- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Sclérose en plaques
- Les traitements de la sclérose en plaques
- comment reconnaître une poussée?
Patients Sclérose en plaques
comment reconnaître une poussée?
- 515 vues
- 5 soutiens
- 25 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
Marie.53
Bon conseiller
Marie.53
Dernière activité le 14/05/2024 à 22:12
Inscrit en 2018
198 commentaires postés | 86 dans le forum Sclérose en plaques
6 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@Alysss Bonjour,
J'ai la SEP depuis 20 ans maintenant et j'ai eu 6 "poussées ", toutes suivies par une cure de Médrol .Il ne faut pas systématiquement faire une cure de corticos, mais si les symptômes empirent au fil du temps, il faut consulter un neurologue. En général, je récupères après 6 à 8 semaines. Il faut être patiente, je sais , c'est pas facile, en général je ressentais une amélioration 1 mois après la cure. Je sais que je n'ai pas consulté à chaque fois que j'ai eu des fourmillements, (cc sont mes principaux symptômes avec la fatigue), mais on a tous des périodes de stress plus ou moins importantes, et pour moi le sommeil est très important dans ces cas-là. j'attends environ 15 jours à 3 semaines et si ça s'aggraves, je revois ma neurologue. Je consultes régulièrement mon magnétiseur qui m'a très souvent aidé pendant ces périodes; je ne le remercierais jamais assez d'être là.
Plein de courage .
Marie
Voir la signature
Marie53
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
Inscrit en 2014
12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques
16 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@skipes Bonsoir
Tu as fait une IRM cérébrale qui n'a rien décelé ? Mais que t'a t'on donc dit pour expliquer la survenue de cette paralysie faciale Il y a 7 semaines ? Les causes ?
En effet ce symptôme neurologique peut avoir comme origine différentes causes dont la SEP , mais une thérapeutique différente aussi ...comment t'a t'on soulagé ?
Je suppose que puisque tu as passé un IRM cérébral c'est qu'un neuro ta pris en charge non ? Il est urgent d en consulter un et ton MG devrait t'avoir adressé à lui depuis longtemps 😱😲
Ces fourmillements aujourd hui prouvent que tu es toujours " malade" et peuvent pourtant être soulagés...et ton neuro ne fait rien ? SEP ou pas SEP ?
Bon courage donné de t'es nouvelles
Voir la signature
Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Utilisateur désinscrit
Cc a tous brsoin de conseil j ai fais ce dimanche comme un gros engourdissement de la main jusquau bras puis partis j ai eux ma neuro qui ne s inquiete pas plus car pas duré donc ok rassurant et cmatin j ai eux une névrite optique ( j ai ete voir sur internet )vision double com si je louchait et ne pouvait ramener mes yeux courus a la douche un peu fraiche et rentré dans l ordre dois je tj pas m inquièter je suppose car pas duré?? J ai fais bronzette hier une ptite heure cela peut créer ce genre de chose apparement mais c pas grave ?? ( lus aussi sur internet ) lol puis je kan mm me faire bronzer en evitant les mauvaises heure et pas kan tres chaud ??? Sa n agravera pas la maladie? La faiblesse oui je suppose mais si douche et hydratation je peux me permettre ? Merci d avance pour vos conseils ☀️😉
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
Inscrit en 2014
12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques
16 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@Natha38 Bonjour , tu dis avoir tenté une "bronzette" lol ....j'étais un véritable lézard et n’hésitais pas à faire de même dès que les beaux jours arrivaient ( et surtout à l'occasion de mes baignades lorsque j'allais nager) , mais ...c'était avant ! Tout ça pour rappeler que la SEP "adore" les hausses de t°c ( quelle qu'en soit l'origine) , pas celui qu'elle parasite à savoir nous ! tu t'es exposée et as donc fait grimper la t°c de ton corps , vraisemblablement tu as fait un phénomène d'Uhthoff consécutivement à cette expo° et dont les manifestations peuvent être diverses et telles que tu les as subies ici .... ressemblant à une mini poussée ... La solution ? repos et ombre ! Si ça ne passe pas en 48 heures ou s'aggrave ----> neuro ou MG
Donc soleil oui mais pas trop longtemps (pas ou plus du tout en plein soleil et immobile) , se mettre à l'ombre et protéger sa tête avec un chapeau tout en veillant à s'hydrater bcp plus souvent...
Voir la signature
Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
skipes
skipes
Dernière activité le 23/06/2023 à 20:19
Inscrit en 2018
2 commentaires postés | 2 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Explorateur
C'est une paralysie faciale de bell apparemment sans cause apparente. Cela fait 8 semaines et j'ai tout retrouvé. J'ai été suivi par un orl qui m'a prescrit l'irm cerebral et celui ci est normal
Traitement : corticoide
par contre j'ai des fourmillements partout sur le corps. Fourmillement qui part et revient à des endroits differents. Ils sont supportables. Je suis une grande stressée et j'ai surtout très peur car un ami m'a dit que la sep avait commencé par une paralysie faciale .
Je dois voir un neurologue dans 15 jours.
Mon généraliste me dit que cela vient du stress et je prends donc du magnésium marin mais les fourmillements sont toujours présents. Je suis tellement angoissée que je ne dors pas la nuit.
Utilisateur désinscrit
chris31 merci bcp pour tes conseils mais je ferais des reactions que le lendemain de mon expos donc pas a la suite c est sa que jtrouve bizard
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
Inscrit en 2014
12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques
16 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@Natha38 Tu as augmenté ta t°c corporelle en t’exposant au soleil (possible aussi avec un bain chaud, un exercice physique, de la fièvre…), et les manifestations n'apparaissent pas forcément tout de suite , preuve en est !
Elles sont apparues le lendemain , et tu dis toi-même qu'une douche fraîche t'a fait du bien... c'est tout simplement qu'entre le moment où ton corps a accumulé cette chaleur et l'apparition des manifestations tu as appliqué "le remède" naturellement lol du frais et du repos . Mais pour autant , tu as été secouée et dans la nuit a peut-être fait une poussée de fièvre
La réapparition de symptômes ou leur accentuation transitoire (en diminuant le temps de conduction de l’influx nerveux) peut s'accompagner d'un flou de la vision . Les troubles cessent dès que la température du corps redevient normale.
Il ne s’agit pas d’une poussée ou d’une aggravation de la maladie, mais d’un blocage transitoire de l’influx nerveux.
Chaque personne atteinte de SEP fait malheureusement cette expérience un jour ou un autre , mieux vaut en connaitre les moyens de s'en protéger afin de ne pas s'affoler , ensuite chacun gère à sa manière , car tous sont différents !
Voir la signature
Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Utilisateur désinscrit
Chris31 merci bcp pour tes infos c est pas simple surtout que j ai une patate d enfer en cmoment j en reviens pas mais du coup j arrette pas je profite mais je vais devoir apprendre a faire plus doux pour autent c dure tout ca étant depuis peu diagnostiqué j ai bcp de mal a accepter que j ai sa et surtout tous cquelle engendre va falloir que je trouve une assoc et voir des personnes concerné qui pourrait me donner tous pleins de conseil pour digérer si j ose franchir le pas ...milles merci a toi en tout cas pour toutes les infos courage a toi 😊
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
Inscrit en 2014
12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques
16 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@Natha38 Le meilleur conseil si tu as une patate d'enfer , c'est de ne plus venir ici et d'oublier que tu as une SEP !!! Si la maladie n'est pas vieille et se met en sourdine , ignore là et prends le soleil avec chapeau , sors profite et éclate toi un max ! Je pense que tu as le temps de devenir "raisonnable"
Voir la signature
Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Dominique.1
Bon conseiller
Dominique.1
Dernière activité le 24/07/2024 à 22:56
Inscrit en 2018
22 commentaires postés | 16 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Voir la signature
Salut a toutes et tous
Donnez votre avis
Enquête
Enquête
Les membres participent aussi...
Les traitements de la sclérose en plaques
Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...
04/10/2024 | Conseils
Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !
30/05/2024 | Actualités
Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?
03/01/2020 | Actualités
SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?
29/05/2018 | Actualités
SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé
16/10/2019 | Témoignage
L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente
30/05/2017 | Témoignage
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
cricri2817
cricri2817
Dernière activité le 26/02/2022 à 17:10
Inscrit en 2013
22 commentaires postés | 13 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Bonjour à toutes et tous,
Ma SEP est apparue dans ma vie il y a 6 mois, depuis je vis en suspens de peur d'avoir une poussée et de ne pas savoir comment reconnaître les symptômes. Depuis quelques jours je me retrouve avec les mêmes fourmillements que lors de ma première poussée mais en moins fort. Mon médecin traitant pense que c'est une poussée mais ne veux pas me faire des injections de bolux de corticoïdes car ce n'est pas un traitement anodin!!
merci de votre aide