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comment aider mon fils de 18 ans à passer le cap pour accepter sa maladie ?
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Chris31
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Bonjour vu l'absence de réponse malgré vos connexions , je supprime mon message...Bon courage
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Je fais remonter pour toi @Sensei12
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Merci à toi Chris31, il est dommage que tu es supprimé ton message car je n'ai tout simplement pas eu le temps avant de répondre à tous les messages qui m'ont été adressés et ma connexion n'étant pas terrible parfois mes réponses n'ont pas le temps d'être publiées avant une micro déconnexion... Mon fils a un traitement depuis le mois de septembre 2015 avec de l'avonex, une injection par semaine. Je ne sais pas si vous vous connecter régulièrement mais j'aurai une question si vous pouvez me répondre sinon ce n'est pas grave. Mon fils ressent depuis hier un engourdissement dans sa jambe gauche et des picotements sur la partie gauche de de sa colonne vertébrale, d'après vous, est ce que c'est dû à la sep? Il ne veut pas que j'appelle le neurologue en me disant qu'il ne faut pas tout mettre sur sa maladie mais je m'inquiète car il est vrai que nous ne connaissons pas toutes les douleurs occasionnées. Merci si vous pouvez me répondre même si c'est pour me dire que vous ne savez pas. Bonne soirée.
Chris31
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Bonsoir @Sensei12 , j'essaierai de vous renvoyer demain, le message en MP ...pour votre question , votre fils est sous Avonex depuis 9 mois et il est protégé , mais malheureusement pas à 100% , ces symptômes que vous décrivez sont bien semblables à ceux d'une poussée (engourdissement, fourmis ou décharges...) je vous invite à téléphoner le + rapidement possible à votre neuro afin d'être rassurée et surtout afin quil puisse voir votre fils en urgence !
Sep RR ou PP ? Son traitement ---> Adapté ou à changer... nécessité d'un bolus de Médrol ?
Mieux vaux appeler pour "rien" que passer à côté et regretter. ... un IRM sera peut être demandé ( cérébral et/où médullaire )
Courage et n'hésitez pas à donner des nouvelles
Cdt
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Je vous remercie pour votre réponse rapide et je téléphonerais dès ce matin à son neurologue par contre je ne comprends pas quand vous me dites sep RR ou PP on ne m'a rien précisé, je ne connais pas non plus le bolus de Médrol.
En fait mon fils a eu sa première poussée en juillet 2014 avec des fourmillements dans les jambes, le médecin m'a dit que c'était un problème de déshydratation. Puis en février 2015, paralysie de sa jambe gauche et de son bras gauche, hospitalisation, irm, ponction lombaire... et traitement avec des perfusions de cortisone à haute dose au bout de 15 jours retour à la maison sans diagnostique et sans amélioration au niveau de son état de santé. Rendez-vous avec un professeur sur Toulouse 1 mois après qui diagnostique la SEP. Mais mon fils n'avait toujours pas récupéré sa mobilité. Cela c'est remis qu'au mois de mai, après des efforts considérables de la part de mon garçon. Je suis prof de Karaté et c'est également sa passion, je l'emmenais à tous les cours et je l'obligeais à essayer de faire tous les mouvements. Que de crises de larmes chez un jeune, ceinture noire et compétiteur aguerri, de se rendre compte qu'il ne peut plus faire les exercices des enfants...
Mais grâce à sa ténacité, il a récupéré. Au mois d'Août, rebelote, engourdissement de sa jambe et de sa main, de nouveau cortisone et récupération rapide. Enfin, après avoir passé son bac session de septembre car nous devions lui donner des cours de rattrapage pour avoir le niveau, le neurologue l'a mis sous traitement.
Voilà, l'évolution de sa maladie. Il est vrai que nous avions mis beaucoup d'espoir dans ce traitement car ce que je n'ai pas dit c'est que mon fils veut devenir professeur de sport et qu'il a fait sa première année de staps. Nous attendons les résultats mais je ne pense pas qu'il validera son année et je ne sais pas s'il sera repris l'an prochain. Avec les effets indésirables du produit et sa fatigue, il n'a pas tenu toutes les heures de sport, surtout en natation.
J'espère ne pas vous avoir ennuyé avec tout ce texte mais je voulais que vous ayez un compte rendu de son histoire et pour que peut-être vous puissiez nous aider.
Merci Chris31
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Re Bonjour @Sensei12 SEP RR = SEP Rémittente Récurrente qui ,évolue par poussées avec des rémissions + ou - longues entre elles et récupération + ou - importante (séquelles)
SEP PP bcp plus agressive car évolutive (sans rémission) dés le départ , là aussi + ou - méchante selon les profils = Primaire Progressive
Je pense que ton pitchou est RR puisque sous Avonex ! Et vu la description de son évolution dés le début c'est même quasiment certain il a eu deux poussées avec des symptômes caractéristiques (engourdissements , fourmillements , paresthésies ...) et regarde il avait récupéré entre , seulement il faut mettre une "pédale" niveau activité sinon rebelote bcp plus vite , cette gestion va se mettre en place , mais no speed et calmos les 1ers temps
Les perf ° de cortisone = bolus de Solumédrol 1 g sur 3 jours en principe mais parfois plus selon l'intensité de l'inflammation , ton neuro avise au mieux t'inquiète...
Après ma 1ère très grosse poussée (post accouchement) j'ai tout récupéré en 5 mois ... donc no stress... et ensuite reprise natation et danse mais dou ce ment !
Ne lui en demande surtout pas trop en sport ! pour le moment soyez tous les deux tranquilles et faites des mouvements lents et contrôlés plutôt que violents ou intenses ! ( le karaté est génial pour la maîtrise de soi , donc il va gérer )il doit d'abord récupérer ! La natation le sauvera , moi ct ma passion et ça m'a aidé durant plus de 20 ans ... là aussi qu'il soit "sage" et respecte ses limites (effort/repos)
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Merci beaucoup, je sais que je te l'ai déjà dit, mais c'est important pour moi. Il est très difficile pour nous mais surtout pour lui de vivre avec cette épée de Damoclès sur la tête. Nous ferons tout pour lui mais on ne doit pas oublier qu'il n'est pas fils unique et que cela impact toute la famille et son frère et sa soeur sont également confrontés à la maladie. Il faut s'occuper de notre aîné sans délaisser ses frère et soeur. Parfois j'ai l'impression qu'ils pensent être moins aimés que mon aîné, ce qui n'est pas vrai car j'adore tous mes enfants.
Je vais mettre en pratique tes conseils et voir venir. Samedi, il passe son deuxième dan de karaté, nous serons là pour l'épauler quelque soit le résultat.
Je te souhaite un bon après-midi et une meilleure santé ou bien simplement peut-être une stabilité...
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Bonsoir @Sensei12 , oui je comprends mais tu dois absolument éviter de tenir ce type de raisonnement et surtout devant ton fils ! Il n'y aurait pas pire pour qu'il se sente différent et culpabilise en plus d'être malade ! "on ne doit pas oublier qu'il n'est pas fils unique et que cela impact toute la famille et son frère et sa soeur sont également confrontés à la maladie. Il faut s'occuper de notre aîné sans délaisser ses frère et soeur. Parfois j'ai l'impression qu'ils pensent être moins aimés que mon aîné, ce qui n'est pas vrai car j'adore tous mes enfants."
Tu dois l'aider en cas de besoin et c'est ton rôle de mère mais surtout l'aimer comme avant , ni plus ni moins , et exactement de la même manière que tes autres schtroumfs qui ne doivent pas être jaloux ! Et celui qui souffre le plus dans cette triste histoire restera ton fils ! Je lui souhaite de tout cœur de réussir son deuxième dan de karaté comme tu l'as déjà fait car ça reste une compétition , et
voilà comment ça doit se passer comme tout un chacun il peut gagner ou perdre !
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Merci pour ses encouragements et ne t'inquiète pas, je ne montre pas mon inquiétude à mon fils et je ne le traite pas différemment de mes deux autres schtroumpfs mais parfois je suis obligée de passer un peu plus de temps avec lui car il a besoin de se confronter à ses frère et soeur et je dois lui faire comprendre qu'ils n'y sont pour rien et que cela ne sers à rien de leur en vouloir. Après, je m'explique avec mes deux plus jeunes mais ma fille souffre de ne plus autant partager avec son frère aîné alors je lui ai dit qu'il fallait qu'elle soit patiente et que tout rentrerai dans l'ordre.
Enfin pour le moment, je vais me concentrer sur mes trois schtroumpfs et leur passage de grade. Mes deux plus jeunes passent leur premier dan. Ce sera un samedi intense pour notre famille.
Bonne soirée et à bientôt.
Chris31
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Hello alors passe un super WE avec tout ce petit monde
Tu as la bonne attitude. ...toutefois si je peux me permettre , recadre si d'un côté on profite un peu en étant + demandeur (ce qui est compréhensible au début ) et que le regard et mots changent avec les + jeunes , et si de l'autre côté de la jalousie pour l'aîné se dévoile ! Pas évident , mais sache que tu peux te faire aider si dur dur ds le cadre de la SEP de ton fils ....Pq c'est important de le faire avant que ça prenne de l'ampleur ce qui serait néfaste pour la santé de l'aîné ....
Bonne journée
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis
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Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Bonjour à tous,
Je me décide à écrire car j'ai mon fils de 18 ans qui vient d'être diagnostiqué avec une sep depuis le mois d'août dernier et depuis c'est très difficile. Il est très sportif et il est rentré au STAPS en octobre avec un mois de retard (ayant passé son bac session de septembre à cause de sa maladie). Il veut devenir Prof de sport ou coach sportif, malheureusement son année a été catastrophique et apparemment il ne va pas passer en seconde année.
Il est complètement démoralisé et se réfugie de plus en plus dans les jeux sur son PC. Il m'a même avoué qu'il n'avait pas du tout travaillé pour ses partiels "parce que cela ne servait à rien". Il ne veut pas voir de psy, il nous parle beaucoup mais refusele sujet de sa maladie.
Pourriez-vous m'aider et me donner des conseils, il a un frère de 16 ans et une soeur de 14 ans, il partageait bcp de chose avant avec sa soeur mais aujourd'hui il l'envoie sans arrêt sur les roses.
Merci à celles et à ceux qui me liront et qui m'auront accordé un peu de leur temps.