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Patients Sclérose en plaques

Avis et conseils Copaxone

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Clara6

Édité le 28/10/2016 à 13:53

Clara6

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Que pensez vous de la copaxone ? Je la prend depuis 10 mois et j'ai déjà fait 5 poussées je ne sais pas si c'est le traitement qui ne me convient pas ou bien ma maladie qui est de plus en plus active ?

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faby35

16/08/2016 à 09:09

faby35

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Bonjour,

Moi j ai eu copaxone pendant 15ans ,mis à part quelques desagrements au niveau des injections rien à dire

Maintenant j ai aubagio c est plus simple à prendre mais j aurai préfère gardé copaxone c est que ma sep était plus gérable maintenant elle est passé au stade plus agressif

Avis et conseils Copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-37185 2016-08-16 09:09:46

Clemence91

16/08/2016 à 18:27

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Clemence91

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Bonjour,

Je suis sous copaxone depuis presque 3 ans. Quelques désagréments aussi au niveau des injections. J'ai pris l'habitude de me piquer tous les jours après la douche du matin..c'est devenu un rituel comme je prends un comprimé de Fampyra toutes les 12 H. C'est vrai qu'il faut être organisé pour le transport !!.

Après une énorme poussée en 2013 qui m'a réduit la marche d'environ 90 % ..mon état se serait stabilisé (d'après ma Neuro) et elle ne me proposera pas d'autres traitements de fond tant que la Copaxone marche car les autres traitements sont plus agressifs ; ce qui confirme le constat de FABY35.

Je dois faire une IRM prochainement qui me renseignera plus sur l'évolution de la SEP depuis 3 ans.

En ce qui te concerne CLARA6 il faut voir avec ton Neuro car la Copaxone ne fait pas de miracle, elle réduirait seulement de 30 ou 40 % les poussées. Est ce que ton neuro a diagnostiqué une SEP par poussées ou attend-il de voir l'évolution pour te prescrire un autre traitement correspondant à la forme de SEP. De toutes les façons la copaxone n'est pas agressive, même si elle réduit très peu les poussées elle peut avoir son petit bénéfice.(c'est le discours d'une neuro que j'ai vu une fois et qui pensait que j'étais en "forme progressive" pour laquelle il n'y a actuellement pas de traitement.. mais on peut avoir des poussées avec cette forme).

Amitiés à tous

Clémence91

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Clémence91

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Tételle66

17/08/2016 à 11:57

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Tételle66

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Copaxone est le 1er traitement que j'ai testé : il m'a bousillé le foie... Donc arrêt rapidement pour Avonex (mais plusieurs poussées pendant ce traitement) puis Rebif, que je prends toujours : aucun effet secondaire, pas de poussée depuis le début.

Chacun réagit différemment aux traitements. S'il y en avait un mieux que les autres, ça se saurait...Il faut tester !

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faby35

17/08/2016 à 12:31

faby35

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Question à clemence 91 vous prenez fampyra avez vous vu des effets positifs?

Moi je le prends depuis environ 2 ans et je me rends compte que pour moi il n'y a pas grand chose de bien je vais l arrêter, je verrais si il y a du changement

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Clemence91

17/08/2016 à 17:50

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Clemence91

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Réponse à Faby35

au sujet du FAMPYRA, je ne sais pas si c'est l'effet placébo mais il m'arrive de sauter une prise et j'ai l'impression d'avoir les jambes encore plus faibles qu'elles ne le sont habituellement. J'avoue que je suis tentée d'arrêter au moins 1 semaine mais j'ai la "trouille" de descendre un peu plus et de ne pas remonter avec la reprise du Fampyra.

Ma neuro m'avait chronométré la marche sur quelques mètres (sans canne) avant puis au bout de 15 jours de prise et c'était positif.

Si tu l'arrête fais nous part des changements et moi de mon côté également. S'il n'y a pas de discussion ouverte sur le Fampyra on pourrait en ouvrir une, nous aurions peut-être une plus large remontée sur ce sujet.

Amicalement

Clémence91

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Clémence91

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faby35

18/08/2016 à 17:05

faby35

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Moi aussi ça l est déjà arrivé d oublier de le prendre,je n'ai vu aucunes difference, il me reste l équivalent d un mois environ à prendre

Je te tiendrais au courant clémence

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niquen

22/08/2016 à 17:48

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niquen

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Bonjour à tous je marchais peut-être normalement sans canne et mon neurologue à voulue que je prenne (alors que je ne voulais pas) frampyra je l'ai arrêté au bout de 6 mois car je ne pouvais plus marcher maintenant je marche difficilement avec une canne.

Avis et conseils Copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-37185 2016-08-22 17:48:28

SOS

23/08/2016 à 06:11

SOS

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Gilenya comme frein des poussées avec 1 comprimé /jour.... ça change la vie! Fini les injections.

Fampyra demande une hygiène de vie top.... stop à tous les sucres,avoir une alimentation riche en fibres et aller chez le kiné. Avec 1 prise toute les 12h a 30m des repas, ça nécessite de l'organisation!

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mouchette2014

24/08/2016 à 09:47

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mouchette2014

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moi il y a 12 ans on m'a donné des injections solumédrole pendant un an puis mis sous copaxone pendant un an aussi, puis endoxan et plus rien. Je suis en fauteuil depuis. Donc rien n'y a fait la maladie a avancé très vite. Depuis aucun traitement car c'est la forme primo progressive que j'ai. Aucun traitement agit sur moi ; j'ai maintenant le bras gauche qui ne fonctionne plus très bien. Je ne veux plus rien prendre car tous ces traitements ont précipités mes handicaps. Je suis dégoutée !

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mouchette2014

Avis et conseils Copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-37185 2016-08-24 09:47:54

Chris31

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24/08/2016 à 10:49

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Chris31

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Bonjour @mouchette2014 , est ce que tu es régulièrement suivie par un neurologue depuis que tu as arrêté l'Endoxan ? Tu es en fauteuil depuis combien de temps ?

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Avis et conseils Copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-37185 2016-08-24 10:49:57

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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