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Patients Sclérose en plaques
Symptômes, angoisse, etc.
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Utilisateur désinscrit
@Natynat0602 Bonjour Sacha Il y a plusieurs formes de sep Souvent ça commence par la forme récurrente-rémittente, cad avec des poussées après lesquelles tu récupères (plus ou moins bien au fil du temps mais tu récupères), il peut se passer pas mal de temps entre 2 poussées et tu peux continuer de vivre tout à fait normalement pendant des années, voire toute ta vie. Cette forme peut passer ensuite en forme progressive, où le handicap devient doucement mais sûrement de + en + important. Certaines personnes ont aussi une forme d'emblée progressive mais c'est plus rare.
Je ne sais pas quels sont tes symptômes mais il n'y a qu'un neurologue qui puisse poser le diagnostic après avoir vu tes IRM. Mais ne panique pas, arme-toi de patience avant tes examens. Tu n'as peut-être pas la sep ! Même si c'est le cas, il y a des traitements qui aident à vivre avec, ce n'est pas forcément catastrophique.
Si jamais tu avais un gros souci , n'hésite pas à aller aux urgences ou faire le 15. Ils te prendront en charge.
Je te souhaite bon courage avec tes petits loulous.
Chris31
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Chris31
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Bonjour à tous , je balance le lien de la pétition à signer sur un maximum de discussions et pas uniquement sur celle concernée des ressentis Biotine .
Je compte sur vos signatures afin que tous les patients membres de ce forum ( et de l'ATU de cohorte Qizenday , aient des chances de pouvoir poursuivre un traitement dont ils retirent des bénéfices, le seul proposé actuellement pour leur SEP progressive ! Allez vite lire ( pour plus de détails) signer et partager la pétition lancée par @davy79
Merci à vous et bon dimanche
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Natynat0602
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@joce42 oh merci de m’avoir répondu c’est difficile vraiment . J’ai des migraines un côté gauche engourdie je parle avec difficulté mes mots sont pas compréhensibles comme si javai un ce sur la langue . Mon irm cérébrale est lundi je suis en panique totale . J’ai peur de rester comme sa . Est ce que sa se traite ou alors on reste avec ces symptômes de ne plus s’exprimer correctement . Honnêtement je suis paniquer . J’ai mal au muscle j’ai perdu énormément de poid et je suis très fatiguer . Merci de m’avoir répondu honnêtement je suis un peu perdu .
Natynat0602
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@joce42 j’ai tellement peur au niveau de mon élocution surtt j’ai peur de rester tel quel
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@Natynat0602 Non non, tu ne vas pas rester comme ça. Tu vas avoir un traitement correspondant à ce qu'ils vont voir sur ton irm. Peut-être fais-tu une poussée, auquel cas il te faudrait des corticoïdes. As-tu contacté ton généraliste ? ll peut peut-être t'aider en attendant de voir un neurologue ... ? Je comprends que ça doit être flippant mais le stress n'arrange rien, il faudrait que tu arrives à te détendre un peu en attendant lundi prochain. Bien à toi, Joce
Nathali57
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@Natynat0602 Bonjour
Ton irm était aujourd'hui? Qui te l a prescrite? c est un neurologue dans le cadre d un diagnostic? si c était une sep, les symptômes disparaissent plus rapidement avec un bolus de corticoïdes. De toute façon ils régresseront, tu es jeune c est plus rapide mais il est important de prendre le temps de te reposer
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Nathali57
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Dernière activité le 26/08/2024 à 16:29
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(devoirs) ... Surtout avec 2 p tit bouts.
au pire un peu de rééducation guerirait les éventuelles "séquelles"
Nathalie
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Natynat0602
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Dernière activité le 17/03/2019 à 21:44
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Alors tt d’abord merci pour vos réponse . Javai mal au bras et aux jambes ainsi qu’une partie du visage et au yeux . L’ophtalmo m’a dit que mon fond d’œil était bon mais au vu de mes symptômes m’a prescrit une irm cérébrale avec injection. Étant stressée de nature le fait de ne pas savoir est engoissant et puis les symptômes empire . Je vous tiendrai au courant de l’irm sa fait du bien de parler avec des gens qui comprennent . Mon médecin m’a dit vous êtes tendu je pense que vous avec la sep . Ni plus ni moins du coup j’attend l’irm avec bcp dengoisse ce qui m effraie honnêtement . Mais je pense que entre savoir et ne pas savoir ce qu’on a le choix est vite fait aussi angoissant est il . C surtt la parti gauche de mon visage et m’on troublé de l’élocution qui me gene bcp a part sa je n’ai pas trop de douleur sauf bcp bcp de fatigue . Et parfois un mal au yeux . J’ai tous les symptômes caractéristiques de ma sep. J’espère que vous sa va et que vous vivez bien maigres la maladie ?. Je sais qui il y’a toujour pire malgré tous mais je ne connaissais pas la sep avant qu’on me dise que je l’avait peut être et après m’être renseigné c’est vrai que sa a l’air très très dure . On n’en parle pas assez selon moi
Natynat0602
Natynat0602
Dernière activité le 17/03/2019 à 21:44
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Coucou les filles j’ai passer mon irm qui n’a rien révéler je ne sais pas ce que j’ai et ait toujours les mêmes symptômes. Je ne sais pas quoi penser je dois passer d’autre examens .
Natynat0602
Natynat0602
Dernière activité le 17/03/2019 à 21:44
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En espérant que vous aller bien et que vous Sava que les symptômes n’empire pas
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Natynat0602
Natynat0602
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bonjour tt le monde, je me présente sacha 31ans . J’ai des symptômes qui me laisse pensée que j’ai peu être là sep . J’ai du mal à m’exprimer ? J’ai une irm à passer . Dite moi c’est symptômes sont ils permanents ? Pouver m’expliquer je suis perdu j’ai peur j’ai deux enfants en bas âge je ne sais plus quoi faire