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Patients Sclérose en plaques

Fampyra & Tecfidera

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Chris31

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Édité le 08/08/2015 à 12:33

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Bonjour,

Je voudrais des témoignages de personnes prenant ces deux traitements simultanément et l'impact de Fampyra sur leur état général , l'amélioration (ou pas) qu'il leur a apporté au niveau de la marche , les effets indésirables rencontrés etc...merci d'avance pour vos réponses

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Detchen

Édité le 30/07/2015 à 14:17

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Bonsoir ,

Bonne vacances @Chris31

OK @serena2416 je comprends mieux, pourtant quelqu'un qui est lui même atteint d'une maladie chronique devrait donc être plus comprensif qu'un autre, plus d'ampathie, ou pas besoin car il est à égalité un dioplome et des années d'études et de pratiques en plus, à moins d'être dans le déni de maladie, si la voisine n'est pas colporteuse de rumeurs.

Ha Je continuerai plus tard c'est mon tour de Kinee.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

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Chris31

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07/07/2015 à 20:05

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Ohhhhhhhhhhhhhh @Detchen malheureusement pas des vacances où je voudrais , et en plus des "vacances" forcées , je m'en allais juste m'allonger car titi fatigué

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Fampyra & Tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-tecfidera-34175 2015-07-07 20:05:51

Detchen

08/07/2015 à 09:03

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OK @Chris31 c'est vrai qu'on est abonné au même club celui des micro siestes micro quarts, hisseoh matelots !

Pour terminer ma réponse @serena2416 quand quelqu'un est agressif avec moi, je lui souhaite d'être bien et d'être heureux, c'est un entrainement devenu réflexe que malheureusement je perds lorsque la SEP me rends moi même agressive (quand je suis trop fatiguée et qu'on me sollicite de trop par exemple ou que je ne trouve pas de quoi m'asseoir par exemple je deviens acerbe).

Donc celui qui agresse est souvent mal lui même, ce n'est pas forcément dirigé contre son interlocuteur.

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Detchen

08/07/2015 à 09:29

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Je viens de me prendre le choux avec le réceptionniste de mon centre de soin mutualiste parce qu'il nous demande une attestation et mon mari qui ne sort pas les bons papiers donc j'ai fait vite vite l'aller retour vert ma mutuelle qui dit pas besoin d'attestation la carte marche alors que l'autre nous dit que non. Il m'ignore alors que mon mari met trois heures à répondre. Bref, il fait chaud.

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08/07/2015 à 10:16

Bonjout à toutes

@Detchen je reviendrai sur vos posts +tard car il y a un ti peu de mélange (mais c pas grave)

Bonne journée

Fampyra & Tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-tecfidera-34175 2015-07-08 10:16:29

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Oui, @serena2416 je parle en général, pas spécifiquement de ce que dis, mais ce que as dis m'y a fait pensé en fait. C'est parti de là, d'une connotation. Mais ça va pas de salade de fruit (je reconnais que je passe du coq à l'âne souvent, la plus part du temps, mais toujours avec une vraie connections cognitive que je partage).

Vous ne fonctionnez pas ainsi ? (Même si c'est avec retenue).

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Bonjour,

Me voilà en CRF, PREMIERE NUIT ET MATINÉE avec les deux ttt, je supporte bien , plus de fourmis (+++) mais je gère, le dr m'a inscrite au groupe d'entrainement à l'effort marche nordique. Kinee matin et, après midi après kryo, pas d'ergothérapie cette année, mais un bilan neuropsy et orthophoniste. Si mon mari ne retrouve pas ma dernière echo pelv. je risque d'avoir droit à un bilan urodynamique. Pas eu de prise de sang d'arrivée. Ma neuro a du tout leur faire passer (?).

Les cigales chantent à tue tête.

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Chris31

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Coucou @Detchen , et bien quel programme ! de quoi t'inscrire aux JO lol , je te souhaite vraiment d'en retirer des bénéfices , tiens nous au courant , notamment sur l'association des 2 pépites , mais aussi sur la cryo que m'avait évoqué ma neuro, et qui m'avait faite sourire jaune ... en plus d'être momifiée lol , elle souhaitait que j'accepte me faire congeler mdr

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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30/07/2015 à 14:44

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Tout est quesyion d'habitude en fait ! Je fais de la kryo depuis le début du diagnostic SEP : j'ai commencé à la maison avec simple douche froide (sur conseil de ma Kiné de l'époque). Mais bonjour les factures d'eau, et les rhumes en hiver !

Maintenant, j'utilise volontiers une ceinture therapearl que je mets 2h au congelo pour 20mn de kryo là où besoin de calmer douleurs ou fourmis brûlante (jamais en contact direct avec la peau bien sur).

Et ici en CRF c'est 15mn dans un couloir d'eau froide à 15 degrés celcius de manière à faire baisser la température du corps à 36 puis stop on se rhabille (tant bien que mal, le plus dur étant alors de bien sécher les jambes pour enfiler les contentions dans mon cas).

Et mon Kiné en ville m'a parlé d'un nouveau protocole de kryo britannique qui est moins long mais plus froid, si j'ai bien compris. J'en saurai plus en septembre sur ce dernier.

Dire que je suis une grosse frileuse au départ !!! Toujours assise sur le poêle à m'en faire des hémorroïdes quand gt jeune lol maintenant j'ai inversé les pôles lol.

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oui lol , on s'oblige au début contraint et forcé , surtout toi si tu étais frileuse ....et puis on s'habitue ... heu pour les factures , l'augmentation de leur coût est plutôt due à la surconsommation d'eau chaude non ? Tu parles d'une ceinture therapearl ...jamais entendu parler , je vais regarder ! Me concernant sur conseils de mon kiné j'ai acheté 2 packs chaud-froid , que je n'utilise que dans le mode cryo sortis du congélo et glissés dans une housse et que j'applique sur l'endroit qui chauffe 10 mns - 1/4 d'h ...quand il y a eu la canicule j'avais des brûlures sur lombaires, fesses , face postérieure des cuisses et talons , ben ces packs m'ont vraiment soulagée , c'est magique ! Par contre tu parles de ce couloir d'eau froide brrrr.. à 15°c , et t'as de l'eau jusqu'où ??? Le protocole dont t'a parlé ton kiné semble être le même que celui évoqué par ma neuro : - 60° c et - 110°c je crois .... non mé pas fous ??? hors de question que je me transforme en hibernatus mdr ho dis donc tu arrivais en t'asseyant sur un poële à choper des hémorroïdes ? Alors oui déjà courageuse lol

Je te met le lien pour que tu te rendes compte du truc ... je sais pas si je m'y risquerai lol , kay kay kay Cryothérapie corps entier

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Fampyra & Tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-tecfidera-34175 2015-07-30 19:46:35

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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