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Patients Sclérose en plaques

Fampyra & Tecfidera

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Chris31

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Édité le 08/08/2015 à 12:33

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Bonjour,

Je voudrais des témoignages de personnes prenant ces deux traitements simultanément et l'impact de Fampyra sur leur état général , l'amélioration (ou pas) qu'il leur a apporté au niveau de la marche , les effets indésirables rencontrés etc...merci d'avance pour vos réponses

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Chris31

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25/04/2015 à 14:47

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Chris31

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Fampyra & Tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-tecfidera-34175 2015-04-25 14:47:17

mike

25/04/2015 à 15:54

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Bonjour Chris 31, je prends le Fampyra depuis le 28/01/14 et le Tecfidéra depuis le 02/03/15, les effets indésirables rencontrés avec le Tecfidéra sont des contractures musculaires dans le bas du dos qui me font souffrir et me pénalisent pour me déplacer, ainsi que pour me tenir debout pour se qui concerne le Fampyra, il faudrait que je suspende le traitement pour connaître sont efficacité . Pour se qui concerne le Tecfidéra je rencontre un professeur fin mai pour la première visite trimestrielle. Bonne après midi .

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mike

Fampyra & Tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-tecfidera-34175 2015-04-25 15:54:26

Chris31

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25/04/2015 à 19:30

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Bonsoir mike , je vois que toi aussi tu es de la Haute-Garonne et le Pr Brassat travaille dans la même unité que le Pr Clanet rencontré en décembre dernier. C'est lui , en accord avec le Dr Gaina neuro ds le même service qui m'a mis sous Tecfidera durant 6 mois et j'arrive donc à terme avec un RDV neuro programmé le 29/04 .Mon ressenti est le suivant depuis que je le prends et c'est mon 1er traitement de fond , les problèmes moteurs que je rencontrais épisodiquement , se sont intensifiés et comme je me suis du coup laissée aller au niveau activité physique , et ça se comprend aisément, c'est la cata complet , pour te dire la 1ère réeduc en piscine balnéo m'a tellement épuisée que j'avais du mal à revenir à ma voiture ! Pour les douleurs , moi aussi ds le bas du dos par moments(quand je suis crevée) et ça me bloque tellement que difficulté à tenir droite et alors pour avancer je t'en parle même pas... et encore une fois , avant Tecfi , ça me le faisait mais pour une vraiment bonne raison ... donc je m'interroge vraiment sur l'efficacité de ce traitement et notamment sa visée anti-inflammatoire !

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Fampyra & Tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-tecfidera-34175 2015-04-25 19:30:38

mike

26/04/2015 à 12:07

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Bonjour Chris31, pour moi c'est mon 3ème traitement de fond , j'ai interrompu le dernier (Refif 44) fin décembre 2013 suite aux symptômes que tu décris très bien . Je suis resté sans traitement pendant 14 mois et je me sentais bien , Le neuro ma fait comprendre qu'il serait bien que je reprenne un traitement de fond et ma proposé ( le Tyssabri, Andoxan et le Tecfidera ) j'ai opté pour le Tecfidéra moins contraignant et plus facile à prendre , je me rend compte que depuis le début du traitement le 02/03 , les symptômes que j'avais effacé de ma mémoire réapparaissent . Je pense que lundi j’arrête le traitement.J'ai cette maladie depuis fin 1987 et toi? Bon dimanche

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mike

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Chris31

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26/04/2015 à 20:44

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Hello Mike ,Tu dois en informer le neuro tu n'as pas le tel et les coordonnées d'Eliane ( ou autre) infirmière référente suivi tecfidera?

si tu as commencé le 2 mars c'est encore très tôt pour avoir une amélioration , mais si problèmes tu dois en aviser le neuro tout de suite car il peut te soulager et te rassurer , encore te faut-il le lui dire surtout , n'arrête pas lundi sur un coup de tête sans en aviser le neuro et avoir ses recommandations , car il ne te faut pas arrêter d'un coup Tecfidera 240 mg , il en parlera avec toi, appelle le service neuro demain et demande l'infirmière qui joindra pour toi le Pr Brassat. Si tu donnes ton tél ou adresse mail , on te recontactera ds la journée , tiens moi au courant Je t'enverrai MP pour répondre à tes questions Bonne soirée

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Fampyra & Tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-tecfidera-34175 2015-04-26 20:44:55

mike

27/04/2015 à 14:39

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Bonjour Chris31 , merci pour ta sagesse et tes bons conseils; mais ma décision est mûrement réfléchi ,j'ai averti le service de neuro se matin de l’arrêt de du Tecfidéra A+

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mike

Fampyra & Tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-tecfidera-34175 2015-04-27 14:39:38

Chris31

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30/06/2015 à 12:48

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Bonjour à tous , je fais remonter pour @Detchen qui va bientôt commences le Fampyra , se trouvant aussi sous Tecfidera (BG12)depuis quelques temps ! Dis nous s'il te plaît , ton ressenti dès que tu associes ces deux traitements

Merci à toi

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Oui, je sens que ça ne sera pas demain la veille : ma réaction en lisant la notice est de lâcher la canne siège et même de ranger la pliante dans le sac, au maximum possible, et ne la sors que quand je fatigue, que ça monte ou que ce n'est pas plat.

L'entrainement à l'effort fait des merveilles !

Notre cerveau n'est pas mort il faut le faire bosser et le rééduquer et recreer les connections affectées par la SEP. Il sauf y aller en douceur progressivement, mais commencer est indispensable pour arriver.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Fampyra & Tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-tecfidera-34175 2015-07-04 14:47:55

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05/07/2015 à 02:30

Bonjour Chris,

Ton 25.04 est si rassurant qu'il ne donne aucune envie de...." se soigner" ! j'espère que depuis = amélioration . La médecine est désespérante. OK il lui faut des cobayes "vous" ! Alors ces essais thérapeutiques faut qu'ils rapportent.....

Des smileys en grève, sont passés en vacances scolaires, mais le coeur y est.

Fampyra & Tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-tecfidera-34175 2015-07-05 02:30:56

Detchen

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bonjour,

Oui tu m'as fait penser que les emoticones existent.

C'est-à-dire, que ma neuro ne m'a pas présenté Fampyra comme un essai mais comme en attendant le Sativex que je voulais tester pour réduire le Lyrica qui créé une dépendance et nécessite un sevrage contrairement parait il au Sativex. Donc par rapport à la douleur, et aussi parce que je lui ai dit que mon Kiné m'entraîne pour Compostelle que je compte rejoindre à pieds comme un défi pour saper la SEP.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Fampyra & Tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-tecfidera-34175 2015-07-05 07:08:18

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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