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Patients Sclérose en plaques

Cure de Solumédrol, des avis ?

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Mllephlou

Édité le 04/02/2016 à 07:53

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Mllephlou

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Bonjour à tous,

Je me suis faite hospitalisée pour la deuxième fois jeudi dernier pour 3 jour de solumédrol. J'aurais voulu savoir comment avez vous réagit au produit ? Et comment vous avez récupéré par la suite ?

Merci de vos réponses.

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Majais

11/04/2013 à 18:39

Majais

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Pour ma part j'ai très bien réagi au produit, mais la semaine qui a suivi a été atroce, j'avais l'impression d'être tombée du haut d'un immeuble et qu'un rouleau compresseur m'était passé dessus ..... j'en garde un très mauvais souvenir

Cure de Solumédrol, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/cure-de-solumedrol-20585 2013-04-11 18:39:45

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11/04/2013 à 20:03

Tout à fait et très énervée lors de la première perfusion, Un goût synthétique dans la bouche, prévois des chewing gums sans sucre.

Cure de Solumédrol, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/cure-de-solumedrol-20585 2013-04-11 20:03:30

Mllephlou

18/04/2013 à 13:12

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Mllephlou

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Je suis enfin remise de ma cure .... Dur Dur !!! Ce n'est pas la première malheureusement J'ai bien réagis au produit. J'ai fait du diabète à cause du glucose (+ de 3g !!) J'ai eu les mêmes impressions que toi Majais. C'est horrible cette sensation. Le problème, c'est que j'étais encore plus mal que avant la cure, incapable de faire quoique ce soit, même de parler ... J'avais la langue toute engourdie et des courbatures. J'en garde aussi un mauvais souvenir.

Bien à vous.

Cure de Solumédrol, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/cure-de-solumedrol-20585 2013-04-18 13:12:11

lutine

24/04/2013 à 21:39

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lutine

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Bonsoir,

Pour moi à part ce gout horrible dans la bouche et une super grosse fatigue aprés les cures de solu, et dont une fois ou j'ai fait une trés grosse poussée ( je ne pouvais plus bouger ma jambe gauche et du mal avec le bras ) à ce moment j'y suis resté 6 jours et donc 6 bolus de solu, en sortant je ressemblais à un écureuil qui avait fait ces provisions pour l'hiver dans ces joues et ... voilà pour moi De plus je ne sais pas pour vous, mais l'amélioration n'est pas flagrante !!! C'est juste un peu mieux

Bon courage

Cure de Solumédrol, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/cure-de-solumedrol-20585 2013-04-24 21:39:41

Christelle29

01/05/2013 à 13:52

Christelle29

Dernière activité le 02/05/2022 à 20:10

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Bonjour

Pour ma part, j'ai été hospitalisé du mercredi au dimanche pour des injections de 1g de solu par jour.

J'avais un gout désagréable en bouche comme du fer, j'ai gonflé un peu des joues et par la suite très fatiguée. Le premier soir par contre je n'avais pas pu dormir, même avec 1/4 de Léxomil.

Cure de Solumédrol, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/cure-de-solumedrol-20585 2013-05-01 13:52:22

692dominique

27/05/2013 à 08:43

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692dominique

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j'ai eu à domicile 500 mg par jour de solumédrol par voie orale pendant 5 jours.J'ai évité l'hospitalisation et les piqures et j'ai bien supporté le traitement.Je ne pouvais pas dormir malgré un 1/2 lexomil qui m'a été prescrit.Je suis restée sur le canapé avec la télévision pendant les 5 nuits ,j'ai somnolé par moments ,heureusement les programmes TV sont meilleurs la nuit que le jour.Je n'ai pas eu de changement de mon état après cette prise de cortisone

Cure de Solumédrol, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/cure-de-solumedrol-20585 2013-05-27 08:43:02

Julien

23/08/2013 à 11:08

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Bonjour,

Je relance ce sujet.

Merci.

Julien

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Julien

Cure de Solumédrol, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/cure-de-solumedrol-20585 2013-08-23 11:08:15

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30/12/2013 à 22:44

Heureusement que le Solu existe. C'est le seul produit qui me permet de récupérer des forces, donc refonctionner au quotidien (triplés à élever). Les cures sont définies avec mon neuro au coup par coup. Je précise que la panoplie des interférons reste inéficace car pas de poussées (forme secondairement évolutive).

Cure de Solumédrol, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/cure-de-solumedrol-20585 2013-12-30 22:44:21

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16/07/2015 à 00:28

bonsoir,

j'ai eu de nouveau une cure de solumedrol...

les effets secondaires : l'acné + sensations de brûlure sur la peau, tantôt fatiguée, tantôt insomnie, la cata...

Mais bon, je récupère plus vite de ma poussée, au bout de quelques jours je pouvais de nouveau écrire et manger correctement !!!

Cure de Solumédrol, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/cure-de-solumedrol-20585 2015-07-16 00:28:41

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18/11/2015 à 21:54

Bonsoir,

Par la suite, j'ai eu recours à des comprimés de Médrol pour un traitement de courte durée qui est aussi très efficace.

On évite encore de se faire perfuser sur 3 jours et pendant 3 heures chaque jour.

Cure de Solumédrol, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/cure-de-solumedrol-20585 2015-11-18 21:54:08

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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