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Patients Sclérose en plaques

sep et vie de couple

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Utilisateur désinscrit

Édité le 04/10/2013 à 08:50

je me présente j'ai 24 ans je suis tunisienne quelqu'un viens de demander ma main en mariage il y a pas longtemps que je le connait et il m'a déclaré qu'il présente la SEP j'ai cherché beaucoup sur la maladie et je trouve que son évolution imprévisible, la possibilité d'avoir des enfants malades et sa répercussion sur la relation intime me font peur

l'incapacité sexuelle est elle un symptôme qui existe toujours?? est ce qu'elle se trouve dés le début de la maladie ou elle surviens après un bout de temps???? sachant que cet homme qui viens de me demander la main est encore jeune il a 26 ans et il y a presque un an qu'il a découvert cette maladie et que son père a diagnostiqué cette même maladie depuis 2007

que dois je faire????

merci

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Utilisateur désinscrit

14/03/2013 à 17:16

Salut

1 - ce n'est pas une maladie héréditaire !

2 - je te confirme que l'incapacité sexuelle n'est pas un symptome systématique :)

3 - la seule question que tu dois te poser, c'est est-ce que l'aime assez pour me marier avec lui ? et certainement pas de l'évaluer sur le fait qu'il soit malade et la probabilité que sa maladie empire.

sep et vie de couple https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-de-couple-20436 2013-03-14 17:16:10

Utilisateur désinscrit

14/03/2013 à 17:35

merci beaucoup

je le connais il y a juste un mois et demi je suis pas encore amoureuse de lui si non sans doute je vais pas réfléchir a ce propos mais il n'est pas mal il a un bon coeur et il essaye de me satisfaire toujours c pourquoi je voulai réfléchir bien avant de le juger

comme j'ai dis je suis tunisienne arabe et musulmane donc pour nous la relation intime et un sujet tabou on en parle pas trop et vraiment c une chose a découvrir après le mariage c pourquoi ça presente un soucis pour moi

merci encore

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Julien

14/03/2013 à 20:03

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Julien

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Bonsoir,

J'ai déplacé le sujet dans une rubrique plus appropriée (Conseils pratiques).

Je vous remercie de votre compréhension.

Cordialement,

Julien

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Julien

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Julien

03/05/2013 à 09:50

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Bonjour,

Je relance le sujet afin que d'autres personnes apportent leur avis ou fassent part de leurs propres questions.

Bonne journée.

Julien

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Julien

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Antorse

02/10/2013 à 18:06

Antorse

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Bonjour,

C'est un choix de vivre avec quelqu'un atteint d'une telle maladie.

Un personne de mon entourage proche m'a dit à ma compagne et à moi-même que son enfant handicapé est la chose la plus dure qui lui soit arrivée mais aussi la meilleure!

A méditer, mais l'idée est que plus grande est l'épreuve, plus grand est l'épanouissement.

Par contre un mois et demi est un peu court de mon point de vue, il y a tellement d'étape...

A+

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02/10/2013 à 20:32

hélas rien n'est garanti dans la vie donc il faut vivre le moment présent.

ca parait philosophique certes mais entre pleurnicher dans sa tete et avancer.. j'ai choisis !!!

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laulau02

03/10/2013 à 08:12

laulau02

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Certes, la vie avance, il faut en profiter pleinement quand tout va mieux...

Bon courage à tous.....et bonne journée

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03/10/2013 à 08:40

certaines personnes on des raisonnements de ... moi mon épouse quelque jours après l'annonce du neuro pour ma SEP na pas hésitée un instant pour me demander en mariage. eh oui il y a encore des personnes Formidables.et puis la SEP n'est pas héréditaire seulement génétique. Bonne journée a toutes & a tous a plus.

sep et vie de couple https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-de-couple-20436 2013-10-03 08:40:56

laulau02

03/10/2013 à 10:15

laulau02

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Jules : génénique? t'en es sûr? Mon neuro ne m'a jamais rien confirmé dans ce sens....

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03/10/2013 à 11:55

Oui génétique. Moi mon feu arrière grand père ainsi qua sa mère avait déjà les symptômes. Pour lui c'était dans les années 1960 et pour elle dans les années 1940.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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