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Patients Sclérose en plaques

Cure de Solumédrol, des avis ?

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Mllephlou

Édité le 04/02/2016 à 07:53

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Mllephlou

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Bonjour à tous,

Je me suis faite hospitalisée pour la deuxième fois jeudi dernier pour 3 jour de solumédrol. J'aurais voulu savoir comment avez vous réagit au produit ? Et comment vous avez récupéré par la suite ?

Merci de vos réponses.

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SepSepien

Édité le 06/03/2021 à 09:36

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SepSepien

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Bonjour @maritima‍ @Chris31‍ ... @Aurelie63 @Nathali57 @jeremypop @Cendrine57‍ , à tous,

Mon neurologue me déconseille fortement les corticoïdes tant que je ne me suis pas guéri de la COVID, (correction du 06/03/2021) : dangereuse car elle affaiblit les défenses immunitaires pour lutter contre l'infection, la cortisone peut attendre d'être utilisée en cas d'orage de cytokines.

Qu'on ait attrapé la COVID déjà ou pas ... cela semble risqué de se charger en cortisone actuellement, sans examen approfondi de la situation par un médecin.

Bises et amitiés.
emoticon Check !!!

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Cure de Solumédrol, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/cure-de-solumedrol-20585 2021-03-05 15:28:41

maritima

05/03/2021 à 20:05

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maritima

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Pourquoi alors , traite - t-on les cas graves de Covid-19 avec de la Dexaméthasone ? ( = corticostéroïde). Petite énigme pour toi @SepSepien‍ et..... ton neurologue emoticon Clin d'oeil ) ...................................... emoticon Check !!! Bises.

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.

Cure de Solumédrol, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/cure-de-solumedrol-20585 2021-03-05 20:05:45

dan26576

26/03/2021 à 15:24

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dan26576

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@Mllephlou Bonjour Mllephlou,

J'ai lu beaucoup de patients sep se plaindre de la cure de solumedrol, je suis très surpris, car cette cure que je prends tous les six mois m'apporte une super énergie, au point que j'aimerais qu'on me la fasse plus souvent, car après cette cure je récupère une force, un peux comme si j'avais guéris de la sep emoticon Cils

Juste avant d'arriver à l'hôpital pour la cure, j'ai le sourire, comme après la cure, de toute façon pour la forme de sep primaire progressive, il n'existe que ça !

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xavier666

Cure de Solumédrol, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/cure-de-solumedrol-20585 2021-03-26 15:24:59

dan26576

26/03/2021 à 18:05

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dan26576

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@Mllephlou Bonjour, la cure de solumedrol on me l'a fait tous les six moi, et à chaque fois, que je rentre à l'hôpital pour la cure, je rentre à l'hôpital avec le sourire, pour l'Energie que cette cure me donne, m'incitant à faire tous les jours des exercices physique, et ça fait longtemps que je n'ai plus fait de poussées, depuis que je prends cette cure, car justement solumedrol stoppe l'avancée de la sep, et je suis heureux de prendre cette cure emoticon Top la

Oui chipie57, on peut être content des bénéfices que cette cure nous apporte emoticon Top la

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xavier666

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Aurelie63

09/04/2021 à 23:44

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Aurelie63

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Bonjour,

1 mois et demi après mon premier flash de solumedrole, me voilà de retour à l adolescence avec une poussée d acné qui a commencé 1 semaines après ma cure de cortisone et qui me fait de vilaine cicatrice car peau matte ! Quelqu'un a t il eu le MM problème et combien de temps ??? De plus je doit commencer aubagio et j'ai très peur de perdre mes cheveux déjà assez fin! Quelqu'un a déjà eu ses problèmes ? Ou quelques astuces pour limiter la casse, ? Je suis assez inquiète 😟

Merci pour vos réponses et bon cœur à vous les amis @

Cure de Solumédrol, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/cure-de-solumedrol-20585 2021-04-09 23:44:21

Marinelag

11/12/2021 à 10:05

Marinelag

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Bonjour, pour ma part j’ai eu 1g/j sur 6 jours, perte de vision tombé a 1/10 les bolus n’ont pas fais leur effets au début donc j’ai eu le droit à deux échanges plasmatiques en même temps et là j’ai très très bien récupérer je suis à 10/10. Par contre j’ai très mal réagis aux corticoïdes… sur place effets d’oppression intense, impossible de dormir la nuit même avec des médicaments, quand c’était avec du sucre je me sentais mal et avec l’eau ca allais mis à part le goût désagréable mais auquel ont fait abstraction quand on veux que ça fonctionne!
le retour à la maison a été horrible… effets secondaires des bolus ++++

hallucinations, diahree, acné sévère, fatigue… l’impression comme c’est dit plus haut d’être tomber d’un immeuble de 10 étages. Aujourd’hui ça va très bien et je suis quand même heureuse d’avoir eu des bolus et d’avoir récupérer la vue !!

Cure de Solumédrol, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/cure-de-solumedrol-20585 2021-12-11 10:05:08

Cathy7645

17/12/2021 à 19:38

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Cathy7645

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Bonjour,

Je viens dans cette discussion car j'ai eu mes premiers bolus se solumedrol en début de semaine après avoir eu connaissance des mauvais résultats de mon dernier IRM cérébral. +8 ZHT2 par rapport au mois de mars avec prise de contraste pour certaines.

J'ai bien supporté la 1ère perfusion en hôpital de jour, même si je n'ai pas dormi la nuit qui a suivi.

J'étais prévenue et ça ne m'a pas inquiétée. Le 3ème jour j'étais très fatiguée et j'avais froid. Mais bon pas d'aggravation des symptômes donc ça pouvait aller.

Par contre depuis hier je panique.

J'ai des fourmis dans tout le visage et je ne peux quasiment plus marcher .J'ai les jambes comme dans des étaux. Est-il fréquent que les symptômes s'aggravent après les bolus et combien de temps cela peut il durer.

Ma glycémie n'a pas été surveillée pendant le traitement et depuis je trompe mes angoisses en me vengeant sur les truffes au chocolat. Ce n'est peut-être pas la meilleure idée de l'année.

Je ne me suis pas sentie aussi mal depuis le début de la maladie il y a 5ans.

Merci d'avance pour vos retours d'expérience et belle fin d'année.

Cure de Solumédrol, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/cure-de-solumedrol-20585 2021-12-17 19:38:16

dan26576

18/12/2021 à 09:54

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@Cathy7645 Bonjour, j'ai la sep primaire progressive depuis le début de ma sep. janvier 2000.

Et le professeur Pelletier me fait prendre une cure de solumedrol, qui m'apporte une super énergie !

Et J'ai supprimé le lait, le fromage, le gluten qui me posent des problèmes de marche, donc mes yaourts sont aux soja, le pain que je mange est sans gluten, et je me porte bien.

Je te souhaite de vivre le mieux possible emoticon Top la emoticon Rose

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xavier666

Cure de Solumédrol, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/cure-de-solumedrol-20585 2021-12-18 09:54:12

dan26576

18/12/2021 à 10:07

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dan26576

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@Marinelag Bonjour, je suis content pour toi, d'avoir récupéré ta vision, limite un maximum les sucreries, et le lait, qui, pose des problèmes pour la marche, vie super bien emoticon Top la emoticon Trèfle emoticon Rose

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xavier666

Cure de Solumédrol, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/cure-de-solumedrol-20585 2021-12-18 10:07:31

Cathy7645

18/12/2021 à 10:44

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Cathy7645

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Bonjour @dan26576‍

Merci pour ta réponse. Cela fait 3 ans que j'ai supprimé le gluten et le lactose de mon alimentation , mais lorsque je n'ai pas le moral ( comme actuellement ) il m'arrive de faire des écarts, même si je sais que ce n'est pas bon.😒

J'avais lu déjà à plusieurs reprises que les cures de solumédrol te faisaient beaucoup de bien. C'est génial que cela te stabilise et te permette d'avoir de l'énergie et de marcher.

A la lecture des différents témoignages, j'espérais beaucoup de ces bolus. Après le 1er jour j'étais pleine d'énergie, je faisais mon ménage à 5 h du matin. C'est après le 3ème jour que ça s'est gâté. Chacun réagi différemment.

Pour ma part après 3 ans et demi sous Aubagio, les symptômes n'ont pas cessé de progresser avec une nette aggravation depuis l'été dernier.

Ma neurologue envisage un changement de traitement mais je ne sais pas encore pour lequel elle optera (Tysabri peut-être).

En attendant je suis vraiment perdue., mais bon, hauts les cœurs, il faut s'accrocher.

Plein de bonnes choses et encore merci pour les encouragements.

Cure de Solumédrol, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/cure-de-solumedrol-20585 2021-12-18 10:44:50

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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