Comment choisir son traitement?

C'est sur qu'il y a du avoir quelques avancées depuis 95..Oui il faut certainement attendre un peu pour savoir quelle forme de SEP on a??!! car je ne sais pas du tout... je donnerai des nouvelles quand j'aurai commencer le traitement.

En attendant positive attitude! et tout ira bien... je pense que le mental est important comme dans n'importe quelle maladie, malgrés les douleurs et la fatigue il faut positiver toujours au moins essayer...

a bientôt

Comment on dit, le mental est le nerf de la guerre… Avec des hauts et des bas, on apprend à vivre avec… Plus que les douleurs, c'est la fatigue que pour ma part je gère le moins… Elle est toujours présente, au moment où on espère avoir un peu de répit. On m'a dit qu'il fallait « accepter », lâcher prise. Plus facile à dire qu'à faire… Le moral fluctue au fil des heures, parfois des moments de la journée. Je ne lâche pas prise, mais il arrive tout de même qu'on baisse les bras, même pour quelques jours… Ce n'est pas facile, de se dire que ça ne pourra jamais aller mieux… J'espère tous les jours en me réveillant que tout aura disparu. Comme quoi, l'espoir n'abandonne jamais, et heureusement… !

Petit message d'une combattante au long cours. 

À bientôt. T

Bonjour,

Ca y est 1ere piqüre avonex hier matin... Eh bin RAS pour el moment, bon jme suis sentie paumée pendant 1 ou 2heures apres et mauvais gout dans la bouche toute la journée mais sinon rien de plus. Ceci dit c'était 1/4 de dose seulement... mais bon Pourvu que ça dure!!!

A bientôt

Bonjour, je dois commencer Fingolimod la semaine prochaine, parce que ma SEP est devenue sévère et agressive comme dirait ma neurologue.

Est ce que quelqu'un prend ce traitement ? Si c'est le cas, je voudrais savoir comment s'est passée la première journée à l'hopital et si les poussées sont moins nombreuses voir stoppées. 

Merci pour vos réponses j'attend beaucoup de ce traitement!

A bientôt

Bonjour cassandre

Non moi j'ai eu la chance 'a l'époque il y avais moins de contraintes !

sinon pour l'instant  ça vas   mais c'est pas dis que c'est le gilenya ??? a voir a la fin de cette année avec mon dernier IRM de controle !

@+   

Bonjour,

je suis sous Gilénya (fingolimod) depuis plus d'un an .la première journée se passe à l'hôpital en surveillance cardiaque .en effet, le médicament fait baisser la tension . Donc, on surveille jusqu'où va la baisse pendant 6:00 si je me souviens bien …

sur les conseils de mon médecin, j'ai acheté un tensiomètre pour la surveiller quand je me sens « bizarre » . jusqu'à maintenant, je prenais le comprimé le soir , mais les effets se cumulaient avec  le rivotril   et le neurontin que je prends tous les soirs . Bref, le matin je n'arrivais pas à décoller ! depuis que je le prends le matin , ça va mieux. au niveau des effets secondaires, je n'en ressens pas trop par rapport aux autres traitements que j'ai pu essayer …

depuis le début de ce traitement, je n'ai pas fait de poussée. mon handicap ne s'est cependant pas amélioré .

Je relance le sujet !