Retour

Patients Sclérose en plaques

Avis et conseils Copaxone

1 086 vues
6 soutiens
45 commentaires

Clara6

Édité le 28/10/2016 à 13:53

Clara6

Dernière activité le 18/12/2018 à 14:11

Inscrit en 2016

10 commentaires postés | 3 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Messager
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Que pensez vous de la copaxone ? Je la prend depuis 10 mois et j'ai déjà fait 5 poussées je ne sais pas si c'est le traitement qui ne me convient pas ou bien ma maladie qui est de plus en plus active ?

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Clemence91

22/04/2017 à 01:49

Bon conseiller

Clemence91

Dernière activité le 03/07/2024 à 23:30

Inscrit en 2015

46 commentaires postés | 26 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

D'après ma neuro la copaxone 40 ml est sortie. Elle me la prescrira dans 6 mois si je le souhaite car elle n'a pas de recul à ce jour.

Étant donné que je me pique depuis presque 4 ans, j'ai parfois des rougeurs qui grattent et qui durent 24 h. Parfois je saigne en retirant l'aiguille et donc j'ai un hématome (plaque bleue dure).

Les 40 ml me font donc un peu peur. Si l'un ou l'une d'entre vous commence cette nouvelle dose (3 fois par semaine) pourrez vous me dire si vous la tolérez ou pas.

Par contre la bonne nouvelle c'est que les IRM (cerveau et médullaire) que je viens de repasser ne révèlent aucune activité. La grosse poussée d'il y a 4 ans m'a laissé un gros handicap à la marche.

bon week end à tous.

clemence 91

Voir la signature

Clémence91

Avis et conseils Copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-37185 2017-04-22 01:49:15

mafra

22/04/2017 à 18:24

Bon conseiller

mafra

Dernière activité le 10/11/2024 à 16:48

Inscrit en 2013

16 commentaires postés | 9 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

bonjour,

J'attends avec impatience ce traitement, moins me piquer serait pour moi très intéressant car j'ai les 2 cuisses ainsi que les hanches qui se sont "enfoncées" car cela fait presque 8 ans que je me pique à peu près toujours au même endroit. Moi aussi, il m'arrive se saigner en retirant l'aiguille. Le neuro que je vois ne me prescrit pas ce traitement. Selon l'IDE, il y aurait un problème de remboursement entre le labo qui le vend et la S.S.

Ce traitement serait bien toléré bien que la dose soit plus importante.

Portez vous bien.

Avis et conseils Copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-37185 2017-04-22 18:24:41

Clemence91

22/04/2017 à 20:22

Bon conseiller

Clemence91

Dernière activité le 03/07/2024 à 23:30

Inscrit en 2015

46 commentaires postés | 26 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@mafra

Bonne nouvelle, je viens de vérifier : la seringue de 40 mg/ml est bien au VIDAL comme la pharmacienne la indiqué à ma Neuro. Elle peut donc être prescrite.

Ma neuro préfère avoir un peu de recul c'est pourquoi on verra à ma prochaine consultation dans 6 mois.

On échangera dans quelques temps sur notre tolérance à cette forte dose.

Bon dimanche.

Voir la signature

Clémence91

Avis et conseils Copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-37185 2017-04-22 20:22:28

BINABOU

23/04/2017 à 21:50

Bon conseiller

BINABOU

Dernière activité le 20/11/2024 à 06:06

Inscrit en 2013

41 commentaires postés | 27 dans le forum Sclérose en plaques

7 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Je suis revenue au REBIF après avoir tenté TECFIDERA que je n'ai pas supporté (grosses douleurs estomac + intestins).

Avis et conseils Copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-37185 2017-04-23 21:50:13

brume26

30/04/2017 à 09:31

Bon conseiller

brume26

Dernière activité le 25/05/2023 à 07:30

Inscrit en 2016

23 commentaires postés | 17 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

bonjour , mon neuro vient de me prescrire le copaxone 40ml je debuterai la semaine prochaine je vous ce au il en est! Moi je tôlerais très mal le plegridy ( des séquelles de peau jusqu'à7 sem. après injection càd. rougeur démangeaisons+ symptôme grippal pdt 48h à 6jours) pourvu que ce soit mieux!!!

Voir la signature

brume26

Avis et conseils Copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-37185 2017-04-30 09:31:28

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Avis et conseils Copaxone

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...