Patients Sclérose en plaques
SEP et travail
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Caronormandie
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Caronormandie
Dernière activité le 15/07/2024 à 16:25
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Bonsoir,
Je suis fonctionnaire dans la fonction publique territoriale ; je travaille à 80 % (payé 86 %) mais sinon, aucune compensation financière.
J'ai la chance d'avoir un mari qui travaille également, sinon je n'aurais pas pu me le permettre.
Après un arrêt longue maladie, j'ai repris le travail en temps partiel thérapeutique, en commençant à 50 % puis en augmentant chaque trimestre pour arrêter à 80 %
Ensuite, j'ai fait une demande de RQTH auprès de la MDPH (attestation du médecin du travail + certificats médicaux du neuro et de mon médecin traitant + ophtalmo à l'appui) afin de rester en temps partiel pour raisons médicales.
Je souhaite changer de poste (je suis actuellement "volante" c'est à dire que j'ai un planning au mois, je change de lieu de travail chaque jour en fonction des besoins de renfort ou remplacement, et mon planning peut changer à tout moment en fonction des événements) et trouver un poste fixe pour aménager mon bureau (poste informatique, luminosité, chaise...) et réduire mon temps de route quotidien... mais, là, nouvelle difficulté...!!!
A suivre...
Esmi
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Esmi
Dernière activité le 06/11/2024 à 18:07
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Alors moi c'est la medecine du travail qui voulait me mettre à mi-temps. J'ai fait du focing car j'ai eu 2 mois d'arrêt au moment du diagnostic en 2008 et pendant ces deux moi (sans sortie possible --> merci mon medecin) je ne pensais qu'é moi, à ma maladie etc. J'ai donc repris le boulot à temps plein, même si c'est pas facile tous les jours, je vais essayer de le faire le plus longtemps possible tant que mon état le permettra.
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<p>Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!</p>
DEDELLE
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Bonjour,
Pour ma part, à la suite de ma myélite en octobre 2009, j'ai travaillé à mi-temps thérapeutique à partir de février 2010. Mais je n'ai pas tenu le coup car trop de trajet (bus + métro), trop de bruit de stress et très fatiguée.... Depuis novembre 2010 je n'ai pas repris le travail. La CPAM vient de me mettre en invalidité 2, donc fini le travail pour moi. Pourtant, j'adorais mon taf, mes collègues, j'avais un employeur en or mais c'est un épisode de ma vie qui se ferme. J'ai à peine 40 ans et comme dit ma maman j'ai pris ma retraite anticipée !!! lol mdr ! Laissons la place aux jeunes et ceux qui sont en bonne santé.
DEDELLE
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merci pour vos réponses ;-)
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salut a tous moi c'est a 38 ans qu'ils m'ont mis en( retraite) comme dis corba apres 2 ans en longue maladie !
il a bien fallu que je trouve a m'occuper donc je suis rentrer dans une association l'APF c'est là que je retrouve mon équilibre c'est un échange entre moi et les autres .
Utilisateur désinscrit
Je fais partie de la fonction publique territoriale, l'hiver j'ai été mise en maladie. J'étais trop épuisée, j'avais trop perdu de poids.Je suis passée devant l'expert médical et il m'a accordé 1 an d'arrêt longue maladie pour l'instant.
Je n'ose pas reprendre mon poste, beaucoup de choses m'ont été reprochées notamment ma fatiguabilité et parfois je manque de réactivité i.
Je ne sais pas quoi faire. svp envoyez moi vos conseils ou témoignages.
DEDELLE
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DEDELLE
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Pas de reprise du travail aujourd'hui :-( Tous ça à cause de l'administration !!!
Esmi
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Dernière activité le 06/11/2024 à 18:07
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Ami
Pour ma part, je considère que l'activité professionelle (quand on peut bien sur) et un bon traitement. Elle permet de garder un bon lien social. Maintenant les postes doivent être adapté pour pas user le reste d'energie que nous avons (enfin je dis ça et je fait des grosses journée moi)
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<p>Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!</p>
hades
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Dernière activité le 11/10/2022 à 11:46
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Idem que Esmi, malgrés la fatigue les douleurs je ne peut rester chez moi je suis dingue de boulot et je crois sa serrer très dure de rester chez ( attention je ne démigre pas ce qui ne peuvent pas faire ce que moi je fais on est tous différents)
Mème avant d'ètre diagnostiqué jamais poser malade ou blessé (j'ai étai travailler avec un lumbago, des points de soutures au doigts, une cheville foulé...) ducoup sa ma fait un choc quand j'ai dus m'arrété 1 moi pour ma sep et un autre quand j'ai était hospitalisé pour ma maladie de Chron.
Sinon je travaille à 100 % à la maintenance des trains à la SNCF et sa m'aide à me dépasser tous les jours, et c peut ètre pas le cas partout mai on est bien suivi et on écoute nos difficulté et on est soutenu, ce qui est rare. J'ai fait pas mal de boulot (en usisne sur des chantiers....) et je crois que j'ai enfin trouvé le bon.
Mais c vrai aussi que c difficle de faire comprendre au autres se que l'on ressent (fatigue, douleur, problème de mémoire, d'équilibre ....) quand ce n'est pas vissible. C'est pour sa je n'en parle pas o boulot seul mon chef est au courrant sinon j'essaye d'en parler le moin possible car trop difficile à faire comprendre, mais sa ne me gène pas je veut ètre traité comme les autres mème si je ne le suis pas
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<p>Courage à tous, l'armé des indignés de la SEP vaincra, notre solidarité et notre force !!</p>
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MOI J AURAIS BIEN VOULU CONTINUER à travailler mais au boulot j'était sous pression comme je suis plutôt tétut je me suis accrochée malgré les insultes , les brimades en deux mot il aurait fallu que je démissione ! tant est bien que j'ai fait une déprssion sévère traitement psy etc .... et la pire j'ai pris 35 kl autant dire trés mal !quand le doc de SS aprés trois convocations m'a mis en inval 2 j'ai mal accusé le coup et la le patron m'a licencié .
Finalement ça a été une délivrance et me suis fait une raison et j'ai appris à me reposer et lacher du lest même si l'activité me manque et si je me fait du soucis pour la retraite
En deux mots le boulot c'est comme en famille si on est soutenu tout va mieux !
Alors pour ceux qui ont la chance de pouvoir continuer bravo et pour les autres et bien seule la santé compte ! apprenez à vivre différament !
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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DEDELLE
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Bonjour,
depuis le début de la maladie, j'ai accumulé pas mal de longues périodes d'arrêt de travail.
J'ai étais reclassée car travailler en tant qu'infirmière dans les services de soins était mission impossible : stress, fatigue, horaires décalés ....
Quel deuil lorsqu'on est juste diplômée et qu'on a seulement exercé 1 an !!
Je viens de diminuer mon temps de travail car 100% + la kiné + la fatigue + la gestion du quotidien ça fait trop.
Et ce n'était pas une décision facile à prendre car aucune aide financière alors qu'à 26 ans j'ai plein de projets dans la tête.
La médecine du travail ne comprends pas que je ne puisse pas travailler à temps plein, c'est sur que la fatigue, les douleurs, la fatiguabilité et les raideurs sont des symptômes qui ne sont pas écris sur mon visage ....
Comment se passe vos relations au travail ? Traavaillez-vous à 100% ? Avez-vous des aides ?
Merci