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Patients Sclérose en plaques
comment reconnaître une poussée?
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may-mystique
may-mystique
Dernière activité le 30/05/2023 à 10:10
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Ami
Bonjour
Moi a ta place je ne ferais pas de cordicoïde pour de simple fourmillement si tu as encore les reflexes ect c'est pas très grave dans le sens ou c'est fort comme traitement il faut pas le faire à la moindre apparition neurologique. De plus si tu as des fourmillements le soir ou après une longue journée, parqu'il fait chaud ect... c'est possible et du coup c'est pas une poussée sa peut être passagé. Perso j'ai fait 5 jours de perfusion de corticoide ya 4 mois suite à une grosse poussée d'y a 7 mois qui ma laisser la moitié du corps paralysé et j'ai toujours mes mains engourdies, des orteils d'un pied HS ect ect mais je n'envisagerais pas de refaire des perfusions pour autant. Sa aide simplement à récupérer d'une poussée sa soigne pas, Trouve toi un traitement de fond et soit pasciente. Les corticoides ce n'est pas une solution et c'est pas bon (acnée, poid, pb de cicatrisation, maux d'estomac, énervement, insomnie ect) Après peut être que toi tu n'as pas d'effet secondaire mais je crois que ton medecin a raison garde les corticoide pour de forte poussée.
Utilisateur désinscrit
bonjour à tous une pousse dur combien de temps ? A fait 1 mois que je fait une pousse de decharge malle au jambe fatigue au début cetais engourdissement j'ai u medrôl 5 jour mais les décharge sont toujour la peut ton garde des symptôme ??
may-mystique
may-mystique
Dernière activité le 30/05/2023 à 10:10
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Ami
Ma poussée dur depuis 7 mois elle est toujours pas fini. La semaine dernière j'en ai eu une superposé qui a durée dix jours. Alors sa dépend. Une poussée c'est un symptome qui dure plus de 24h mais après on peut pas savoir combien de temps elle dure. Les corticoides permettent a la poussée de finir plus vite mais ya pas de date precise il faut etre pascient. On peut avoir des sequelles mais cest ta première poussée donc je pense tu vas tout recuperer. Demande a ton neuro sinon. Voila
Utilisateur désinscrit
ah merci ces ma 3 eme pousse !! Je verrais Bien quelle sont vaut symptôme ??
cricri2817
cricri2817
Dernière activité le 26/02/2022 à 17:10
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Je suis d'accord avec toi may-mystique mais pour ma part ma première poussée ça a été des fourmillement dans les pieds et c'est comme ça qu'on a découvert que j'ai une sep!!! . Je n'ai pas eu de baisse de sensibilité ou tout autres symptômes comme ça a pu être le cas pour de nombreux d'entre vous. Ma question était plutôt dans le sens:"est ce que les symptômes sont les mêmes ou y'en a t il d'autres"??
may-mystique
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Dernière activité le 30/05/2023 à 10:10
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Ami
Non sa peut être fuite urinaire, névrite optique, fourmillement, douleur, engourdissement ect. On a pas tous l maladie qui se révèle de la meme façon. C'est propre a chacun ..
Utilisateur désinscrit
" a chacun son histoire " dit ma neuro concernant la sep . N'oubliez pas que la neuro ce sont vos anti corps qui attaquent votre nerf central , donc ca peut toucher à tous les nerfs. ensuite faut pas devenir obsédée par les poussées.
sinon on ne vit plus.
siya2
siya2
Dernière activité le 13/10/2019 à 22:44
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Ami
Pour moi ca était nevrite optique . Jy voyais presque plus dun oeil. ..idem a qd quasi chaque poussé plus perte de sensibilité sur le ventre épiderme sensations effet carton mmême leau de la douche été comme douloureuse ..gros fourmillements et fatigue incroyable...gros ralenti dudurant l'été. .dur dur en plus j'habite dans le sud. ..mais c vrai lil faut pas psychoter sur les poussées car le stress va la nourrir en plus...la sep est gourmande et de régale de nos stress chaleur émotions fortes etc....alors régime sec pour elle!!! Et pis qd vraiment taura une poussée necessitant un bolus tu le saura toi même. ...ne tinkiet pas et courage à toi.
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Tout problème a une solution, il ne sert à rien de s'inquiéter... et quand il n'y en a pas, s'inquiéter ne sert à rien.
Utilisateur désinscrit
Oui bien dit ! er pour votre vu ces vous garder des séquelle ? Ou rien de grave car moi j'ai jamais connu niveau des yeux !!!!
skipes
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Dernière activité le 23/06/2023 à 20:19
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bonjour
J ai des picotements dans tout le corps cela vient et repart mon médecin dit que c est le stress mais j ai très peut j au ai fait une paralysie faciale cela fait maintenant 7semaines mon visages est revenu à85% j ai fait une IRM cérébrale rien décelé mais je suis toujours engoisse
Je pense aller voir un neurologue
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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cricri2817
cricri2817
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Bonjour à toutes et tous,
Ma SEP est apparue dans ma vie il y a 6 mois, depuis je vis en suspens de peur d'avoir une poussée et de ne pas savoir comment reconnaître les symptômes. Depuis quelques jours je me retrouve avec les mêmes fourmillements que lors de ma première poussée mais en moins fort. Mon médecin traitant pense que c'est une poussée mais ne veux pas me faire des injections de bolux de corticoïdes car ce n'est pas un traitement anodin!!
merci de votre aide