j'ai la SEP). Bref j'ai mis une machine et je l'ai étendue, entre deux ou trois pauses et messages sur Carenity à "question aux experts sur la fatigue".

J'attends pour manger que ça finisse de cuire. Et me repose dans la Vue et la prière.

@Chris31 comment je me sens au bout de 10 jour du coktail Fampyra + Tecfidera + uvdose + lyrica + alphablocant + antistaminique :

J'y ai souvent rajouté Dafalgan 1000 mg. Notamment mercredi car j'ai fait une crise de sciatique.

Je ne sais pas si pour 5% d'amélioration de la marche je doive sacrifier équilibre, non-fatique, sommeil, bonne humeur (quand on me fait une blague déplacée et me traite de possédée en me signant avec un crucifit pour me dire que je suis zinzin de mal le prendre, je perds aussi l'humour donc, pas longtemps mais de manière suffisamment douloureuse.

Tout ça pour me dire qu'à la prochaine visite médicale je suggère au Dr de stopper l'expérience, sauf s'il faut alimenter ainsi (15 j au moins m'a dit ma neuro si je le supporte, ou l'arrêter si j'ai des EI sont trop insoutenables, sachant que j'ai supporté Avonex jusqu'à faire une poussée)

Bref, je suis comme sous Avonex, le spg en moins et le flush permanent à la place. Je jour de la sciatique j'étais aussi constipée avec des urgencies fausse alerte.

Donc heureusement que GT en milieu médicalisé avec Kiné etc. Ce soir on verra et demain aussi, je vais dire que je me donne jusqu'à jeudi pour le prendre encore et faire le point.

Mais, je préfère conserver Tecfidera et laisser Fampyra qui a empiré tous mes symptômes ou effets pénibles indésirables.

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dan26576

06/08/2018 à 07:58

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dan26576

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Bonjour Chris.

Je suis content de te lire avec d'autres patients qui se posent des questions, avec qui tu apporte des bonnes réponses, continue comme ça, c'est bien.

@Detchen continu toujours à faire des exercices physiques, qui t'apporteront un bien être

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xavier666

Fampyra & Tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-tecfidera-34175 2018-08-06 07:58:22

MFrance

06/08/2018 à 11:08

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MF je prends fempyra depuis 2 ans et je crois qu'il m'aide a marcher.Je crois avoir une chance énorme car j'ai un kiné très équipe en matériel et qui me garde 3heures par semaine .Cest énorme car au retour je suis en forme .Mon problème est l'équilibre et la fatigue.habituellement l'été me réconforte mais cette année plutot dégradée attendons l'automne. Bon courage a tous

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gerbault

Fampyra & Tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-tecfidera-34175 2018-08-06 11:08:01

Chris31

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06/08/2018 à 12:41

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Chris31

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@MFrance Idem bon courage à toi aussi en attendant l'automne emoticon Top la

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Fampyra & Tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-tecfidera-34175 2018-08-06 12:41:36

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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