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Patients Sclérose en plaques
Cannabis thérapeutique - Quels sont les bienfaits/méfaits ?
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Utilisateur désinscrit
Bonsoir
Je ne la connaissait pas mais je suis de tout cœur avec sa famille même si cela ne sert pas a grand chose. La douleur rend fou surtout quand tes enfants te regardent, j'ai honte de dire que lorsque ma fille est partie à 18ans pour ses études cela m'a soulagé de ne plus avoir son regard d'incompréhension. Mais il fau qu'on continu a se battre pour ne pas laisser la maladie nous tuer tous.
Je suis croyante donc je ferais une prière pour elle et sa famille...pour nous...
isa bellederochefort
Utilisateur désinscrit
@cali29s désolée de revenir sur le sujet...
On ne meurt pas de la SEP. Cependant, elle raccourcit la vie dans le sens du temps sur Terre.
Vous l'avez connu. Avait-elle des problèmes avec sa jambe gauche SVP. Si vous ne voulez remuer ces douloureux souvenirs, je comprendrais.....
Utilisateur désinscrit
Tu n'as pas compris, je crois qu' elle s'est suicidée. Et si il y a une sep mortelle la sep récurrente ou quelque chose d'en le genre elle n'est pas exactement comme les trois autres (la rémittente, la secondaire et la primaire la mienne ou nous sommes que 15% à l'avoir). Je repart dans mes bouquins
isa bellederochefort
Utilisateur désinscrit
Dit Serena2416 tu as un problème toi avec ta jambe?
Utilisateur désinscrit
La sclérose qui tue s'est la SLA appelé aussi maladie de Charcot dérivé de notre maladie. D'ailleur a mon centre de rééducation il y en a. Dur dur
Utilisateur désinscrit
@bellederochefort dsl j'avais pas compris pour l'amie de Cali....
Si on dérive la SEP sur Charcot, alors autant la dériver également sur la "Myofascite à macrofage" et même la fibro (bien qu'invisible sauf erreur) et une autre celle de GUILLAIN-BARRé . La solution pour abolir cette dernière n'est guère mise en avant alors qu'elle est "peut-être" LA solution de ces maladies dont le corps s'attaque à lui-même.
Dérivée certes mais pas SEP. Si on se met à comparer tous les symptômes des maladies auto-immunes, c'est le cafouillage assuré dans les esprits : exemple, "j'ai mal aux yeux = névrites optiques = sep....alors que "fatigue ordinateur"......"j'ai des fourmillements dans les jambes = sep.......non position inadéquate qui entrave la circulation" !
"je suis constipé = occlusion intestinale !"....etc......
La parano est proche dans ses conditions et je pense qu'il est inutile de rajouter des symptômes. Connaître les principaux sont suffisants. C'est aussi un problème récurrent sur les forums. Je crois que c'est @alyzée qui réclamait des psychologues sur le site ce qui n'est pas la vocation primaire de care dans l'immédiat.
S.
PS oui ma jambe gauche est défaillante et sur les forums , nombreuses sont celles qui se plaignent de celle-là particulièrement d'où ma question car j'avais une hypothèse...
cali29s
Bon conseiller
cali29s
Dernière activité le 10/10/2024 à 22:43
Inscrit en 2013
866 commentaires postés | 146 dans le forum Sclérose en plaques
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qui vous permet d'affirmer que sandra s'est suicidée ??????????
c'est vrai qu'elle était dépressive, mais sa sep était très agressive, elle faisait des poussées malgré son traitement (TYSABRI) et son antidépresseurs lui avait fait prendre beaucoup de poids au point de faire une éventration.
je ne comprend pas votre manque de discernement.
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cali29s
cali29s
Bon conseiller
cali29s
Dernière activité le 10/10/2024 à 22:43
Inscrit en 2013
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pour ce qui est des maladies auto-immunes j'en connait un rayon, SEP, BASEDOW, HEPATITE.
et je ne fabule pas hélas. j'aimerai pouvoir être riche c'est à dire en bonne santé.
je ne vit plus en ce moment, je subit ma vie.
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cali29s
Utilisateur désinscrit
Excusez moi mais j'affirme rien mais comme le dit Séréna on ne meurt pas de la sclérose en plaque donc par déduction que j'en ai conclu quelle a mis fin a ses jours.
Et si! la maladie de Charcot dite aussi sclérose latéral amyotrophique est classé avec les sclérose en plaque mais est comme la sep primaire progressif on l a d'emblé. je ne vous sortirais pas toute les maladie que j'ai , que j'ai eu ou qui m'entour de près mais je pense en savoir pas mal et si je pouvais fabulé je serais la plus heureuse des femmes.
Dite vous que vous êtes en guerre et que là laisser gagner serais trop facile et que dans votre malheur il y a pire car vous avez a mangé trois fois par jour, un toi avec du chauffage quand il fait froid et sur un traitement et un médecin quand vous avez mal. Je crois qu'on a pas le droit de se plaindre mais le devoir de se battre.
Quand j'ai un coup de blouse je pense a tout ces petiots qui non rien demander eu non plus et à qui on a tout pris même leur mère parfois et qui ne savent pas ou ils vont finir. Alors que moi je suis dans mes pantoufles a taper sur un ordi bien au chaud, le ventre plein en attendant que la dose de morphine face effet et après je vais retourner au chaud dans mon lit.
Donc NON on a pas le droit de se plaindre mais le devoir de se battre contre cette putain de maladie.
isa bellederochefort
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Est-ce que quelqu'un sait quelque chose sur le cannabis thérapeuthique : les bienfaits ou méfaits ?
merci d'avance.