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Patients Sclérose en plaques
Cannabis thérapeutique - Quels sont les bienfaits/méfaits ?
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Serena je ne sais pas a quoi tu penses pour ta jambe gauche mais moi s'est là droite qui merde.
je pourrais savoir de quelle forme de sep vous souffrez Séréna2416 et Calis29s si ca dérange pas car les différences sont énorme. Entre les SEP
J'ai une primaire progressif donc je n'est jamais eu de poussés, elle avance petit à petit. Je me démyélise sens me reconstruire, ce qui est perdue est perdue. La seul chance que j'ai ,je suis une battante psychologiquement donc elle avance doucement, sournoise et discrète.
isa bellederochefort
Utilisateur désinscrit
Dernière après je retourne au lit. Il y a une chose qui me surprend sur le forum tous vous dite j'ai une sep . Oui mais laquelle, jamais vous le dite a croire que vous ne le savez pas ,alors que s'est une chose importante car elle ne se soigne pas pareille ,n'évolue pas pareille et on ne peut pas donner aider une rémittente comme une secondaire ou une avec des poussée et l'autre sans.
isa bellederochefort
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Moi sep primaire progressive, je ne suis pas sensible aux traitements anti douleurs, j'attends donc le Sativex (puisque c'est la question de départ) avec impatience.
Tout ce que je lis me laisse perplexe, que d'agressivité, que de haine diffuse, c'est un forum pas une foire d'empoigne .
Personne n'est médecin (enfin je pense) donc tout ce que l'on peut dire n'est que supposition ou alors du vécu.
Bonne journée à tous
Utilisateur désinscrit
Bonjour SanGM¥
Non pas de haine et ni d'agressivité que de la tristesse.....Certaine personne dans le monde on besoin d'ouvrir la soupape de sécurité et je le comprend très bien donc je laisse dire et je lis (à défaut d'écouter)pour pouvoir aider et le Sativex devait beaucoup aider.
Une chose sur s'est tout ce que je dis j' en suis sur et certifié vérifié ou vécu. Surtout pour une primaire progressif car elle n'a pas de traitement de fond et ni de poussée. Juste des anti douleurs qui sont multiples de la corticoïde, à la morphine en passant par le Rivotril. Avec tout ce qui existe!!! Tu devrait peut être essayer le TENS ECO2 (produit mécanique) prescrit par le centre anti douleur contraignant mais efficace.
Et ne t'inquiète pas il n'y a pas de haine entre nous mais beaucoup de souffrance qui parfois laisse s'échapper de la révolte.
isa bellederochefort
Utilisateur désinscrit
@bellederochefort bonjour,
Votre post ci-dessus est positif, rien à dire dans sa généralité.
Cependant, je l'avoue que perso ce genre de discours (désormais) me gave de + en +. Des posts remplis de "haut les coeurs", "la gnac"", "pas le droit de se plaindre parce que il a pire que nous"......et bien je m'en fous ! et j'assume mes propos.
"charité bien ordonnée commence par soi-même". Bah ouais, fallait y penser AVANT la maladie, pas tout pour les autres.
Je ne manque pas de sensibilité et cela me donne quoi ? que les autres pensent à moi ? m'ouvre les portes du Paradis ? serais-je + entourée ? passerais-je de meilleures Fêtes ? aurais-je un cadeau ? un SMS ? un sourire ? etc.....
"le devoir de se battre" est encore une notion lointaine de mon esprit. Je me bats pour l'identifiable pas l'inconnu. Ou alors je manque de discernement.
@cali29s dit "subir sa vie" et non la vivre pleinement à cause de la maladie. Il y a de nombreuses raisons pour subir la vie, personne ne peut se mettre à la place de quelqu'un d'autre car les paramètres sont personnels. De nombreux facteurs font qu'un jour ça baigne X XXXX puis le tout s'écroule, retour à la case départ mais SANS la santé. Bien sûr qu'il faut éviter de rentrer dans le "jeu" de la "victime". Mais à force de vouloir à tout prix lui remonter le moral, c'est le contraire qui survient.
Le Monde est moche car des hommes en sont responsables. Alors l'enfant qui meurt de faim me retournera les neurones mais si je ne mange pas, qui en sera ému ? pour le reste idem.
Dsl j'adhère pas isa
Utilisateur désinscrit
j'écrivais en même temps que vos posts de cette page...
Ma SEP est secondaire-progressive-continu et "c'est foutu " d'après JUSTE un abruti de neuro . Si autrefois je réagissais au Solumédrol pour des névrites optiques, désormais mon corps rejette tout. Il ne veut + rien savoir : soit il déteint sur moi ou le contraire . Je suis dans une phase où je me fous de TOUT plus rien n'a d'importance ou de valeur.
Utilisateur désinscrit
Pauvre Séréna comme tu doit être malheureuse à tout refuser, à tout repousser en bloque. Tu ne crois en rien et cela est dommage car si tu bouges pas tes fesses la maladie va prendre le dessus, elle est forte quand elle veut et se serra ta faute. Et si il y a forcement des personnes qui pensent à toi. Va voir un autre neuro car sep secondaire progressif-continu n'existe pas , c'est une sep secondaire progressif. Donc là y a déjà un problème, j'ai vu 4 neuro avant de trouver la bonne.et le professeur Wukusic. Moi je ne peux malheureusement rien faire pour toi, à part te dire que rien n'ai jamais fini, la fin s'est toi qui décide. Bouge!!!!!
isa bellederochefort
cali29s
Bon conseiller
cali29s
Dernière activité le 10/10/2024 à 22:43
Inscrit en 2013
866 commentaires postés | 146 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonjour, si la SEP n'est pas mortelle à court terme, hélas les traitements dans le cas d'une forme rémittente (à poussées) par exemple le SOLUMEDROL peut tuer.
il y a presque 10 ans pour essayer de limiter les dégâts d'une poussée médullaire (perte de la marche), j'ai accepté des bolus de cortisone, mais mon foie n'a pas aimé ou a adoré car 15 jours plus tard j'étais dans le coma, HEPATITE FULMINANTE, COMA puis soins intensifs, je suis restée sur le fil du rasoir pendant un bon moment. j'aurai bien sur pu mourir. c'était sans doute pas mon jour pour partir !!!!! mais je ne souhaite à personne le COMA et ses suites.
La SEP peut donc être MORTELLE
et les douleurs sont très intenses 24 heures sur 24 pendant et après la poussée, la plaque médullaire dans mon cas n'a pas cicatrisé.
J'attend donc le Cannabis Thérapeutique (SATIVEX)
Bonne journée
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cali29s
Utilisateur désinscrit
@bellederochefort tu me rappelles quelqu'un ! débattre dans ces conditions n'a aucun intérêt.
Utilisateur désinscrit
Non Serena je ne suis pas d'accord mais je serais là si t as besoin pourquoi pas!! Je te fais penser à qui par curiosité.
Et cali29s non la sep n'est pas mortelle se sont les conséquences quelles peux amener qui le sont ne pas confondre.
Et coma et après coma j'ai donné trois semaine de coma.
La sep rémittente est forcément à poussée et elle peux passer à la secondaire avec poussée ou progressif donc sans poussée.
Pour là douleur je suis comme toi mais le niveaux de douleur n'ai jamais jamais pareille d'un malade à un autre; Je supporte grâce à la sophrologie et certain médoc, plus le tens.
Mais j'attend SATIVEX avec impatience.
isa bellederochefort
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Est-ce que quelqu'un sait quelque chose sur le cannabis thérapeuthique : les bienfaits ou méfaits ?
merci d'avance.