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Patients Sclérose en plaques

Copaxone

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Carislem

29/10/2018 à 08:37

Carislem

Dernière activité le 13/10/2024 à 23:25

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Bonjour a tous.

Demain j'ai mon rendez vous neuro. J'était à la base sous tecfidera mais j'ai du arrêter à cause de ma prise de sang qui n'était pas bonne ,demain je vais normalement être sous copaxone(piqure quotidienne...Je déteste!)Je souhaiterais avoir des témoignages de personnes qui prennent copaxonr en ce moment. Si il y a des effets secondaires.si c'est facile à faire. ..

Merci beaucoup pour vos témoignages.

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Louise

Édité le 30/10/2018 à 10:17

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Louise

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Bonjour @Carislem‍ !

Avez-vous lu tous les commentaires de nos membres au sujet du Copaxone sur la page dédiée à ce traitement ? Voici le lien : https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/donner-mon-avis/medicaments/copaxone-733

N'hésitez pas à y poser vos questions en commentaire.

Belle journée,

Louise

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Louise de l'équipe Carenity

Copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-41844 2018-10-30 10:16:27

flopka

05/11/2018 à 17:36

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flopka

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@Carislem Je suis depuis plus de 10 ans sous copaxone et je n'ai aucun problème.

Je fais la piqûre quotidienne l'aiguille est si fine qu'on ne la sent même pas. Maintenant la copaxone existe en piqûre 3x par semaine.(Belgique)

Si tu as des questions n'hésite pas

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flopka

Copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-41844 2018-11-05 17:36:36

Carislem

05/11/2018 à 23:05

Carislem

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Bonsoir,

merci d'avoir répondu, la boîte est dans mon frigo j'attend un appel de l'infirmière du réseau pour qu'elle passe et quelle m'explique....

Par contre dans la boîte il n'y a pas de stylo injecteur c'est des seringues... comment se présente tes injections?tu as une pochette pour pouvoir transporter tout ça?et ça se met au frigo?au début tu as eu des effets indésirables??

Désolée pour toutes ces questions mais tu ma dit de ne pas hésiter alors j'y vais😁 dans ma tête ça n'arrête pas 😉!

Bonne soirée

Copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-41844 2018-11-05 23:05:34

flopka

06/11/2018 à 16:45

Bon conseiller

flopka

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Il faut conserver sa boîte au frigo, il faut les transporter dans une petite boîte frigo que tu vas recevoir je pense.

Je ne sais même plus si il y a un stylo injecteur, mais je t'assure moi cela fait + de 10 ans que je me pique ou bien mon mari car il faut chaque fois changer de site (fesses gauche, fesse droite, cuisse g, cuisse d, bras d, bras g ventre d, ventre g) où tu piques même ma fille quand elle avait 7, 8 ans me piquait dans les fesses, après avoir essayé dans une pomme avec des seringue vides (cela entre nous). Dans les cuisses je pince un peu la peau et je pique cela fait moins de gourmes quoi que chez moi je n'ai quasi plus de gourmes.

Je t'assure que les aiguilles sont tellement fines et courtes puisque tu piques dans la peau j'ai oublié toutes les explications et chaque jour je me pique sans rien ressentir. Le copaxone existe en piqûre 3x /semaine.Moi je préfère tous les jours pour ne pas l'oublier.

Ce que je peux te dire c'est que c'est dans les bras que tu le sens un petit peu il faut piquer bien droit.

Au début je me souviens j'ai eu des grosses gourmes mais pas de panique après avoir piqué masse un peu l'endroit.

Même si la gourme reste un peu elle finit toujours par partir. Et avec le temps elles diminuent. C'est la seule réaction que j'ai eu.

Reste calme déstresse et tu verras ce n'est rien du tout. En tout cas pour moi no problem !

Tu seras bien suivie par l'infirmière de copaxone.

Bonne chance

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flopka

Copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-41844 2018-11-06 16:45:41

Utilisateur désinscrit

Édité le 13/11/2018 à 23:09

Bonsoir à vous tous, je suis sous copaxone 40, je me pique 3/semaine. J’ai remarqué qu’au bout d’un certain temps.... 1 mois à peu, je présente une espèce de toux sèche qui semble venir du larynx... en tout cas des voies hautes on dirait ... hier soir j’ai été prise d’une toux sèche assez forte avec la sensation d’avoir des picotements au niveau du cou, et la sensation de grosseur....

Chaque épisode semble se reprocher ...

Est-ce déjà arrivé à quelqu’un ? Pensez-vous que cela puisse être une réaction allergique ?

Merci de votre réponse

Copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-41844 2018-11-13 21:35:35

Carislem

14/11/2018 à 07:45

Carislem

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Bonjour,moi j'attend toujours l'appel de l'infirmière pour me montré comment me piquer.... ce que vous dites ne me rassure pas 🙁.

Bon courage et te nez nous au courant si c'est allergique ou autre...

Copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-41844 2018-11-14 07:45:27

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14/11/2018 à 10:38

@Carislem bonjour, ne vous en faites pas, tout va bien se passer. Ce qui m’arrive n’est peut-être pas lié à la copaxone .

Bonne journee

Copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-41844 2018-11-14 10:38:53

Chris31

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16/11/2018 à 07:49

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Chris31

Membre Ambassadeur

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Bonjour 😊

Pour toi @Melodie‍ ( suite à notre échange d'hier ) regarde aussi la fiche copaxone dont @Louise-B‍ a inséré le l'en au début de cette discussion ... ça pourra t'aider à faire ton choix 😉

Belle journée

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-41844 2018-11-16 07:49:10

Melodie

17/11/2018 à 14:35

Melodie

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Bonjour chris et merci ça m aider je l espère bonne journée à toi -

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😇😇😇😇

Copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-41844 2018-11-17 14:35:25

Berksîn

19/11/2018 à 09:12

Berksîn

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Bonjour. Je suis nouvelle dans cette maladie j’ai été diagnostiqué en août 2018 j’ai commencé copaxone 40le 29 octobre pour l’instant aucun inconvénient. Au départ j’avais choisis tecfidera parce que j’avais peur des aiguilles mais après réflexion et les inconvénients du tecfidera je suis passée à copaxone pour l’instant tt se passe bien la peur des aiguilles n’est plus là on sent pas du tt l’aiguille juste le produit qui pique un peu mais ca passe assez vite.je me pique avec le stylo que l’infirmière m’a donné je trouve ça pratique.

Copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-41844 2018-11-19 09:12:28

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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