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Patients Sclérose en plaques

Endoxan et effets secondaires...?

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sergev38

Édité le 28/10/2015 à 19:18

sergev38

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Bonjour tout le monde. Désolé pour ce si long silence, j'en ai presque honte...Ce n'est certainement pas à vous que je vais l'apprendre, avec la SEP le moral est aussi fluctuant que les caprices de la maladie. J'ai travaillé comme prof de math pendant cette année scolaire et je dois dire que ça allait plutôt bien. Avec les vacances qui arrivent sans parler des fluctuations capricieuses du thermomètre, me voilà au niveau zéro. Je vous expliquerai dans un autre post les raisons qui font que je suis remonté comme un coucou Suisse a ?encontre de mon neuro mais en faisant court, je commence lundi un protocole Endoxan et je dois avouer que ma grande assurance a fait place a des doutes et des craintes quant aux effets secondaires de cette molécule. Bon, j'ai déjà les cheveux très courts donc ce n'est pas leur éventuelle perte qui me traumatise, ce sont surtout les effets liés a une grande fatigue, à des nausées etc qui Med font me poser des questions. En un mot comme en cent, certains d'entre vous sont ils sous ce traitement et si oui, voyez vous une efficacité quelconque Avé subissez vous des effets secondaires ? Merci de vos commentaires. Ce n'est pas sans quelques appréhensions que je me dirigerai vers l´hôpital de Grenoble lundi matin je dois l'avouer....

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tibou23

26/07/2013 à 22:26

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tibou23

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J'ai commencé un protocole le 22 mai 2013 à l'hôpital de Pontoise(95) avec une prévision de 6 traitements (un toutes les 4 semaines).

Pour les effets indésirables, après le corticoïde, j'ai un produit antinausée puis un produit protégeant l'estomac. Pour la fatigue, je me repose un max pendant les perfusions. Après les deux premiers traitements j'étais bien deux jours après. Mais pour le dernier, l'infirmière suivait un ordre un peu différent pour les produits antinausée et protection estomac qu'elle passait en même temps et avant le corticoïde je crois. Finalement j'étais un peu HS 3 jours après le traitement. Donc la prochaine fois je redemanderai un ordre identique aux deux premiers traitements.

En attendant la suite.

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Sylvie Bouthors

Endoxan et effets secondaires...? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/endoxan-et-effets-secondaires-20520 2013-07-26 22:26:23

sergev38

26/07/2013 à 22:43

sergev38

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Merci pour ton commentaire et tes impressions Tibou. Je vais avoir ma troisième perf le 9 aout, les deux premières se sont passées sans trop de problèmes. Pas ou peu de nausées grâce à des comprimés que je prends pendant les trois jours qui suivent. Je n'ai pas noté le nom de ce médoc mais ce que je vois, c'est une grande efficacité. Je n'ai pour ma part aucun problème d'estomac, je croise les doigts pour que ça dure ainsi vue la quantité de comprimés que j'avale au quotidien...Lyrica, Lioresal, contramal, le tout arrosé de 8 gouttes de Rivotril, bonjour le cocktail ! Je pars mercredi pour trois semaines au centre hospitalier Reine Hortense d'Aix les bains pour un sejour kyné-ergo on verra bien mais de toute manière, cela ne peut être que positif. Voilà pour les news. Ah, j'oubliais, je rentre de 4 jours à Paris oú j'ai fais une période culturelle en visitant les musées, dimanche je saute en parachute Yessss ! A très bientôt.

Serge

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Serge "Carpe diem, quam minimum credula postero"

Endoxan et effets secondaires...? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/endoxan-et-effets-secondaires-20520 2013-07-26 22:43:36

Julien

21/08/2013 à 11:40

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Julien

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Bonjour,

N'hésitez pas à continuer à échanger dans ce post si vous avez des questions ou si vous souhaitez donner votre point de vue sur ce traitement.

Merci.

Julien

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Julien

Endoxan et effets secondaires...? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/endoxan-et-effets-secondaires-20520 2013-08-21 11:40:51

tibou23

05/02/2014 à 17:29

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tibou23

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J'ai terminé la première série de 6 traitements et je suis repartie sur une deuxième série de 6 traitements depuis novembre 2013.

Hier j'étais à l’hôpital pour le 4ème de la série.

Donc un total de 10 depuis le début.

Si j'ai bien compris la suite pourrait être avec un traitement tous les deux mois.

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Sylvie Bouthors

Endoxan et effets secondaires...? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/endoxan-et-effets-secondaires-20520 2014-02-05 17:29:25

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28/03/2014 à 16:08

Bonjour à tous ,

J'en arrive très péniblement à la 5 ème .....

Effet secondaire maximum .... un en particulier (zone gachette ++++++++)

Je m'interroge fortement sur un arrêt. Surtout que pour le moment le bénéfice est de 0 . Voir totalement l'inverse . Si seulement je pouvais retrouver le temps de mon petit Avonex !!

@++

Endoxan et effets secondaires...? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/endoxan-et-effets-secondaires-20520 2014-03-28 16:08:38

tibou23

29/07/2014 à 18:27

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tibou23

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Bonjour à tous

Depuis le 1er avril (ce n'était pas un poisson), le traitement est passé de une fois toutes les 4 semaines à une fois toutes les 8 semaines car mon corps a pu supporter ce produit.

Le premier avantage c'est qu'il y a plus de temps entre deux séances.

Dans les deux ou trois jours qui suivent le traitement en hôpital de jour les effets indésirables du type fatigue, estomac un peu malade, peu de faim sont encore présents. Cet ensemble correspond à une pause de mes rendez-vous de kiné.

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Sylvie Bouthors

Endoxan et effets secondaires...? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/endoxan-et-effets-secondaires-20520 2014-07-29 18:27:11

laurence49

22/09/2014 à 20:14

laurence49

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Bonjour à tous,

J'ai fini la première phase de 12 cures endoxan + solumedrol sur un an et vais attaquer la deuxième phase d'une cure du même cocktail tous les deux mois. Effets secondaires supportables grâce au coca et tisanes de type drainage. Quelques problèmes d'incontinence parfois et une grande fatigue pendant trois jours. Ha, J'oubliais, aménorrhée depuis 10 mois. Sinon je ne vois aucune amélioration: normal me dit le neuro mais une infirmière me laisse entendre que certains ont vu une amélioration lors de la deuxième phase alors... je croise les doigts

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S'inventer une nouvelle vie

Endoxan et effets secondaires...? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/endoxan-et-effets-secondaires-20520 2014-09-22 20:14:48

Julien

30/09/2014 à 14:10

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Julien

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Bonjour,

Je relance ce sujet !

Julien

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Julien

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ramoran

14/09/2015 à 20:37

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bonjour à tous, diagnostiqué depuis janvier dernier, primaire progressive sans poussée, après une cure de solumedrol sans effet benefique, la neurologue me propose de me mettre sous endroxan en octobre.

j'aimerai savoir, si malgré les effets secondaires, la fatigue, s'il est possible de continuer à travailler à peu près normalement (je fais mes 35 h par jour !)

après beaucoup de lecture des differents posts, je ne trouve pas grand monde pour qui ce medicament a eu des effets positifs.

merci pour vos réponses

ramoran

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ramoran

Endoxan et effets secondaires...? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/endoxan-et-effets-secondaires-20520 2015-09-14 20:37:32

tibou23

15/09/2015 à 11:19

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Bonjour

J'ai eu aussi un diagnostic forme primaire progressive en février/avril 2013 après 3 jours de solumedrol sans effet observé. Après une réunion en staff élargi c'est un traitement avec Endoxan qui a été choisi par l'équipe de l'hôpital. Le traitement a débuté fin mai 2013 après la pose d'une chambre catheter. D'abord un passage en hôpital de jour toutes les 4 semaines. Fatigue et petits soucis estomac dur les deux ou trois jours qui suivaient. Après 12 séances, le traitement est passé à une fois toutes les 8 semaines. C'était mieux car plus espacé. Le traitement a été arrêté après 6 séances sur ce rythme. Le total a été de 18 injections Endoxan. Après les dernières séances les problèmes de nausée le jour suivant étaient plus importants et m'ont poussée à demander le produit passé en perfusion (Zophren) pour les deux jours suivant le passage pour la cure d'Endoxan.

En avril/mai 2015, j'ai eu IRM médullaire et cérébral. Le neurologue que j'ai vu ensuite m'a dit qu'il avait une stabilisation. C'est donc positif. Autre point positif : mon périmètre de marche a augmenté et mes problèmes d'équilibre se sont un peu améliorés.

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Sylvie Bouthors

Endoxan et effets secondaires...? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/endoxan-et-effets-secondaires-20520 2015-09-15 11:19:06

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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