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SEP et vie professionnelle
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verojed
verojed
Dernière activité le 06/11/2024 à 21:26
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6 commentaires postés | 2 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
A priori, cela dépend, je crois, de la manière dont on est apprécié au travail pour avoir les aménagements nécessaires (d'emploi du temps par exemple, en fonction du traitement !) et de la manière dont on est suivi (neurologue et généraliste fiables qui connaissent bien votre cas).
J'ai ainsi bénéficié de beaucoup de compréhension de la part de ma hiérarchie et de la plupart des collègues mais eu aussi droit aux réflexions déplacées, voire blessantes de la part de certains (puisque que je n'ai pas la forme la plus grave et souffre de troubles invisibles à commencer par la fatigue si imprévisible !).
Actuellement en CLM fractionné, j'apprécie de pouvoir encore professer sans être tout le temps culpabilisée ou d'être à bout ! Je ne sais combien de temps, je pourrais ainsi continuer, néanmoins !
Utilisateur désinscrit
entierement d'accord avec toi verojed
pour mon cas je suis en arret depuis 1ans ou je boss pas possible de trouvé un nouveau poste (camping) a ce jour c'est la fatigue et douleur dans les jambes et elles laches toutes molles .
je ne s'est pas ou je vais si un jour je vait pouvoir retravaillé cette semaine d'effort pour noel je le paye maintenant et pour le moment pas prevue de reveillon car trop crevé
bon reveillon a tous que cette nouvelle année nous apporte un nouveau remede miracle ou au moins nous supprime les injection car je ne les supporte plus
laserre78
laserre78
Dernière activité le 27/02/2023 à 22:49
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27 commentaires postés | 23 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonjour, je suis contente de voir que certains arrivent à avoir des aménagements dans leur travail. Pour ma part, je suis en école d'éducateur spécialisé et aucun aménagement n'est possible. Je souffre surtout de la fatigue et de temps en temps, quand je force trop, mes jambes me lâchent. Mais dans les textes qui régissent le diplôme d'état d'éducateur spécialisé, on n'a pas le droit, tout au long des trois ans de formation, à plus de 10% d'absences justifiées et ce, même en cas de maladie grave. Là je suis en première année et je suis épuisée. Chaque jour je me demande comment je vais tenir... Il n'y a plus qu'à s'accrocher....
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bonjour a vous
apres 18 mois d arret de travail je reprend demain a mi-temp thérapeutique.je ne sais pas les horaires que j aurais c est medecine travail qui va voir avec moi.franchement j ai un peu peur car il y a cette satanée fatigue et je sais pas comment je vais gerer.mais le positive c est que je vais arreter de m isoler..et je vais retrouver mes copines boulot et quand a ceux qui seront pas content ils ont qu a prendre notre sep...bisous et envoyez moi des ondes positives svp.merci.
Mllephlou
Bon conseiller
Mllephlou
Dernière activité le 09/09/2024 à 22:42
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48 commentaires postés | 37 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonjour à tous,
Moi je n'en ai pas parlé à mon employeur ni à personne !!! Je travaille au rayon fruits et légumes d'une grande surface. Ce qui est très fatiguant, mais ça me stimule, je me sens comme les autres, ça me rend forte. Et sincèrement je suis considérée normalement ;)
Vous allez me dire : Et le jour où il y aura un pb ? Bah on verra, de toute manière je ne crains rien. On ne peut pas me licencier pour cela. Si ???!!! ?? Rassurez moi !
Ais-je fais le bon choix ? Sachant que lors de ma visite médicale d'embauche, la médecin m'a dit que je faisais bien de ne pas en parler.
Merci et bon courage à tous !
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bonjour
donc 3 semaines de reprise boulot en temps partiel thérapeutique dans un nouveau poste donc en ce moment j ai plus l impression d etre en stage ou le boy de la fille avec qui je bosse sur le meme poste..ca va durer qu un moment car je sent que je vais vite péter une durite et remettre les choses en place..autrement et le boulot +kiné je rentre chez moi suis hyper fatiguée et douloureuse et c est soit je m endors des que je me pose chez moi ou soit je pleure...super..et j ai tjrs pas fais ma demande d invalidité et je comprend rien on me dit que je peux etre en invalidité 1 ou 2 mais d autres me dise que dans la sep c est la 1er catégorie alors que d autre son en 2 eme categorie si quelqu un peu me donner des infos ca serrais sympa..merci d avance. b'''"'
bisou
Utilisateur désinscrit
pour passer en invalidite Pepette il faut être en maladie depuis un moment . C'est le medecin conseil de la sécu qui évalue ton état et qui donne cette invalidité la catégorie 1 tu peut travailler à mi temps et tu as une pension complémentaire la 2 tu ne peut pas travailler et tu as une pension équivalent à 50 % de ton dernier salaire dans cette catégorie si ton état s'améliore tu peux reprendre le travail ensuite tu as la 3 qui elle concerne les personnes ayant plus de 80 % d'invalidité et en général en fauteuil avec un besoin d'assistance pour les gestes de la vie la pension est de 50 % du dernier salaire avec un plus pour tierce personne. Voilà pour ce que j'en sais il y auras peut être d'autre personne qui pourrons compléter mon analyse
courage !!
mamiemarie
Bon conseiller
mamiemarie
Dernière activité le 05/11/2024 à 21:34
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7 commentaires postés | 3 dans le forum Sclérose en plaques
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j'ai repris mon travail après 6 mois d'arrêt. Mon poste de travail n'est pas adapté à ma pathologie. j'ai dû me battre contre le médecin du travail mai j'ai gagné !!
enfin certaines tâches qui m'incombaient ne me sont plus attribuées. Il reste encore beaucoup de choses à faire mais je suis confiante.
c'est vraiment très dur de se faire respecter comme travailleur handicapé
thecotoon
thecotoon
Dernière activité le 20/11/2024 à 12:59
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22 commentaires postés | 13 dans le forum Sclérose en plaques
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bonjour à tous!!
@Mllephlou, je travaille aussi dans une grande surface, sauf en ce moment, je suis en arrêt depuis que j'ai repris après mon congé parental (3 ans). Je n'ai pas supporté le changement de rayon (du textile à l'épicerie). Mais surtout, le surmenage, des heures supp en pagaille, des chefs de rayon qui se prennent pour des pittbulls alors que j'ai plus d'ancienneté qu'eux, dans le magasin... et des palettes (entre 3 et 5, à faire en quelques heures de boulot) plus hautes que moi et à tirer au tire-pal manuel, s'il vous plaît car les électriques abîment le carrelage. Résultat une poussée après 1 mois et 1 semaine de boulot... après, on me dira le travail c'est la santé (pas si sûre, des fois)
j'avais vu la médecine du travail qui m'a donné des conseils quant à notre maladie. et elle m'a aussi clairement dit de ne pas leur expliquer que je faisais 1 dossier MDPH car eux allaient en profiter et ne feraient rien pour moi...
Et là; je stresse car je ne sais pas ce que je dois faire pour quitter mon poste sans perdre de trop....
Utilisateur désinscrit
bonjour, je souhaite travailler dans la gendarmerie, ou rentrer dans la douane je voulais savoir si il y a des personnes qui font carrière ds ces métiers. leurs ressentis ? moi je suis atteinte de la sep cela fait 1 an maintenant. j'ai 21 ans. je pratique beaucoup de sport, cela me permet de garder le moral.
voila n'hésitez pas a me répondre ;))
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Julien
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Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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En fonction des métiers et des responsabilités, avoir une activité professionnelle peut-être fatiguant voire épuisant. Comment garder son emploi quand on est touché par la SEP ? A défaut, comment réorienter sa carrière professionnelle ?