Cure de Solumédrol, des avis ?

Après 3 années de perfusions électriques de solumédrol, la chimio qui passa mal j'ai tout stoppé.

Perfusions électriques en ambulatoire et non à domicile . L'avantage de cet appareil : la perf. dure environ 2H et si le corps rencontre un hic, une alarme se déclenche d'où une certaine sécurité. Ma tension chuta sans que je m'en rendis compte, le service oui. J'avais un médicament pour protéger mon estomac de la cortisone. Pendant 3 ans, interdit de sucre, de gras, de sel. Manger dans ses conditions est difficile, par la force des choses j'ai géré.

Cet appareil n'existe plus, mes dernières perfusions sur 5 jrs associées à chimio ont mis le souk dans mon organisme. Le corps garde en mémoire les doses de cortisone qui ne s'élimine pas.

Je suis rentrée avec 0.95 de glycémie à jeûn, une journée de perfusion = 5 gr ! j'ai demandé un médoc pour protéger mon estomac, on me regarda effaré comme si j'avais 200 ans de retard. INUTILE.

Au final je suis restée 7 jours, dextro, flash, insuline, confusion mentale et on me laissa rentrer sans avertissement de ce dernier effet secondaire qui dura plusieurs semaines. Il parait que je n'avais à me plaindre car chez certains patients, la cortisone les conduit à l'HP ! aucun diabète familial ni suspicion de pré-diabète.

Après un mois où mon médecin suspectait un accident cardiaque me suis retrouvée aux urgences, ECG normal. L'interne mît le doigt sur le problème...direction fibroscopie, la cortisone me laissait en souvenir 2 ulcères. Pour ceux qui l'ignorent un ulcère donne les mêmes symptômes qu'une crise cardiaque.

1) La protection de l'estomac n'était guère superflue 2) il fallait stopper les perf 3) le manque de suivi. D'autant que sous perf, amélioration de la marche, à l'arrêt retour case départ, bizarre. Dixit neuro "y a vraiment + rien à faire dans ce cas".

Personne ne réagit comme le voisin. Mon corps supporta 3 ans de bolus sans vraiment aucun problème, douleurs quelconques comme je le lis. Je vécus normalement. Les dernières perf furent de trop car désormais allergie à la cortisone. Alors SI un jour, inflammation....que restera t'il ? je pense notamment aux névrites optiques qui continuent par flash insidieusement et un champ visuel rétrécit à vie.

Mouais Chris , tu penses à la Biotine suite au prochain numéro en mars prochain.

Oui @serena2416 , je te confirme que j'y pense , et te le recommande fortement  ! Si tu en fais la demande auprès d'un neuro hospitalier il te fera une demande d'ATU qu'il renouvellera tant que le Cerenday n'a pas l' AMM , mais il te faut test' , vraiment ! Et g bien lu ton parcours (dont je me souvenais très bien et tiens puisque tu l'aimes) et oui fonction des organismes , du passé et présent  médicaux de chacun  , des sensibilités , la cortisone même en flash n'es pas anodine et trace ses marques  de façon indélébile !  Pauvres de nous  , avons nous le choix ? je dirai avions nous ? non , mais me concernant aujourd'hui OUI !!!! et il est fait , cela n'engage que moi , refus ac monoclonal refus chimio et  + biotine 

@Chris31  Malheureusement, tu le sais, cela ne dépend pas de nous "il veut....ou il veut pas" . La chimio, cortisone, famphyra même interferon etc....mon corps refuse tout en bloc désormais. Fragilisé sans doute. Moi je vais bien . Voilà pourquoi je courbe l'échine quand ma vue est floue et quand le soleil donne je sors mon chapeau ou de paille ou mon chèche et je m'arrose la tête. A part la cortisone pour les névrites . L'ab... dont je te parlais est hospitalier....s'occupe de la Biotine (dixit MG)

Si tu as un problème avec l'abruti de service , n’hésite pas à porter le pet , et à aller voir ta neuro hospit de Rennes , il me semblait que tu avais un grand Pr par là - bas , pourquoi ne prends tu pas rdv avec lui ?

Vous m'avez dit de demander alors je demande, a quoi ressemble les névrites optiques , quelles sont les symptômes les filles.

@lorelei  une névrite optique c'est le nerf optique qui est touché car le + proche du cerveau. La vue se brouille. Ma SEP était évidente restait plus que la confirmation par IRM. Une semaine chrono. Je croyais à une fatigue visuelle, et non . Le soleil traverse la boîte crânienne et atteint le nerf derrière l'orbite. Ma sep était présente bien avant mais autre chose à penser et je trouvais des excuses à tout,  les pertes d'équilibre, la fatigue par le travail intense, peu de repas ! le collyre n'a pas agit, zut.

Moi la sep a touché le nerf donc mon champ visuelle rétrécie doucement mais surement et rien a faire. Donc tôt ou tard je serais aveugle mais je serai peu être plus de ce monde enfin j'espère!!! et je tappe doucement car je ne sens plus mes mains.

Les névrites anciennes ne disparaissent jamais. De là à devenir aveugle, j'ai pas d'info à ce sujet.

Biotine pour les deux 

ké tu dis chris????