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comment aider mon fils de 18 ans à passer le cap pour accepter sa maladie ?

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comment aider mon fils de 18 ans à passer le cap pour accepter sa maladie ?

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Sensei12

Édité le 07/06/2016 à 19:44

Sensei12

Dernière activité le 11/05/2020 à 13:55

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Bonjour à tous,

Je me décide à écrire car j'ai mon fils de 18 ans qui vient d'être diagnostiqué avec une sep depuis le mois d'août dernier et depuis c'est très difficile. Il est très sportif et il est rentré au STAPS en octobre avec un mois de retard (ayant passé son bac session de septembre à cause de sa maladie). Il veut devenir Prof de sport ou coach sportif, malheureusement son année a été catastrophique et apparemment il ne va pas passer en seconde année.

Il est complètement démoralisé et se réfugie de plus en plus dans les jeux sur son PC. Il m'a même avoué qu'il n'avait pas du tout travaillé pour ses partiels "parce que cela ne servait à rien". Il ne veut pas voir de psy, il nous parle beaucoup mais refusele sujet de sa maladie.

Pourriez-vous m'aider et me donner des conseils, il a un frère de 16 ans et une soeur de 14 ans, il partageait bcp de chose avant avec sa soeur mais aujourd'hui il l'envoie sans arrêt sur les roses.

Merci à celles et à ceux qui me liront et qui m'auront accordé un peu de leur temps.

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Sensei12

07/06/2016 à 16:25

Sensei12

Dernière activité le 11/05/2020 à 13:55

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Bonjour Chris31,

Je te remercie pour tous ces conseils mais où dois je m'adresser ? je n'ai pas pu te recontacter avant car il a eu une nouvelle poussée et il a été hospitalisé 3 jours. Heureusement , il a pu passer son examen de grade où il a été reçu. Ses frère & soeur également ...

J'aurais surtout besoin d'aide pour lui faire comprendre que tout ne s'effondre pas et qu'en tout état de cause , nous ne pouvons pas en faire plus et s'en prendre à son frère et sa soeur ne sert à rien .

A Bientôt !

comment aider mon fils de 18 ans à passer le cap pour accepter sa maladie ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/comment-aider-mon-fils-de-18-ans-a-passer-le-c-36606 2016-06-07 16:25:39

Chris31

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07/06/2016 à 19:44

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 04/03/2025 à 12:17

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Bonsoir @Sensei12 , c'est auprès du neuro hospitalier de ton fils qu'il faut évoquer ce mal-être lié à la SEP , avant tout pour lui , mais aussi pour son entourage (qui doit être fort pour lui et non l'inverse) il le dirigera en consultation psy à l'hopital (remboursée) , quant à vous (enfants et toi) je ne sais pas peut-être que des conseils te seront donnés dans ce cadre lors de la consult , sinon il vous faudra aller en cabinet privé ....

J'espère que ça n'est pas l'épuisement lié à son examen qui a provoqué cette poussée , en tout cas bravo à lui et bonne récupération et courage

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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