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Comment choisir son traitement?
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Utilisateur désinscrit
C'est sur qu'il y a du avoir quelques avancées depuis 95..Oui il faut certainement attendre un peu pour savoir quelle forme de SEP on a??!! car je ne sais pas du tout... je donnerai des nouvelles quand j'aurai commencer le traitement.
En attendant positive attitude! et tout ira bien... je pense que le mental est important comme dans n'importe quelle maladie, malgrés les douleurs et la fatigue il faut positiver toujours au moins essayer...
a bientôt
lilou34
lilou34
Dernière activité le 19/03/2024 à 11:24
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27 commentaires postés | 14 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
Comment on dit, le mental est le nerf de la guerre… Avec des hauts et des bas, on apprend à vivre avec… Plus que les douleurs, c'est la fatigue que pour ma part je gère le moins… Elle est toujours présente, au moment où on espère avoir un peu de répit. On m'a dit qu'il fallait « accepter », lâcher prise. Plus facile à dire qu'à faire… Le moral fluctue au fil des heures, parfois des moments de la journée. Je ne lâche pas prise, mais il arrive tout de même qu'on baisse les bras, même pour quelques jours… Ce n'est pas facile, de se dire que ça ne pourra jamais aller mieux… J'espère tous les jours en me réveillant que tout aura disparu. Comme quoi, l'espoir n'abandonne jamais, et heureusement… !
Petit message d'une combattante au long cours.
À bientôt. T
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Ca y est 1ere piqüre avonex hier matin... Eh bin RAS pour el moment, bon jme suis sentie paumée pendant 1 ou 2heures apres et mauvais gout dans la bouche toute la journée mais sinon rien de plus. Ceci dit c'était 1/4 de dose seulement... mais bon Pourvu que ça dure!!!
A bientôt
cassandre
cassandre
Dernière activité le 13/02/2020 à 09:07
Inscrit en 2012
14 commentaires postés | 5 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonjour, je dois commencer Fingolimod la semaine prochaine, parce que ma SEP est devenue sévère et agressive comme dirait ma neurologue.
Est ce que quelqu'un prend ce traitement ? Si c'est le cas, je voudrais savoir comment s'est passée la première journée à l'hopital et si les poussées sont moins nombreuses voir stoppées.
Merci pour vos réponses j'attend beaucoup de ce traitement!
A bientôt
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Utilisateur désinscrit
Bonjour cassandre
Non moi j'ai eu la chance 'a l'époque il y avais moins de contraintes !
sinon pour l'instant ça vas mais c'est pas dis que c'est le gilenya ??? a voir a la fin de cette année avec mon dernier IRM de controle !
@+
lilou34
lilou34
Dernière activité le 19/03/2024 à 11:24
Inscrit en 2011
27 commentaires postés | 14 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonjour,
je suis sous Gilénya (fingolimod) depuis plus d'un an .la première journée se passe à l'hôpital en surveillance cardiaque .en effet, le médicament fait baisser la tension . Donc, on surveille jusqu'où va la baisse pendant 6:00 si je me souviens bien …
sur les conseils de mon médecin, j'ai acheté un tensiomètre pour la surveiller quand je me sens « bizarre » . jusqu'à maintenant, je prenais le comprimé le soir , mais les effets se cumulaient avec le rivotril et le neurontin que je prends tous les soirs . Bref, le matin je n'arrivais pas à décoller ! depuis que je le prends le matin , ça va mieux. au niveau des effets secondaires, je n'en ressens pas trop par rapport aux autres traitements que j'ai pu essayer …
depuis le début de ce traitement, je n'ai pas fait de poussée. mon handicap ne s'est cependant pas amélioré .
Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
Inscrit en 2012
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
il y a à peine une semaine que le diagnostique est tombé. J'ai donc la SEp,(après une poussée il y a 3 mois et rien depuis mais nouvelles lésions. La neurologue pense qu'il faut attaquer le traitement de fond direct mais je ne sais pas du tout lequel choisir.
Comment faites vous vous autre le choix du 1er traitement? Apparemment d'un côté des effets secondaires avec état grippal mais piqure plsu espacée, ou de l'autre piqure tous les jours mais pas d'éffet secondaires.. (ou problemes de peau) j'aurai tendance a choisir la seconde solution..
Sachant que physiquement tout va bien juste des engourdissements dans les mains..
Tout est si nouveau pour moi, j'ai à peine le temps d'encaisser la nouvelle. Je dois prendre contact avec les infirmières spécialisées cette semaine.
Quelqu'un peut m'aider svp?? en gros les traitements sont les memes il faut juste essayer c'est ça??
D'avance merci et bon courage a tout el monde.
Marion