Patients Sclérose en plaques
SEP et travail
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hades
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Je suis tout à fait de ton avis j'enrager quand j'entendais des collègues dire entre eu tu travaille comme un cotorep c'est pour sa maintenant bien que je sois dans une entreprise trés tolérante j'évite le sujet comme sa sa évite que je monte en préssion.
Bon courage Laviva ici en tout cas moi je te soutien !!
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<p>Courage à tous, l'armé des indignés de la SEP vaincra, notre solidarité et notre force !!</p>
DEDELLE
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Vos messages sont encourageants, j'espère de tout coeur trouver une fonction qui me corresponds (et à ma SEP ;-) et trouver un rythme que je supporte. Je vais tenter le 80%, je vous tiendrais au courant.
J'ai débuté mon bilan de compétences mercredi, je suis sûre que je vais en sortir grandie !!
Bon courage à tous
hades
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Emma rose regarde le programme de la sncf pour les travailleurs handicapés car c un des rares services publique qui recrute car il sont trés en dessous du nombre d'handicapé obligatoire dans leur société et il y a pa mal de métier différent et une réel écoute et solution pour adapter ton emploi a tes possibilité, si tu est intéressé je regarderais je crois g encore des adresses pour postuler.
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<p>Courage à tous, l'armé des indignés de la SEP vaincra, notre solidarité et notre force !!</p>
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ok merci, je vais me renseigner ;-)
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Le train TER numero 8000...400...50...2 à destination de Dijon arrivera voie 3. Il desservira ... Je le fait bien??? Je peut aussi postuler???
Pour la vie au travail, pour ma part, j'ai longtemps hésité entre le fait de le dire ou non. Mes collègues qui étaient la il y a 3 ans le savent forcément, c'était assez dur à cacher le fait que je ne pouvais plus bouger le bras droit (moi qui suis droitier). Mais grace au bolus, j'ai retrouvé mon bras et cela ne se voit plus trop sur moi. Lors de chacune de mes poussées, j'ai pris 3 jours pour les bolus et je suis revenu au boulot (j'avoue que c'était chaud cacao a gérer car en 3 jours, le bolus ne fait pas de miracle mais j'ai jusqu'à présent réussi).
Maintenant ce sujet n'est absolument pas taboo pour moi, mes collègues proches sont bien sur au courant. Mais comme il y a eu un assez fort turn over, je pense que certain ne le savent pas (maintenant je dis je pense car ça doit jaser...;-)). Mon patron est au courant, par contre à l'avoir entendu parler plusieures fois, il ne porte pas les handicapés dans son coeur...donc je le déteste en silence (avec lui j'en parle jamais, d'autant plus que je me suis inscrit à la MDPH et je ne veux pas rentrer dans son quota d'handicapés obligatoire, il ne sais pas que je suis reconnu, plutôt crever). Pour les collègues de moins de 3 ans, certains l'aprennent en discutant avec d'autres, et je le vois tout de suite car leur regard change. Je leur en parle et puis tout ce passe bien.
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<p>Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!</p>
hades
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Mdr Esmi tu le fait trop bien c pa toi qui a fait l'original ??
Mon ancien patron était comme le tien rein a foutre de mon handicap sauf quand il a apris que vue que j'était le premier de sa société sa lui raporterai 15 000 euro la je suis devenus un nouvel élément performant !! et il ne comprenais pas la restriction médical qui m'interdisait de travailer en grand déplacement (g t électricien dans le batiment) sa question était quand on est apte au travail c aussi bien pour travaillé a 10 km qua 800 km trop drole. Mais sa va g ma petite vengeance vu que je l'ai mis au tribunal des prudhomme, handicapé ne veut pas dire con et il va s'en rendre compte !!
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Si c'est moi... en homme!!!!
Pour mon patron, à la limite qu'il se fiche des handicapés, c'est son point de vu, maintenant il a des propos dur et la, j'accepte pas. Je suis en relation directe avec lui et sur des trajets, il y a quelquefois des grands...blancs. C'est pour cela qu'il est hors de question qu'il touche le moindre centime grace à mon handicap tant que je pourrai le faire. Maintenant si mon état évolue, j'aurais certainement du mal à cacher le fait que je sois reconnu handicapé si j'ai une canne ou un fauteuil :-)
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hades
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La canne c pas mal sa donne du style regarde Dr HOUSE et sa a la cote pour la gente feminine lllooolll
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ça y est, reprise du travail aujourd'hui, ça s'est super bien passé !!
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Je suis fonctionnaire(impôts), je ne peux plus travailler à temps plein , je suis en train de demander un Congé Longue Maladie Fractionné.
Je ne souhaite pas abandonner le milieu du travail mais c'est pas facile . Je suis reconnue Trav Handicapée mais l'administration ne prévoit pas de charge de travail en moins donc ce sont les collègues qui se retrouvent avec le boulot que je ne peux pas assurer ( probl de concentration, de mémoire ...).
Comme notre maladie ne se voit pas , je crois que tous ne comprennent pas la fatigue, les arrets frequents....Je vais voir une psychotherapeute qui m'aide à déculpabiliser .
J'attends la réponse du comité médical et de l'administration pour le CLM.
J'ai fait la demande le 30 mai, j'ai été convoquée chez le medecin expert le 25 octobre ; mon neurologue a fait un certificat pour approuver ; j'attends....
Toutes ces démérches sont très compliquées, très éprouvantes , et encore je suis bien soutenue par ma famille, mon généraliste...
Je vous dirai la suite de l'histoire car le CLM fractionné n'est pas très bien connu, nous ne serons que 2 aux impôts en Charente Maritime. Si l'un de vous en bénéficie, si vous voulez bien me donner des infos ...
Bonne soirée à tous
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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DEDELLE
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Bonjour,
depuis le début de la maladie, j'ai accumulé pas mal de longues périodes d'arrêt de travail.
J'ai étais reclassée car travailler en tant qu'infirmière dans les services de soins était mission impossible : stress, fatigue, horaires décalés ....
Quel deuil lorsqu'on est juste diplômée et qu'on a seulement exercé 1 an !!
Je viens de diminuer mon temps de travail car 100% + la kiné + la fatigue + la gestion du quotidien ça fait trop.
Et ce n'était pas une décision facile à prendre car aucune aide financière alors qu'à 26 ans j'ai plein de projets dans la tête.
La médecine du travail ne comprends pas que je ne puisse pas travailler à temps plein, c'est sur que la fatigue, les douleurs, la fatiguabilité et les raideurs sont des symptômes qui ne sont pas écris sur mon visage ....
Comment se passe vos relations au travail ? Traavaillez-vous à 100% ? Avez-vous des aides ?
Merci