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Patients Sclérose en plaques

Copaxone

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Carislem

29/10/2018 à 08:37

Carislem

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Bonjour a tous.

Demain j'ai mon rendez vous neuro. J'était à la base sous tecfidera mais j'ai du arrêter à cause de ma prise de sang qui n'était pas bonne ,demain je vais normalement être sous copaxone(piqure quotidienne...Je déteste!)Je souhaiterais avoir des témoignages de personnes qui prennent copaxonr en ce moment. Si il y a des effets secondaires.si c'est facile à faire. ..

Merci beaucoup pour vos témoignages.

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Carislem

21/11/2018 à 10:33

Carislem

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Bonjour. J'était aussi sous tecfidera mais j'ai du l'arrêté site aux nombreuses prise de sang pas bonne du tout. Comment c'est passé le contacte avec l'infirmière?pour moi c'est mon neuro qui doit la contacter et elle doit ensuite me contacter pr venir et m'expliquer comment injecter le produit.jai déjà été chercher le copaxone à la pharmacie mais je n'ai que les seringues.... c'est normal?

Copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-41844 2018-11-21 10:33:03

Berksîn

21/11/2018 à 15:49

Berksîn

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Pour ma part l’infirmière qui me suit elle est de l’hopital neuro elle m’avait demandé’ de la rappeler une fois que j’ai le copaxone pour qu’elle puisse me montre’ comment ça marche et pour me donner le stylo injecteur. Le stylo apparement c’est l’infirmière qui le donne la pharmacie ne le donne pas

Copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-41844 2018-11-21 15:49:34

Marie.53

18/03/2019 à 18:26

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@Carislem Bonsoir, Oui c'est normal les seringues sont prêtes à l'emploi. Ne vous inquiétez pas, les infirmières sont très bien et elles expliquent tout. Après, je ne sais pas si c'est comme pour moi, mais les infirmières ne seront présentes que pendant 1 mois, il faudra apprendre à vous faire vous-même vos injections et ça c'est pas évident....si il y a quelqu'un qui peut prendre la relève près de vous c'est bien.

Plein de courage et faites confiance aux infirmières, elles sont là pour nous aider.

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Marie53

Copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-41844 2019-03-18 18:26:45

Carislem

18/03/2019 à 19:22

Carislem

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Merci pour vos témoignages, j'ai commencé la copaxone depuis un petit mois, c'est dure moralement de se piquer tout les deux jours... Je n'arrive pas à me piquer autre part que dans le ventre, hier j'ai eu mon premier bleu ,j'espère que ça sera le dernier !Je doit la faire ce soir,je n'ai pas envi du tout, je ne pense pas tenir longtemps avec ce traitement....

Bon courage à vous 😘

Copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-41844 2019-03-18 19:22:04

Marie.53

18/03/2019 à 22:57

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Marie.53

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@flopka Bonsoir, Je suis à la recherche d'infos, après tes 10 ans de copaxone, je voudrais juste savoir si tu te sent plus fragile par rapport aux microbes extérieurs ? On dit que l'on risque d'attraper plus facilement tout ce qui traine, rhume, gastro, grippe etc .....(Te fait-tu vacciner contre la grippe, par exemple ?) Est-ce que ça a été ton cas ? Peut-tu, s'il te plait, me donner des conseils, (si tu en as) pour, éventuellement renforcer les défenses immunitaires ?

D'avance, merçi de ta réponse.

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Marie53

Copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-41844 2019-03-18 22:57:47

Carislem

19/03/2019 à 10:00

Carislem

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@flopka. Bonjour, déjà ta à énormément de courage 10 ans de copaxone ,moi 3 semaines et je ne peux déjà plus !!c'est peut un prix tôt pour parler de ça, je ne suis pour le moral pas plus malade que d'habitude, on verra avec le temps...

Copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-41844 2019-03-19 10:00:40

Marie.53

05/05/2019 à 10:42

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Marie.53

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@Carislem Bonjour, je pensais la même chose au bout de 3 semaines comme toi, je me disais; je ne vais jamais pouvoir continuer..... et avec le temps les choses s'améliorent....j'ai la chance,( si on peut dire), d'avoir mon mari qui me fait les injections 2 fois par semaines et moi la 3ème....de toute manière il faut se dire que l'on a pas trop le choix. Si on veut tenter tenter quelque chose pour aller mieux,....ça reste tout de même difficile de devoir se piquer soi-même.....

Bon courage pour la suite et dis-toi que ça bien se passer...

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Marie53

Copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-41844 2019-05-05 10:42:41

Carislem

05/05/2019 à 10:48

Carislem

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Bonjour Marie. 53 . Ça va mieux mtn, même si me faire la piqure n est pas une partie de plaisir !Moi mari me propose toujour de me faire mes injections mais j'ai l'impression que ça va me faire encore plus mal si ce n'est pas moi qui le fais !.merci pour votre message. Bonne journée

Copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-41844 2019-05-05 10:48:44

Marie.53

06/05/2019 à 18:24

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Marie.53

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@Carislem Bonjour, moi aussi au début , c('est ce que je pensais mais à la longue de pratiquer, mon mari fait les injections , (mieux que moi, je stresse quand je me les fait moi-même...) sans que je ne ressentes aucune douleur..... il faut juste prendre son temps et se détendre,,,, essayez et vous verrez, Après tout, il faut juste que votre mari essaie et vous verrez....faites-lui confiance et restez le plus zen possible...

Je vous souhaites bon courage pour la suite.

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Marie53

Copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-41844 2019-05-06 18:24:07

Marie.53

Édité le 14/05/2019 à 13:35

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Marie.53

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Bonsoir à toutes et tous,

je suis de nouveau face à des effets indésirables assez désagréables. Problème pour uriner, j'ai l'impression de ne pas vider correctement ma vessie, je vais moins souvent faire pipi, j'ai également un problème comme des selles très molles et je suis obligée d'y aller plus souvent, Je sais, c'est pas très drôle tout ça et c'est surtout très gênant...est-ce qu'il y a eu des personnes parmi vous qui ont rencontré ce genre de problème ? Est- ce que ça passe avec le temps ? Les maux de tête des premières semaines ont quasiment disparus, les douleurs musculaires sont un peu plus supportables. Maintenant, c'est autre chose, y en a marre.....je précise que ces problèmes urinaires et d'incontinence fécale font partis des effets indésirables et figurent dans la notice.....

D'avance, merçi de bien vouloir me répondre.

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Marie53

Copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-41844 2019-05-12 21:50:32

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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