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Patients Sclérose en plaques
Cure de Solumédrol, des avis ?
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Cendrine57
Cendrine57
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@Nathali57 Bonsoir Nathalie ,
je te remercie d avoir pris le temps de me répondre , j ai entendu parler de caisson hyper bar , je pense en parler a mon orl au rdv de mercredi pour voir ce qu’elle en pense ici j ai perdu l audition à 75% c très compliquer à gérer avec 2 enfants en bas âge et ce grésillement bourdonnement qui ne lache pas mon oreille .. j avoir que je n arrive pas à voir le bout du tunnel ... dernière perfusion demain et après c l attente .... c dur dur qd même cette attente de récupération et compliquer de ce reposer avec les enfants en plus ...
Nathali57
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Nathali57
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@Cendrine57 Bonjour , je ne sais pas si tu habites en Moselle?
à l époque j espérais un bolus plutôt que le caisson.
à Marseille il y en avait plusieurs pour les accidents de plongée. Ici il faut se diriger vers l Allemagne ou la Belgique, j avais entendu parler de l hôpital militaire Legouest pour les intoxications au monoxyde de carbone?
Le repos, j avais choisi une assistante maternelle pour pouvoir me reposer si besoin, et un peu de halte garderie pendant le congés parental
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Cendrine57
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@Nathali57 oui oui je suis en Moselle ,
on pas laisser le choix en fait on m’a dit tu fait les vomis et voilà et personne ne m’a parler de caisson je l’ai lu sur internet j ai rdv avec mon orl je compte lui en parler et voir ce qu’elle en pense , je trouve que une fois le vomis on ce sent bien seul dans l attente de cette fameuse récupération .....
ici c difficile de ce reposer mon plus jeune est juste un mâtinée par semaine chez la nounou et ma grande j ai les aller retour à l école a faire pour elle , le papa étant militaire c vraiment la grosse galère sincèrement ... je n en voit pas le bout et c fameux bourdonnement grésillement qui me bouffe la vie .... j espère récupérer vite ou récupérer tout court ma anti se et ce rester comme ça ....
Aurelie63
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Bonjour, après 3 jours de bolus, et diagnostic tout récent, pas encore de traitement, je suis rentré à la maison hier et des courbatures sont apparu aujourd'hui, une grande faiblesse genre hypoglycémie et une douleur au torax lorsque je respire fort surtout allongée, quelqu'un a déjà eu cela???
Nathali57
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Nathali57
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@Aurelie63 Bonsoir Aurélie,
Ça m est aussi souvent arrivé, le contrecoup d un bolus : une grande fatigue, aucune énergie, impossible d aller travailler ni même de me doucher... même ralenti pour se concentrer.
Je ne sais pas si c est la conséquence de nuits courtes (effet secondaire de la cortisone) ou d une "sensation de manque" après le 3j d énergie provoquées par le solumedrol ?? TKT ça passe rapidement 1 ou 2 j
Je ne me souviens pas de douleur au thorax ni de difficultés à respirer après les bolus? mais si j ai bien compris, la position allongée sur le dos est difficile pour respirer (mon grand se couchait sur le côté quand il a eu le covid, en réa j ai vu qu'ils mettaient les malades covid sur le ventre)?!
Ça dépend peut être de la nature de ta poussée?
Surtout si tes symptômes persistaient, appelles ton généraliste.
Je te souhaite un bon rétablissement, le repos est important dans les jours qui suivent.
Bon courage
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Nathali57
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Nathali57
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@Aurelie63 Je n avais pas vu pour tes courbatures, tu n as pas de fièvre ?
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Aurelie63
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Aurelie63
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@Nathali57 bonsoir, merci pour ta reponse, je ne sait pas trop comment marche le forum alors ma question t tomber dessus au hasard lol. Je suis novice autant pour la sclerose que pour les discutions sur le net ! Je n ai pas eu de fievre, et je n ai plus les douleur au torax aujourd'hui, mais toujours l impression d avoir été pétri comme une pâte à pain! J'ai pas mal de courbatures mais j imagine que sa doit être une conséquence de 3 jours de cortisone ! En tout cas je te remercie d avoir pris le temps de me répondre... bon courage à toi bonne soirée
jeremypop
jeremypop
Dernière activité le 25/11/2021 à 21:29
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Bonjour,
Je suis nouveau sur le forum, Jérémy, j'ai 33 ans, j'ai été diagnostiqué SEP il y a 4 mois, (premier symptômes il y a 2ans et demi, avec problèmes de libido et perte de sensation à la main gauche, depuis ca n'a pas empiré)
On me propose une hospitalisation de 3 jours à l'hôpital La Timone à Marseille (pour celles et ceux qui connaissent peutêtre), pour une prise de Solumédrol pendant 3 jours. Je ne sais pas trop quoi en penser, les avis me laissent perplexe....
Je ne sais pas trop comment m'organiser au vu des effets secondaires. Je précise que je passe le CAPES dans cette période, plus des oraux..
Dans l'attente de vos retour :)
Aurelie63
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Aurelie63
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@jeremypop bonjour,
J'ai 35 ans et diagnostic tombé il y a 1 mois, depuis décembre trouble de la vision ( vision double le matin et flou la journée) l impression d être bourrées en permanence, donc irm et rdv neuro dans la foulée qui a demander hospitalisation pour une ponction.lombaire et bolus de solumedrole sur 3 jours.. je suis sorti samedi... 1 er jour correct à part un peu de tension ... 2 ème jours pêche de dingue cœur ki tape fort un peu de sucre donc insuline alors que je n ai pas de problème de diabète.. 3 ème et dernier jour explosion du sucre donc insuline encore cœur qui tape mais grosse grosse patate ! Insomni pendant 3 jours
Pour la suite le lendemain je me suis réveillée a 4h du mat en mode grenouille ! Yeux et bouche gonflé donc bain tiède et c passé... puis peau qui brûle un peu bouton et grosse courbatures mais toujours la pêche...
Le jour d après est aparu la fatigue.. mais pas celle qui te couche plutôt celle qui te fait sentir vidée et faiblesse musculaire!! J adapte mon rythme de vie je donné tout le matin et me repose l après-midi, je suis lessivé mais pas spécialement sommeil.. d ailleurs je dors à peu près bien maintenant.. j'ai de temps en temps des petit vertige mais rien à voir avec mes symptômes de sep , là c hyper supportable.. pour l instant mes symptômes qui m'ont pousser à consulter on disparus
Je pense pour ma part avoir bien fait de faire se bolus car même si il y a des effets secondaires, OU PAS qui est propre à chacun, je reconnais que pour moi sa eu un effet positif sur mes symptômes qui été devenu invivable et handicapant depuis 3 mois
Je ne sait pas combien de temps je vais me sentir si flagada mais je pense que si tu arrive à aménager un peu de repos le temps de la redecente sa doit sûrement pouvoir le faire !
En tout cas bon courage à toi
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Mllephlou
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Mllephlou
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Je me suis faite hospitalisée pour la deuxième fois jeudi dernier pour 3 jour de solumédrol. J'aurais voulu savoir comment avez vous réagit au produit ? Et comment vous avez récupéré par la suite ?
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