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Patients Sclérose en plaques

La SEP peut-elle désinhiber une personne ?

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Joies38

02/08/2020 à 09:58

Joies38

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Bonjour un membre de la famille est atteint de SEP forme progressive depuis 30 ans ( âge 55). Aujourd’hui une jambe ne répond plus, mais ce que je voudrais surtout savoir si la SEP peut désinhiber une personne ( en gros elle n’a plus de filtre au niveau du langage : grossièretés de plus en plus nombreuses, vérités dites sans aucune diplomatie...). la maladie peut elle altérer le jugement et le comportement en société.

Merci à tous

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Isaelvira

03/08/2020 à 12:06

Isaelvira

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Bonjour, je suis atteinte d’une sep, et la morphine va par moment rendre sans filtre( dire tout haut ce que t es censé dire dans ta tête). Après chaque SEP est différente...

La SEP peut-elle désinhiber une personne ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-46323 2020-08-03 12:06:45

SepSepien

Édité le 03/08/2020 à 12:15

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@ tous,

Il y a aussi https://www.google.fr/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=&ved=2ahUKEwjn3Z7r2P7qAhUGHxoKHXgLA3IQFjAEegQIAxAB&url=https%3A%2F%2Fwww.jamiati.ma%2Ffr%2Ffile%2F733%2Fdownload%3Ftoken%3Djqd9Qiaj&usg=AOvVaw09ixjm75k_yz186uls7qVo

Extrait : "Lors des lésions de la face orbitaire, on note un comportement puéril, impulsif, désinhibé, mégalomaniaque, appelé moria frontale."

Il y a encore : https://www.cen-neurologie.fr/deuxieme-cycle/evaluation-clinique-fonctionnelle-dun-handicap-cognitif

Extrait : "Les lésions préfrontales ont de nombreuses conséquences sur l'adaptation familiale, sociale et professionnelle du sujet. L'interrogatoire et l'observation lors de l'entretien recherchent :

désinhibition, perte des convenances/règles sociales : familiarité excessive (propos/gestes), modification du comportement lors des repas (gloutonnerie), impulsivité, irritabilité, grossièretés ;"

...

emoticon Check

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

La SEP peut-elle désinhiber une personne ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-46323 2020-08-03 12:10:30

maritima

03/08/2020 à 12:31

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Ce doit être ( pour les 281 amis ) un effet de ce qu'on appelle la génération spontanée @SepSepien‍ emoticon Gros sourir .

Et ....il ne m'avait pas semblé jusqu'à présent que tu sois atteint du cortex préfrontal emoticon Rire ni que les sepiens ( ceux de Carenity, du moins) soient particulièrement désinhibés au niveau du langage ( mais seul un neurologue pourrait dire et une IRM confirmer les zones atteintes) et quant à ce trouble évoqué supra à 9h58 , rien n'empêche la SEP de se combiner avec une autre pathologie neurologique : le syndrome de Gilles de la Tourette ( même si cette maladie commence, en général ,dans l'enfance) . emoticon Question emoticon Check !!!!!

Tu vois , SepSepien toujours la part du emoticon Diable à défaut d'être son avocate .

A tous et à Vous @alexmreau‍ bonjour !

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.

La SEP peut-elle désinhiber une personne ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-46323 2020-08-03 12:31:05

Nanou67

03/08/2020 à 15:51

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Nanou67

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bonjour tout le monde,

au moins une chose est certaine, ici on peut parler de nos doutes, nos peurs, nos interrogations et nos joies car nous avons un point commun.

VIVRE avec une charge incommensurable...

Et nous battre avec.

Nadia

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Nanou67

La SEP peut-elle désinhiber une personne ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-46323 2020-08-03 15:51:59

aquarella

03/08/2020 à 20:37

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@Joies38 bonjour,

je ne sais pas pour votre question, par contre, il pourrait améliorer son état de santé grâce au régime Seignalet qui met sous silence une centaine de maladies, bon courage à lui. Après quand on souffre et qu'on est malade, qu'on voit son état de santé se dégrader jour après jour on peut être plus agressif, comme un chien bléssé qui mord la main qui veut le soigner, ça c'est sûr, ça m'arrive parfois, des périodes ou on souffre, ou on se sent tellement "dégradé" à 55 ans on se sent comme si on en avait 80, et on peut être en colère contre cet état de fait et c'est les proches qui en pâtissent, mais pour la désinhibition je laisse les autres personnes vous répondre... Bon courage, les proches souffrent aussi de la maladie malheureusement

La SEP peut-elle désinhiber une personne ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-46323 2020-08-03 20:37:31

Joies38

03/08/2020 à 20:44

Joies38

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Merci pour vos expériences

effectivement 2 membres de la famille atteints de cette maladie et 2 formes complètement différentes

un peu désorienté et appréhension de l’évolution

La SEP peut-elle désinhiber une personne ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-46323 2020-08-03 20:44:19

Kirris

06/08/2020 à 13:02

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Bonjour à tous

J'ai une Sep progressive depuis 5ans et mon caractère à changer aux tout début de la maladie je passée du rire à l'énervement et puis d'un seul coup très calme . .

J'en ai parlé à ma neurologue qui ma effectivement dit que le changement d'humeur était liée à la sep.

Du coup pour ne pas faire supporter à mon conjoint mes humeurs je le préviens ou j'ecoute de la musique ou du sport à l'heure actuelle j'ai perdu aux niveaux de la marche et ma main droite je part faire de la kiné en septembre et je vais apprendre à utiliser le fauteuil roulant pas facile de rester zen chaque journée est différente

Prenez soins de vous Amitiés kirris

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Cauet

La SEP peut-elle désinhiber une personne ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-46323 2020-08-06 13:02:21

Nanou67

10/08/2020 à 10:38

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Bonjour Kirris,

la kiné m'aide beaucoup et régulièrement je fais de la balnéo, courage courage.

Nadia

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Nanou67

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Joies38

11/08/2020 à 09:33

Joies38

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Elisabeth92210

17/08/2020 à 21:34

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Elisabeth92210

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Bonjour

Personnellement j'ai pris de la hauteur depuis l'annonce de la maladie, je relativise davantage.

Je prends mon temps, je stresse moins.

Pour l'instant la maladie ne m'empêche pas de travailler, je suis clerc aux constats, c'est un poste qui implique une bonne condition physique puisqu'il faut parfois monter sur des échafaudages ou des toitures ou rester plusieurs heures debout.

Ce qui est compliqué c'est de monter sur un toit par une échelle car arrivée en haut je ne sais plus poser mon pied sur le toit, mais il y a toujours quelqu'un pour me tendre la main sans poser de question, cela m'encourage.

Il est vrai qu'après des stations debout prolongées, j'ai dû mal à marcher et je suis très fatiguée mais je fais avec.

Chaque jour passé, debout, est une victoire sur la maladie

Bon courage à vous.

La SEP peut-elle désinhiber une personne ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-46323 2020-08-17 21:34:02

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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