Traitement aubagio et effets secondaires : qu'en pensez-vous ?

Merci pour ta réponse  @zarra.7‍ 

En fait, je crois que, comme je n'ai fait que des "petites" poussées avec une seule lésion à chaque fois et que je ne la sens pas toujours, je n'arrive pas à abandonner l'espoir que ça va s'arréter et que tout va rentrer dans l'ordre...

C'est stupide de penser ça. Pourquoi est ce que je serais epargnée et pas les autres ? Mais je n'arrive pas à m'en défaire... 

C'est horrible à dire mais ça aurait été tellement plus facile de se décider si j'avais de vraies grosses poussées ! 

A mon travail, il y a une fille qui a declenché la SEP en même temps que moi, en 1 ans elle a fait 4 ou 5 poussées avec des difficultés pour marcher, des pbs d'équilibre... elle a commencé un traitement et il n'y a pas eu débat ! Mais du coup, quand je compare nos expériences, j'ai du mal à me dire qu'on a la même maladie!

Je crois que je suis en train de passer par la case déni !🤔🤣

Il n'existe pas 2 sep identiques d'après mon neurologue... Il y a des patients qui peuvent être plusieurs années sans nouvelles poussées, et je te souhaite que ce soit ton cas, c'est pour ça que la décision t'appartiens. Et ce sera peut-être mon cas aussi, mais on peut aussi enchaîner les poussées, du coup je préfère ne pas prendre de risque. Mais je comprends que certaines personnes préfèrent attendre de voir. 

Il y a peut-être une part de déni, mais pas que... Ta réflexion me paraît plutôt rationnelle 

Bjr miss.. Je comprends ton inquiètude sur l évolution de la sep différente pour chacun d entre nous 

Quand aux traitements je me pose la même question que toi pour aubagio et ses effets secondaires.. Le fait d être plus sujette à attrapé plus facilement des bronchites ect.. Être plus fragile du côté ORL. Me fait m être de côté ce traitement pour l instant attendre mon prochain irm et voir surtt l évolution du Covid-19.. Pour l'instant j avoue les injections me dérange pas cela fait 18 ans que je pique avec des effets plus ou moins fatiguant mais avec le sport le mental ça va le faire.. 

Ne stress pas.. La maladie c est un combat constant.. Il faut être plus forte qu'elle.. Tu fais du sport c est top.. Très bien.. Continue.. Grâce à tout ça.. On gagne fasse à la sep.. Les traitements aides à ralentir l évolution et toi tu fais le reste..

N hésite pas à venir te confier sur tes préoccupations.. Contente d avoir partagé avec toi 

À bientôt bonne journée 

Évite de passer des nuits blanches.. N empêche pas ton corps de se réparer pendant la nuit.. 

Entièrement d'accord avec @cadette‍. Le mental et le sport c' est très important. Personnellement je suis sous aubagio car je n'ai pas le droit au injections ( maladie de willebrand ), mais c'est vrai qu' il y a peut-être d'autres traitements qui ont moins d'effets secondaires et qui pourraient te convenir.

Bises

Merci pour vos retours ! Vraiment.

Mes parents sont totalement dans le déni, mon homme est hyper inquiet et du coup  j'évite de trop en parler car je ne veux pas que la maladie devienne notre principal sujet de conversation...

Mes amis m'écoutent et me soutiennent mais ce n'est pas pareil qu'échanger avec des gens qui sont concernés par cette maladie !

Pour le sport, je suis convaincue que ca aide aussi. Et c'est peut etre aussi la raison pour laquelle je n'ai rien senti lors de mes poussées... entre une épaule qui craque un peu suite a des pompes, un genou qui grince a cause du Rpm ou les courbatures dues aux abdos fessiers, difficile de détecter des petits fourmillements ! 🤣  

En tout cas, je suis vraiment contente de pouvoir échanger avec vous !

Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? 

Quels sont les effets secondaires ressentis sous Aubagio ? Y a-t-il un traitement plus efficace et/ou mieux supporté que vous auriez déjà essayé ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

ll est Dommage de ne pas pouvoir échanger par téléphone,

car je peine a écrire

Bonjour.  

Diagnostiquee depuis 4 ans mais sep qui remonterait à plus de 10 ans selon mon neuro. 

La sep je l ai oublié mais ma dernière hier de suivie a montré une activité puis une nouvelle poussée il y a 2 mois.  Mon neuro m a prescrit aubagio en traitement de fond d. Je l'attaque en fin. De semaine mais je suis assez inquiète sur les effets secondaires et sur la fatigue qu il peut engendrer.  Je suis déjà fatiguée car pas remise de ma poussée et j ai toujours des restes de celles-ci. 

Quels effets secondaires avez vous eu avec ce traitement ? 

Bonjour, 

Sous aubagio depuis bientôt 4 ans. C'est le traitement que j'ai eu depuis le début donc aucun moyen de comparaison. 

Point positif très facile à prendre ! 

Pour les effets secondaires effectivement j'ai eu la perte de cheveux. Ils sont devenus moins denses et plus secs. Mais cela ne dure pas trop longtemps.... Mais perdre ses cheveux c'est perturbant mais personne ne l'a vu pour moi. 

Perte de poids mais dans le même temps j'ai une séparation avec le père de ma fille.... Lequel est responsable, je ne sais pas. Mais le poids revient!

Troubles digestifs à type de diarrhée mais résolu avec une prise de tiorfan ponctuelle. 

Sensation de paresthésie au niveau des mains... Est ce le traitement, la sep ou autre chose. Je ne sais pas. 

La prise de sang régulière est contraignante... Mais peut être moins que les injections des autres traitements. 

Je sais que j'ai eu d'autre effet secondaire mais je ne m'en rappelle plus.... Quelques pertes de mémoire sep ou aubagio. Je ne sais pas. 

Voilà mon expérience. 

Meilleurs vœux