Essai thérapeutique L'OCRELIZUMAB

bonjour à tous les sepiens

J'avoue ça me fait peur ce traitement, je suis en fauteuil depuis presque 9 ans, auto sondage depuis 2005.. je suis dépendante d'une tierce personne ( mon compagnon ) si il y a des effets secondaires trop forts ' nous serions très embêtés car il a aussi des douleurs du a une arthrose qui lui a fait perdre 6 cm ' d'où mon hésitation !!

bonne fin de journée à vous

amicalement

@oncemore Merci pour la réponse, mais, je voudrais savoir, vous n'avez jamais fait de poussées ?

Bonne soirée !

didine 88

@didine88 je l'ignore... 

Bonjour 

déjà il faudrait que l’on nous dise exactement de quelle forme exacte de sep on souffre

car moi je viens de sortir de l’hôpital (trois jours de bolus corticoïdes) et l’interne n’a pas été en mesure de me définir ma sep  

donc pour y mettre un traitement en face et le plus efficace possible 

En 2005 diplopie 

en 2015 fatigue, diagnostiqué sep 

on prend le temps 

@Mimi76  et tous les membres de cette discussion (voir en pièce jointe les 3 grands types de SEP )

Bonjour , quelques informations (ou rappels) pour connaitre le type de SEP dont on souffre  et  permettant au neurologue d' établir ou  confirmer son  diagnostic de SCLÉROSE EN PLAQUES , vous attendent  dans la discussion " Diagnostic de la SEP - Trois grands types de SEP " créée ce matin . Du coup , je n'ai laissé que mon PDF ici  pour que vous demeuriez sur le sujet de la discussion consacrée à l'Ocrelizumab ! 

Bonne journée à tou(te)s 

Merci pour votre envoi

Bonjour à toutes les Sepiennes et Sepiens,

J'ai bientôt 65 ans et je travaille toujours.

J'ai reçu ce traitement d'ocrélizumab en juin dernier ayant la forme progressive primaire (mais avec 2 poussées quand même) et depuis, j'avoue que je ne sens rien de particulier et c'est bien normal car si j'ai bien compris, le traitement est préventif et tend à tuer les cellules du système immunitaires qui détruisent la myéline et donc, a pour but de ralentir la progression de la maladie.

Je n'ai ressenti aucun effet secondaire :)

Deuxième prise en novembre.

En attendant, je continue mon petit bonhomme de chemin avec 2 séances de kiné par semaine et une assez grande fatigue. Qui ne m'empêche pas trop de mener une vie "normale".

Je vous souhaite à toutes et tous beaucoup de courage dans votre quotidien qui est très difficile pour certaines et certains. je pense à vous et vous tiens au courant si toutefois cela pouvait vous intéresser .

Bon week-end :)

Snackie

@snackie Bonjour , je vois que vous êtres inscrite sur Carenity depuis  près de 2 ans et pourtant ne vous y ai jamais croisée sur une discussion  [où vous étiez avant tout lectrice , puisque je note aujourd'hui votre intérêt sur 2 sujets consacrés à l'Ocrelizumab (dont celui-ci)] ...

Vous renseignez sur votre profil être atteinte d'une SEP PP (avec 2 poussées) , être sous Fampyra , sous Gapapentine qui sont 2 traitements symptomatiques [pour troubles de la marche (le 1er)  et douleurs neuropathiques diverses (le scd picotements pour vous)] , faire des séances kiné et avoir initié un traitement de fond anti CD20 ( l'Ocrevus)  "j'ai 63 ans et ai été diagnostiquée Sépienne depuis 2 ans. Je travaille encore vais chez la kiné 2 x par semaine. je prends du Fampyra 2x par jour (pour la conductivité) et de la Gabapentine 600mg x 3 par jour pour les picotements. je vais pouvoir recevoir de l'ocrélizumab au printemps. Je souhaite entrer en contact avec d'autres personnes atteintes de la SEP."

Pourtant vous écrivez aussi  travailler encore à 65 ans  , et mener une vie quasi-normale malgré votre age et fatigue ! Tout cela me parait assez atypique et je suis donc surprise de la stratégie thérapeutique qui vous a été proposée ! Je souhaiterai donc que vous nous en disiez plus , notamment sur l'historique de votre SEP  (apparue à  61 ans ?????) , sur ce qui a conduit à ce diagnostic très tardif ( vos 1ers symptômes) et à Ocrevus aujourd'hui ! 

Ensuite , et puisque vous être sous Ocrevus , je vous redirige vers le sujet https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177?page=7 , où vous pourrez donner vos ressentis  Ocrevus (et suivre ceux des autres membres sous Mabthera ou Ocrevus) et y  inclure le tableau de synthèse  ! 

Vous souhaitant un bon dimanche , à plus tard  

J'ai vu ma neuro mardi dernier. Je pensais avoir ce traitement mais elle souhaite attendre. Dans 2 ou 3 ans, des nouveaux traitements vont sortir. 6 mois à 1 an après l’arrêt de ce traitement, dans l'organisme, on trouve des traces et ne souhaite pas trop agir sur les défenses immunitaires.

Bonjour, j’ai une SEP qui a été décelée en 2003 (paresthésie faciale) traitée en 2004 par Avonex interferon pendant 7 mois (1 piqûre par semaine avec ts les effets indésirables qui va avec ce traitement lourd) puis arrêt décidé par un Professeur de l’hôpital de la Salpetriere pour diagnostic hâtif (3 tâches aux 2 IRM). Ensuite 11 ans sans aucun problème puis nouvelle crise en août 2014 = SEP confirmée. Je prends AUBAGIO depuis nov 2014 = j’ai fait 90% des effets secondaires mais ça va maintenant à part tjs une fragilité intestinale. Je n’ai jamais eu aucun pb physique, pas de pb de marche ou d’affaiblissement musculaire, rien du tout, j’ai cette chance si je peux dire. Ma neurologue vient de m’indiquer qu’il serait bien que je change de traitement, AUBAGIO étant un anti cancéreux et qu’il y a Kesimpta ou Ocrevus qui ciblent mieux la SEP aujourd’hui. Je ne sais pas vers lequel me tourner quand je lis tous les commentaires. Je suis assez contrariée devoir retomber dans un système de piqûres. J’ai bcp de craintes quant aux effets secondaires que pourraient me procurer un nouveau traitement car je réagi tjs ++ je suis d’une petite morphologie (48 kg) et Ocrevus me fait peur et elle était plus insistante sur celui-ci. A entendre les neurologues, il n’y a jamais d’effets secondaires mais je ne le crois pas, j’en ai trop eu ! Je me dis que ça doit être un choc pour le corps au bout de 6 mois, une nouvelle injection. Quel est votre retour d’expérience après plusieurs injections ? A t’on tenu compte de votre poids ou comme pour les autres traitements, la dose prévue ne se modifie pas.

Et pour KESIMPTA que pouvez vous m’en dire ? Il y a t’il des effets secondaires tous les mois ? et si ça s’estompe, au bout de combien de temps ?

Merci à tous de votre retour, j’ai besoin de vos témoignages pour me décider.