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Cure de Solumédrol, des avis ?
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Après 3 années de perfusions électriques de solumédrol, la chimio qui passa mal j'ai tout stoppé.
Perfusions électriques en ambulatoire et non à domicile . L'avantage de cet appareil : la perf. dure environ 2H et si le corps rencontre un hic, une alarme se déclenche d'où une certaine sécurité. Ma tension chuta sans que je m'en rendis compte, le service oui. J'avais un médicament pour protéger mon estomac de la cortisone. Pendant 3 ans, interdit de sucre, de gras, de sel. Manger dans ses conditions est difficile, par la force des choses j'ai géré.
Cet appareil n'existe plus, mes dernières perfusions sur 5 jrs associées à chimio ont mis le souk dans mon organisme. Le corps garde en mémoire les doses de cortisone qui ne s'élimine pas.
Je suis rentrée avec 0.95 de glycémie à jeûn, une journée de perfusion = 5 gr ! j'ai demandé un médoc pour protéger mon estomac, on me regarda effaré comme si j'avais 200 ans de retard. INUTILE.
Au final je suis restée 7 jours, dextro, flash, insuline, confusion mentale et on me laissa rentrer sans avertissement de ce dernier effet secondaire qui dura plusieurs semaines. Il parait que je n'avais à me plaindre car chez certains patients, la cortisone les conduit à l'HP ! aucun diabète familial ni suspicion de pré-diabète.
Après un mois où mon médecin suspectait un accident cardiaque me suis retrouvée aux urgences, ECG normal. L'interne mît le doigt sur le problème...direction fibroscopie, la cortisone me laissait en souvenir 2 ulcères. Pour ceux qui l'ignorent un ulcère donne les mêmes symptômes qu'une crise cardiaque.
1) La protection de l'estomac n'était guère superflue 2) il fallait stopper les perf 3) le manque de suivi. D'autant que sous perf, amélioration de la marche, à l'arrêt retour case départ, bizarre. Dixit neuro "y a vraiment + rien à faire dans ce cas".
Personne ne réagit comme le voisin. Mon corps supporta 3 ans de bolus sans vraiment aucun problème, douleurs quelconques comme je le lis. Je vécus normalement. Les dernières perf furent de trop car désormais allergie à la cortisone. Alors SI un jour, inflammation....que restera t'il ? je pense notamment aux névrites optiques qui continuent par flash insidieusement et un champ visuel rétrécit à vie.
Mouais Chris , tu penses à la Biotine suite au prochain numéro en mars prochain.
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 06/08/2024 à 12:03
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Oui @serena2416 , je te confirme que j'y pense , et te le recommande fortement ! Si tu en fais la demande auprès d'un neuro hospitalier il te fera une demande d'ATU qu'il renouvellera tant que le Cerenday n'a pas l' AMM , mais il te faut test' , vraiment ! Et g bien lu ton parcours (dont je me souvenais très bien et tiens puisque tu l'aimes) et oui fonction des organismes , du passé et présent médicaux de chacun , des sensibilités , la cortisone même en flash n'es pas anodine et trace ses marques
de façon indélébile ! Pauvres de nous
, avons nous le choix ? je dirai avions nous ? non , mais me concernant aujourd'hui OUI !!!! et il est fait , cela n'engage que moi , refus ac monoclonal refus chimio et
+ biotine
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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@Chris31 Malheureusement, tu le sais, cela ne dépend pas de nous "il veut....ou il veut pas" . La chimio, cortisone, famphyra même interferon etc....mon corps refuse tout en bloc désormais. Fragilisé sans doute. Moi je vais bien
. Voilà pourquoi je courbe l'échine quand ma vue est floue
et quand le soleil donne je sors mon chapeau
ou de paille ou mon chèche et je m'arrose la tête. A part la cortisone pour les névrites
. L'ab... dont je te parlais est hospitalier....s'occupe de la Biotine (dixit MG)
Chris31
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Chris31
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Si tu as un problème avec l'abruti de service , n’hésite pas à porter le pet , et à aller voir ta neuro hospit de Rennes , il me semblait que tu avais un grand Pr par là - bas , pourquoi ne prends tu pas rdv avec lui ?
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Vous m'avez dit de demander alors je demande, a quoi ressemble les névrites optiques , quelles sont les symptômes les filles.
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loreleil
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@lorelei une névrite optique c'est le nerf optique qui est touché car le + proche du cerveau. La vue se brouille. Ma SEP était évidente restait plus que la confirmation par IRM. Une semaine chrono. Je croyais à une fatigue visuelle, et non . Le soleil traverse la boîte crânienne et atteint le nerf derrière l'orbite. Ma sep était présente bien avant mais autre chose à penser et je trouvais des excuses à tout, les pertes d'équilibre, la fatigue par le travail intense, peu de repas ! le collyre n'a pas agit, zut.
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Moi la sep a touché le nerf donc mon champ visuelle rétrécie doucement mais surement et rien a faire. Donc tôt ou tard je serais aveugle mais je serai peu être plus de ce monde enfin j'espère!!! et je tappe doucement car je ne sens plus mes mains.
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loreleil
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Les névrites anciennes ne disparaissent jamais. De là à devenir aveugle, j'ai pas d'info à ce sujet.
Chris31
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Chris31
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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ké tu dis chris????
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loreleil
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Mllephlou
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Mllephlou
Dernière activité le 02/07/2021 à 18:15
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Bonjour à tous,
Je me suis faite hospitalisée pour la deuxième fois jeudi dernier pour 3 jour de solumédrol. J'aurais voulu savoir comment avez vous réagit au produit ? Et comment vous avez récupéré par la suite ?
Merci de vos réponses.