Retour

Patients Sclérose en plaques

Cure de Solumédrol, des avis ?

1 830 vues
34 soutiens
97 commentaires

Mllephlou

Édité le 04/02/2016 à 07:53

Bon conseiller

Mllephlou

Dernière activité le 09/09/2024 à 22:42

Inscrit en 2012

48 commentaires postés | 37 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous,

Je me suis faite hospitalisée pour la deuxième fois jeudi dernier pour 3 jour de solumédrol. J'aurais voulu savoir comment avez vous réagit au produit ? Et comment vous avez récupéré par la suite ?

Merci de vos réponses.

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Detchen

26/01/2016 à 02:08

Bon conseiller

Detchen

Dernière activité le 15/11/2024 à 21:53

Inscrit en 2012

1 548 commentaires postés | 719 dans le forum Sclérose en plaques

44 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

C'est solu mais drôle comme effets surtout avec Lyrica : tornade blanche durant les soirs d'insomnie après bolus le matin.

Puis flagada les trois semaines qui suivent.

Oui goût de métal en bouche et montée de glycémie à surveiller, régime sans sel nivsucre donc.

Voir la signature

Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Cure de Solumédrol, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/cure-de-solumedrol-20585 2016-01-26 02:08:51

Compte suspendu

31/01/2016 à 13:58

bonjour à tous

He bien moi le solu. ne ma rien fait 5jours sous perf au lieu de 3 mais rien de rien. Dommage.

loreleil

Voir la signature

loreleil

Cure de Solumédrol, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/cure-de-solumedrol-20585 2016-01-31 13:58:23

PIERROT69200

01/02/2016 à 00:11

Bon conseiller

PIERROT69200

Dernière activité le 21/08/2024 à 21:11

Inscrit en 2016

3 344 commentaires postés | 37 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

bonjour,

pour ma part à chaque sortie de bolus, je sors en pleine forme 1 à2 jours puis c'est la fatigue, les courbatures, la difficultés à marcher, et si la dépression ne s en mele pas, kiné antidouleurs et en 5 à 6 jours je récupere

mais plus j en subi, plus j ai d effet secondaire: taux de glycemie qui s affole (3 à 4 mois pour redescendre); légere insuffisance renale à la sortie.

j ignore si c est lié à la SEP ou au bolus mais j ai de plus en plus souvent chaud, cet hiver à 3 degres je me promene en tshort et j arrive meme à transpirer, les douches je les prends de moins en moins chaude, voir froide. je me demande comment je vais passer le prochain été.

Cure de Solumédrol, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/cure-de-solumedrol-20585 2016-02-01 00:11:08

PIERROT69200

01/02/2016 à 00:14

Bon conseiller

PIERROT69200

Dernière activité le 21/08/2024 à 21:11

Inscrit en 2016

3 344 commentaires postés | 37 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

ah oui j ai oublié effet dramatique: la prise de poids, un besoin de manger permanent qui peut durer plusieurs mois avec un gout prononcé pour le sucre. résultat malgres de nombreux régimes, centre de réeducation nutritionnelle, je suis en obesité morbide

Cure de Solumédrol, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/cure-de-solumedrol-20585 2016-02-01 00:14:09

Utilisateur désinscrit

01/02/2016 à 00:25

@PIERROT69200 bonsoir,

Si vous avez de + en + chaud, pensez aussi à la thyroïde qui dérègle la température corporelle entre-autres. Examen de la TSH.

Cordialement

Cure de Solumédrol, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/cure-de-solumedrol-20585 2016-02-01 00:25:42

PIERROT69200

01/02/2016 à 01:16

Bon conseiller

PIERROT69200

Dernière activité le 21/08/2024 à 21:11

Inscrit en 2016

3 344 commentaires postés | 37 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

merci pour cette info, d autant qu elle pourrait aussi agir sur le poids. j en parlerais à ma toubib

bisous

Cure de Solumédrol, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/cure-de-solumedrol-20585 2016-02-01 01:16:30

Compte suspendu

01/02/2016 à 01:41

Alors pour tous c'est pas heu gi les bon tuyaux mais serena les bon tuyaux et c'et géo trouve tout mais chris31 trouve tout je vous assure que l'on a là une super super équipe. Merci les filles

loreleil

Voir la signature

loreleil

Cure de Solumédrol, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/cure-de-solumedrol-20585 2016-02-01 01:41:45

Utilisateur désinscrit

01/02/2016 à 04:08

@PIERROT69200 si vous avez faim en permanence et des envies de sucre = diabète. La thyroïde joue sur les glandes dont le pancréas. Le diabète vous fait manger = prise de poids. Mais à la vue d'un possible dérèglement de la TSH trop chaud, transpiration excessive vous pourriez être en hyper SAUF que vous mangez = hypo. Possible que vous oscilliez entre les 2. Et oui, entre les 2 mon balance.

Merci @loreleil de remonter ma cote de popularité . Pour @Chris31 salamalec à venir

Impossible de dormir alors vous souhaite une bonne journée à vaquer à vos diverses activités dont papoter

Cure de Solumédrol, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/cure-de-solumedrol-20585 2016-02-01 04:08:01

Chris31

Membre Ambassadeur

01/02/2016 à 10:37

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @PIERROT69200 et les autres ( @serena2416 , @loreleil , @Detchen ....) ce post pour te dire que oui , c'est effectivement ton bolus de Médrol qui est sans doute responsable de l'augmentation de ton taux de glycémie , et si tu es prédisposé en plus à du diabète ( familial , patho déjà installée ...) .L'infirmière qui t'installe la perf ° prend soin de vérifier ton taux de glycémie (tu as fait les analyses avant et elle note le taux ainsi que l'évolution si à surveiller) , parle avec toi aussi pour savoir ce que tu ressens pendant la perf° (malaises , excitation , souffle court , soif , palpitations ....) et surveille ta tension TA .Dans tous les cas ; il faut te rappeler que pendant un bolus de Solumédrol 1 g (généralement sur 3 jours , 5 parfois) , tu devras beaucoup boire de l'eau , et surveiller ton alimentation au niveau du sel en le diminuant considérablement et du sucre , sans excès (voir avec ton diabéto ou toubib si pb particulier à ce niveau ) . Un bolus t'excitera dans tous les cas , et il est normal d'avoir une fatigue consécutive ainsi que parfois un effet rebond !

Le fait que tu transpires et aies chaud peut être hormonal (thyroïde effectivement , mais autres ...) ou cardio , dc surveiller la tension et état général avec toubib ....

Pour les douches , il est fortement recommandé aux sépiens (horreur de ce mot) de ne pas prendre de douches chaudes , et si tu supportes le froid n'hésite pas , en te séchant et couvrant par la suite lol ...

Bonne journée et salamalec particulier à @serena2416

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Cure de Solumédrol, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/cure-de-solumedrol-20585 2016-02-01 10:37:36

Compte suspendu

01/02/2016 à 15:04

Toujours bon a savoir un grand merci @Chris31

Voir la signature

loreleil

Cure de Solumédrol, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/cure-de-solumedrol-20585 2016-02-01 15:04:16

1
2
3
4
Aller à

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Cure de Solumédrol, des avis ?

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...