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Patients Sclérose en plaques
Essai thérapeutique L'OCRELIZUMAB
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adelyne
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adelyne
Dernière activité le 21/08/2024 à 17:01
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bonjour à tous les sepiens
J'avoue ça me fait peur ce traitement, je suis en fauteuil depuis presque 9 ans, auto sondage depuis 2005.. je suis dépendante d'une tierce personne ( mon compagnon ) si il y a des effets secondaires trop forts ' nous serions très embêtés car il a aussi des douleurs du a une arthrose qui lui a fait perdre 6 cm ' d'où mon hésitation !!
bonne fin de journée à vous
amicalement
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ady migot
didine88
didine88
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@oncemore Merci pour la réponse, mais, je voudrais savoir, vous n'avez jamais fait de poussées ?
Bonne soirée !
didine 88
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cc
oncemore
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Dernière activité le 23/06/2024 à 19:39
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@didine88 je l'ignore...
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indéfinissable légèreté de l'être
Mimi76
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Bonjour
déjà il faudrait que l’on nous dise exactement de quelle forme exacte de sep on souffre
car moi je viens de sortir de l’hôpital (trois jours de bolus corticoïdes) et l’interne n’a pas été en mesure de me définir ma sep
donc pour y mettre un traitement en face et le plus efficace possible
En 2005 diplopie
en 2015 fatigue, diagnostiqué sep
on prend le temps
Chris31
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Chris31
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@Mimi76 et tous les membres de cette discussion (voir en pièce jointe les 3 grands types de SEP )
Bonjour , quelques informations (ou rappels) pour connaitre le type de SEP dont on souffre et permettant au neurologue d' établir ou confirmer son diagnostic de SCLÉROSE EN PLAQUES , vous attendent dans la discussion " Diagnostic de la SEP - Trois grands types de SEP " créée ce matin . Du coup , je n'ai laissé que mon PDF ici pour que vous demeuriez sur le sujet de la discussion consacrée à l'Ocrelizumab !
Bonne journée à tou(te)s
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Mimi76
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Merci pour votre envoi
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Bonjour à toutes les Sepiennes et Sepiens,
J'ai bientôt 65 ans et je travaille toujours.
J'ai reçu ce traitement d'ocrélizumab en juin dernier ayant la forme progressive primaire (mais avec 2 poussées quand même) et depuis, j'avoue que je ne sens rien de particulier et c'est bien normal car si j'ai bien compris, le traitement est préventif et tend à tuer les cellules du système immunitaires qui détruisent la myéline et donc, a pour but de ralentir la progression de la maladie.
Je n'ai ressenti aucun effet secondaire :)
Deuxième prise en novembre.
En attendant, je continue mon petit bonhomme de chemin avec 2 séances de kiné par semaine et une assez grande fatigue. Qui ne m'empêche pas trop de mener une vie "normale".
Je vous souhaite à toutes et tous beaucoup de courage dans votre quotidien qui est très difficile pour certaines et certains. je pense à vous et vous tiens au courant si toutefois cela pouvait vous intéresser .
Bon week-end :)
Snackie
Chris31
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Chris31
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@snackie Bonjour , je vois que vous êtres inscrite sur Carenity depuis près de 2 ans et pourtant ne vous y ai jamais croisée sur une discussion [où vous étiez avant tout lectrice , puisque je note aujourd'hui votre intérêt sur 2 sujets consacrés à l'Ocrelizumab (dont celui-ci)] ...
Vous renseignez sur votre profil être atteinte d'une SEP PP (avec 2 poussées) , être sous Fampyra , sous Gapapentine qui sont 2 traitements symptomatiques [pour troubles de la marche (le 1er) et douleurs neuropathiques diverses (le scd picotements pour vous)] , faire des séances kiné et avoir initié un traitement de fond anti CD20 ( l'Ocrevus) "j'ai 63 ans et ai été diagnostiquée Sépienne depuis 2 ans. Je travaille encore vais chez la kiné 2 x par semaine. je prends du Fampyra 2x par jour (pour la conductivité) et de la Gabapentine 600mg x 3 par jour pour les picotements. je vais pouvoir recevoir de l'ocrélizumab au printemps. Je souhaite entrer en contact avec d'autres personnes atteintes de la SEP."
Pourtant vous écrivez aussi travailler encore à 65 ans , et mener une vie quasi-normale malgré votre age et fatigue ! Tout cela me parait assez atypique et je suis donc surprise de la stratégie thérapeutique qui vous a été proposée ! Je souhaiterai donc que vous nous en disiez plus , notamment sur l'historique de votre SEP (apparue à 61 ans ?????) , sur ce qui a conduit à ce diagnostic très tardif ( vos 1ers symptômes) et à Ocrevus aujourd'hui !
Ensuite , et puisque vous être sous Ocrevus , je vous redirige vers le sujet https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177?page=7 , où vous pourrez donner vos ressentis Ocrevus (et suivre ceux des autres membres sous Mabthera ou Ocrevus) et y inclure le tableau de synthèse !
Vous souhaitant un bon dimanche , à plus tard
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Obélix
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J'ai vu ma neuro mardi dernier. Je pensais avoir ce traitement mais elle souhaite attendre. Dans 2 ou 3 ans, des nouveaux traitements vont sortir. 6 mois à 1 an après l’arrêt de ce traitement, dans l'organisme, on trouve des traces et ne souhaite pas trop agir sur les défenses immunitaires.
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Obélix
NSGMCL
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Bonjour, j’ai une SEP qui a été décelée en 2003 (paresthésie faciale) traitée en 2004 par Avonex interferon pendant 7 mois (1 piqûre par semaine avec ts les effets indésirables qui va avec ce traitement lourd) puis arrêt décidé par un Professeur de l’hôpital de la Salpetriere pour diagnostic hâtif (3 tâches aux 2 IRM). Ensuite 11 ans sans aucun problème puis nouvelle crise en août 2014 = SEP confirmée. Je prends AUBAGIO depuis nov 2014 = j’ai fait 90% des effets secondaires mais ça va maintenant à part tjs une fragilité intestinale. Je n’ai jamais eu aucun pb physique, pas de pb de marche ou d’affaiblissement musculaire, rien du tout, j’ai cette chance si je peux dire. Ma neurologue vient de m’indiquer qu’il serait bien que je change de traitement, AUBAGIO étant un anti cancéreux et qu’il y a Kesimpta ou Ocrevus qui ciblent mieux la SEP aujourd’hui. Je ne sais pas vers lequel me tourner quand je lis tous les commentaires. Je suis assez contrariée devoir retomber dans un système de piqûres. J’ai bcp de craintes quant aux effets secondaires que pourraient me procurer un nouveau traitement car je réagi tjs ++ je suis d’une petite morphologie (48 kg) et Ocrevus me fait peur et elle était plus insistante sur celui-ci. A entendre les neurologues, il n’y a jamais d’effets secondaires mais je ne le crois pas, j’en ai trop eu ! Je me dis que ça doit être un choc pour le corps au bout de 6 mois, une nouvelle injection. Quel est votre retour d’expérience après plusieurs injections ? A t’on tenu compte de votre poids ou comme pour les autres traitements, la dose prévue ne se modifie pas.
Et pour KESIMPTA que pouvez vous m’en dire ? Il y a t’il des effets secondaires tous les mois ? et si ça s’estompe, au bout de combien de temps ?
Merci à tous de votre retour, j’ai besoin de vos témoignages pour me décider.
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Obélix
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Dernière activité le 24/08/2024 à 11:42
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10 ans déjà sous gilénya et on me propose de passer sous ocrilizumab que j’ai accepté. Avez-vous eu des effets positifs sur le plan clinique et IRM ? Pour svp, avoir des retours d’expériences. Merci d’avance
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Zebulon85
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@OBELIX 44
Bonjour, Comme vous , je dois passer sous Ocrevus. J'attends mon rdv irm pour confirmer l'évolution du handicap à la marche depuis mai 2023. Sans poussée apparente.
J'ai débuté aujourd'hui le traitement Fampyra. J'espère que cela va m'aider dans la marche.
Précision, j'ai une sep depuis l'année 2000. Traitée au fil des années sous rebif, aubagio, tecfidera, plegridy.
J'ai stoppé tout traitement depuis plus de 2 ans.
Là, je me fais rattraper par la maladie évoluant vers une forme secondairement progressive.
A suivre...
Bon courage à toutes et tous.
Sébastien.
Obélix
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Dernière activité le 24/08/2024 à 11:42
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@Zebulon85
Bonjour Sébastien,
MERRCI POUR VOTRE REPONSE. EN ESPERANTQUE CE NOUVEAU TRAITEMENT NOUS APPORTERA DU BENEFICE. PENSEZ AVANT DE COMMENCER CE TRAITEMENT A FAIRE UNE PRISE DE SANG POUR VERIFIER LES IMMUNOTEES ET SE FAIRE VACCINER CI NECESSAIRE.
BONNE JOURNEE
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Obélix
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Les traitements de la sclérose en plaques
Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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mike
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J'aimerais savoir si parmi la communauté il y en a qui teste actuellement un médicament nommé L'OCRELIZUMAB qui vient de m'être proposé en essai thérapeutique ?
Si oui pourrais-je avoir votre avis sur son efficacité et ses effets secondaires.
Merci