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SEP et problèmes de poids
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Utilisateur désinscrit
J'ai également pris pas mal de poids. Quel bonheur ces traitements quand on y pense.
Un médecin m'a conseillé, si vraiment la prise de poids n'était pas liée à un mauvais régime alimentaire, d'avoir recours à Lovamine. Il me disait le conseiller à des femmes et des hommes qui subissait des variations de poids sans qu'il y a eu de changement alimentaire, la plupart du temps à cause des médicaments ou de la thyroïde.
Par contre il m'a bien mise en garde que si mon régime alimentaire était mauvais ça ne servait à rien d'utiliser ce produit. Renseignez-vous.
Moi ça a fonctionné, sauf que vous ne devinerez jamais, les seuls endroits où je ne perds pas de masse graisseuse sont celles où j'ai piqué durant des années. Ça laisse une petite boule de graisse de 4 ou 5 cm. Mais ça fait fuir le reste.
J'espère que ça vous aura aidé.
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Utilisateur désinscrit
merci ccil !!! oui, je me renseignerai .... et te dirai !
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Utilisateur désinscrit
Ce qu'il faut savoir c'est que c'est absolument pas contraignant et sans accoutumance.
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Utilisateur désinscrit
bonjour,
c'est ma première contribution étant nouveau sur le forum.
Je tenais juste à témoigner: mon amie à une sep diagnostiquée depuis 15 ans. Après l'avonex, elle à fait une chimio ( 5 séances) et des bolus de solumédrol et là elle est à un bolus toutes les 4 semaines. Elle est très très "sèche", presque maigre et n'a jamais vraiment pris de poids. Préparateur sportif et nutritioniste je reste convaincu que la cortisone doit amener à un contrôle de la prise de sodium mais aussi à un contrôle strict de l'apport glucidique. Je pense que ça vaut le coup d'essayer pour ceux/celle qui ont tendance à prendre du poids. Pour elle cela marche bien ! Moi m^me ayant parfois besoin de cortisone orale à 100 mg par jour ( trop jeune pour me poser une prothèse de l'épaule), j'applique cela avec succès. Je ne dis pas qu'il faut opter pour un régime cétogène ou m^me le régime Dukan ( régimes hyperprotéinés)car les glucides sont hypers importants pour certaines de nos hormones ( dont la leptine qui facilite la lipolyse : brûler les graisses) et il y un très fort risque de "rebond"; mais augmenter légèrement son apport protéiné, diminuer légèrement son apport glucidique et garder des acides gras insaturés ( omégas 3 et 6 : certains reconnaîtrons peut être le régime Kousmine) peut aider.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour tout le monde, je vous fais partager mon expérience avec Mon énigme avec mon poids (qui prend un sens petit à petit.)
J'étais une enfant maigrichonne, une adolescente boulotte, une jeune femme ronde. On m'a détecté ma sclérose à 19 ans: 1m 60 64 kg/ traitement de 22 à 23 ans 58 kg Bétaphéron./ Arrêt du traitement ./ 52 kgs. /Grossesse à 29 ans 70 kg/ grossesse à 31 ans 57 kg... Poid actuel 47 kg. J'ai plus faim. Je peux passer 2 jours sans manger si je me force pas. Le pire c'est que j'ai l'appétit... mais j'ai pas envie... les pot de nutella de 250 g me dure 1 mois... avant 750g me durait 3 jours...!!! J'ai le physique dont je rêvais toute mon adolescence...jee suis fine mais j'ai plus de muscle... ni de tonicité... J'ai rencontré mon mari à 22 ans... c'est dur parfois...
mais bon, je me console comme je peux... je mets du 36 et des shorts et promis je recommence le sport!
mais si on prend un traitement, apparemment c'est le contraire!!!
Musiqualine
Musiqualine
Dernière activité le 22/08/2021 à 10:57
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Ami
Bonjour,
Un petit retour pour vous raconter.
J'ai perdu du poids cette été avec la chaleur et le manque d'appétit. Je fais toujours partie des rondes lol. Je rencontre en ce moment des problèmes de digestions et de flatulences, borborygmes et ballonnement de l'estomac et du ventre. je suis tout le temps stressée par ça ! J'ai également changé mes sous-vêtements et il me serent un peu au niveau de l'estomac (sous la poitrine !
Ah oui, je suis stabilisée à 75,5kg pour 1,58m.
Avez-vous rencontré ce problème ? Je suis sous Forlax depuis des année !!! Peut-il y avoir un rapport de cause à effet.
Merci d'avance pour vos réponses.
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Musiqualine
PIERROT69200
Bon conseiller
PIERROT69200
Dernière activité le 21/08/2024 à 21:11
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Bonjour,
j'ai quelques 40 kg à perdre, en 99, je pesais 83 kg, je mangeais peu et je n avais pas faim, j etais en pleine forme.
boum, SEP et cortisone, résultat pas d appétit mais un besoin de manger en permanence, claque le poids à augmenter, puis des bolus, des antidouleurs: tramadol, lyrica; des antidépresseurs, des anxyolitiques résultat le poids s affole.
j ai fait plusieurs cure en centre diététique, à chaque fois 6 à 8 kilos de perdu sur un mois; super je rentre chez moi, le poids continue à diminuer, c est genial.
mais quelques temps plus tard; 2 ans, 1 ans ou quelques jours et clac, symptômes qui repartent a la hausse, d ou médoc et boum le poids repart
passage chez des psy, mais rien à faire. je mange souvent sans faim mais par envie de manger: chocolat( tres bon pour les muscles( évite crampes, contractures, ou les muscles qui bougent tout seuls! ma généraliste n y croyait pas jusqu à cela arrive durant sa consultation; et bon pour le moral de 0 à 200gr par jour), glace, pain et fromage
aucune envie de légumes, d ailleurs certains me font vomir
les fruits c est par période
alors si vous avez des solutions, je prends
actuellement, je me mets aux substitut de repas, ça marche mais il y a toujours les invitations ou je me sens forcé de manger comme les autres, les jours de grandes fatigues ou je mange pour ne pas dormir afin de tenir a peu pres mon role social, époux et pere de deux enfants 16 et 29 ans, grands peres de 2 et bientôt 3 petits enfants, bénevole au resto du cœur(je suis retraité pour invalidité) quand je travaillais il m est arrivée de boire des 9 litres de coca pour ne pas m écrouler de fatigue
Musiqualine
Musiqualine
Dernière activité le 22/08/2021 à 10:57
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Ami
Bonjour,
J'ai téléchargé une appli gratuite su mon téléphone portable qui s'appelle "Le Secret Du Poids". Elle ne tient compte ni du sport ni de la maladie. Elle permets de contrôler nos calories avalées pour Femme ou Homme. Je mange de tout et je ne me prive pas. Mes médecins m'ont dit, pour moi, minimum 1500 kcal. j'obéis lol. Je mange équilibré et frais enfin, le plus possible ...
Entre 110 et 1300 kcal, on perd et il y a un forum sympa et convivial. Je suis stable (+/- 2kg) à 76kg, je bouge peu et je n'ai plus de traitement hormis pour les douleurs et le stress.
Bisous et courage à Tous
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Musiqualine
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Bonsoir à tous
Moi aussi j'avait pris du poids avec mon traitement de la sep et je me suis mis a manger sens gluten et ni lait de vache. J'ai déjà perdu 3kg en trois semaines et ça continu a descendre doucement mais surement et je me sens super mieux ,je marche vraiment mieux (génial)
pour la cortisone ceux qui en prennent manger sens sel car il retient l'eau et la cortisone retient le sel
loreleil
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loreleil
Musiqualine
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Dernière activité le 22/08/2021 à 10:57
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Ami
Je pense que vous avez rectifiés :
Entre 1100 et 1300 kcal mdr
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Musiqualine
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
J'ai beaucoup grossi à cause des médicaments contre les douleurs et à force de faire des bolus de Solumédrol. Quelqu'un a-t-il un "conseil miraculeux" pour faire maigrir ? merci