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Patients Sclérose en plaques

Endoxan et effets secondaires...?

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sergev38

Édité le 28/10/2015 à 19:18

sergev38

Dernière activité le 21/07/2021 à 13:36

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Bonjour tout le monde. Désolé pour ce si long silence, j'en ai presque honte...Ce n'est certainement pas à vous que je vais l'apprendre, avec la SEP le moral est aussi fluctuant que les caprices de la maladie. J'ai travaillé comme prof de math pendant cette année scolaire et je dois dire que ça allait plutôt bien. Avec les vacances qui arrivent sans parler des fluctuations capricieuses du thermomètre, me voilà au niveau zéro. Je vous expliquerai dans un autre post les raisons qui font que je suis remonté comme un coucou Suisse a ?encontre de mon neuro mais en faisant court, je commence lundi un protocole Endoxan et je dois avouer que ma grande assurance a fait place a des doutes et des craintes quant aux effets secondaires de cette molécule. Bon, j'ai déjà les cheveux très courts donc ce n'est pas leur éventuelle perte qui me traumatise, ce sont surtout les effets liés a une grande fatigue, à des nausées etc qui Med font me poser des questions. En un mot comme en cent, certains d'entre vous sont ils sous ce traitement et si oui, voyez vous une efficacité quelconque Avé subissez vous des effets secondaires ? Merci de vos commentaires. Ce n'est pas sans quelques appréhensions que je me dirigerai vers l´hôpital de Grenoble lundi matin je dois l'avouer....

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ramoran

16/09/2015 à 18:56

Bon conseiller

ramoran

Dernière activité le 01/11/2024 à 10:39

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bonjour tibou

merci pour ces informations

quel etait votre périmetre de marche et à quel degré de handicap étiez vous ? désolé de vous demander cela, mais c'est pour me positionner afin de savoir, si je suis assez atteinds pour devoir commencer un protocole.

En fevrier, lors de ma première hospitalisation où j'ai eu une batterie de tests, je n'avais pas tous les symptomes (ponction lombaire : resultats pas probent, etc ....)le conciliabule entre specialiste a duré 6 mois pour que ma neurologue m'appelle et m'indique, par telephone que je devais etre hospitalisé pour suivre le tratement par endoxan.

voilà, pourquoi mes hésitations. surtout qu'en lisant des infos sur le net, après l'endoxan, lorsque je rechuterai, il n'y a plus de traitement , à ce jour non ?

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ramoran

Endoxan et effets secondaires...? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/endoxan-et-effets-secondaires-20520 2015-09-16 18:56:38

tibou23

22/10/2015 à 12:01

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tibou23

Dernière activité le 16/05/2024 à 16:53

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Bonjour ramoran

Avant mon traitement, j'avais des difficultés pour marcher à partir de 15min soit 1,3 ou 1,5km. De plus mes problèmes d'équilibre me demandaient à prendre les rampes pour toute descente d'escalier.

Après mon traitement endoxan sur deux années, mon périmètre de marche s'est rapproché de 2,5km et mon équilibre s'est amélioré me permettant de descendre quelques escaliers sans rien tenir. Les derniers IRM montrent une stabilisation des lésions et je n'ai plus de traitement. Je poursuis mes séances de kiné avec tapis roulant et vélo statique. Je fais aussi une séance de gym par semaine hors vacances scolaires.

tibou23

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Sylvie Bouthors

Endoxan et effets secondaires...? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/endoxan-et-effets-secondaires-20520 2015-10-22 12:01:26

ramoran

28/10/2015 à 19:18

Bon conseiller

ramoran

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bonjour tibou,

Merci pour toutes tes informations.

je sors juste d'une periode d'hospitalisation pour effectuer divers examens, en vue de la prise de l'endoxan.

j'ai reporté ce traitement, dans l'attente de mes 2ième irm en janvier prochain.

Le docteur a profité de ma présence pour faire un état des lieux complet : j'attends les résultats d'ici 15 jours, au moins.

En attendant, le doc m'a mis sous fampyra10mg : période de test sur 15 jours et étude des progrès, s'il y en a, sur mon périmètre de marche.

toujours en activité, mais je commence à fatiguer de plus en plus.( je n'arrive plus à récuperer de mes 50h hebdomadaires...). quelle est la différence entre longue maladie et longue durée ?

merci et à bientôt

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ramoran

Endoxan et effets secondaires...? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/endoxan-et-effets-secondaires-20520 2015-10-28 19:18:02

capucin36

24/06/2018 à 10:47

capucin36

Dernière activité le 28/03/2024 à 21:41

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Bonjour, est-on en chambre particulière en cas d'hospitalisation pour 3 jours de cure Endoxan + Solumédrol, merci pour vos réponses

Endoxan et effets secondaires...? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/endoxan-et-effets-secondaires-20520 2018-06-24 10:47:20

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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