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SEP et problèmes de poids
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Esmi
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Esmi
Dernière activité le 06/11/2024 à 18:07
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Alors la, je pense que nous sommes tous dans ton cas. Moi la SEP a eu un effet Yoyo. L'année suivant le diagnostique, j'ai perdu quasi 20 kilos (j'avais pas de traitement) puis maintenant, avec le traitement, j'ai pas tout repris mais la courbe est progressive...
Par contre, si tu trouves LE conseil miraculeux, dépose un brevet tout de suite car cela va interesser du monde, même des non-sépiens. Qu est ce que tu appelles "beaucoup". Est uniquement le traitement ou le fait que tu fait moins d'activité? That is the question...
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<p>Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!</p>
Utilisateur désinscrit
Moi aussi j'ai l'effet yoyo car avec l'avonex j'ai perdu 25 kg et j'ai tout regagné voir + avec les autres traitements en place et surtout le lyrica +++ Certes j'ai moins d'activité mais je me dépense quand même (entre promener mon chien et aller chez le kiné à pieds 2 fois par semaine, je marche avec une canne) Donc pas de problème si j'entends parler d'un conseil miraculeux j'en ferais profiter tout le monde bien sûr !!!
Utilisateur désinscrit
bonjour !! les problèmes de poids je connait bien je suis montée ( si on peut dire ça ) jusqu'a 102 kl un bonheur pour se déplaçer n'es ce pas !
donc depuis 7 mois je fait le régime Seignalet dit hypotoxique au départ c'était surtout pour voir si mes douleurs pouvaient être soulagés bien ça marche moins de douleurs et en prime je perds du pois j'en suis à moins 15 kl je commence à reprendre figure humaine je suis plus sure de moi quand je marche etc ....
Bon c'est pas facile non plus mais c'est sain et sans danger je mange plus qu'avant !
essayez si vous le souhaitez mais aprés c'est à vie qu'il faut le suivre ! allez sur le forum voir les sujets SEP et alimentation
bisous
Utilisateur désinscrit
Je vais tous vous faire pleurer car moi j'ai le problème inverse. Quand je vais avoir une poussée je le sais car je perds au moins 3 kilos et alors le neuro me met du solumédrol et hop je reprends du poids. Magique. Mon but, c'est de ne pas passer sous la barrière des 60 kilos car là ma fille ainée me gave. J'ai un avantage, je ne sais jamais si j'ai faim ou pas. Avant d'être malade, pour ne pas oublier de manger lorsque les enfants étaient à la cantine, les grands m'appelaient pour me dire qu'il était l'heure du repas. Le seul souci, c'est qu'à la fin des bolus je reperds tout. On n'est jamais content de ce que l'on a de toute façon!!!!!
Pépi67
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Pépi67
Dernière activité le 13/05/2016 à 01:51
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Bonjour !
moi je ne peux pas dire que je suis en surpoids, çà fait hurler mon mari ! Mais je suis une femme, et bien sûr je regrette ma silhouette d'antan........Depuis quelques années j'ai une vilaine petite bedaine qui s'est installée à demeure. Ma petite fille a beau me dire que c'est confortable pour poser la tête, c'est pffff
Par contre je suis comme lilou, je n'ai presque jamais faim, et çà date depuis un moment, mais c'est apparu après la maladie. En plus je n'ai plus de plaisir à manger, même les choses que j'aime vraiment. Je ne tombe même plus dans le pot de nutella, c'est navrant On dirait que le goût des aliment s'estompe, c'est tout bizarre. De plus j'ai de plus en plus souvent des problèmes de déglutition, les aliments s'arrêtent à mi-chemin, c'est d'un désagréable !!! Et en plus çà angoisse l'entourage quand je n'arrive pas à le cacher.
Y a-t-il d'autres personnes dans ce cas, et si oui que faites vous ?
Ah, juste une petite précision, je suis seule durant le midi, dons je ne prends jamais le temps de manger, en fait je petit déjeune, et je dîne, mais çà ne change rien à mon poids, même si je fais bien attention à manger équilibré ( enfin presque )
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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire
Laurence
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Dernière activité le 11/01/2024 à 19:21
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Pépi, comme toi suite à une poussée je n'avais plus de gout, ça fait vraiment bizarre et flipper sur le moment. Il est revenu avec le temps, je n'ai pas eu de problème de déglutition, j'ai pris du poids depuis tysabri sans manger plus. A mon avis pour perdre le poid supperflus va falloir faire un régime plus strict :(((
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<p>Carpe Diem</p>
Pépi67
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Tu as raison Laurence ( ah, çà me fait super plaisir de te re croiser sur le forum ;)
Je ne sais pas ce qui a provoqué cette baisse du goût, mais je te crois si tu me dis que çà revient ;)
Mais je n'ai absolument aucun courage pour faire un régime plus strict. Mon gendre a créé un site basé sur les points weight watchers, mais rien que de lire çà, et hop, je déprime, et hop il me faut du chocolat pour me consoler, c'est ballot !!
Le seul truc, c'est que je m'habitue à ma silhouette et que j'arrête de me demander qui c'est quand je vois mon reflet dans une vitrine
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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire
Esmi
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Dernière activité le 06/11/2024 à 18:07
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Hey les amis, alors on va dire que la SEP est déja à elle seule un probléme de poids alors ne nous prenons pas trop la tête. A vrai dire moi j'essaye "au moins" de ne pas en prendre car quelquesoit nos traitements, je pense qu'ils font grossir. Maintenant contrairement à vous, je n'ai encore jamais connu de perte des saveurs ni de faim... J'aime toujours autant la nutella...J'imagine que comme dit laurence ça doit faire peur...En même temps, mes deux passions étaient (et sont) les balades à pieds et la cuisine...Si ma SEP me prend tout elle va avoir affaire à moi...
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<p>Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!</p>
Pépi67
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Pépi67
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Ben tu vois Esmi, de ne pas avoir faim, ou alors quand j'exagère vraiment, ne jamais avoir soif, sauf la nuit où çà me réveille plusieurs fois, d'avoir du mal à déglutir et de ne plus vraiment sentir le goût des aliments, ben çà a au moins le bon côté de m'éviter de prendre du poids......
maintenant j'envisage d'arrêter de fumer, mais la perspective de voir s'installer les kilos fait que je remets toujours à la clope d'après..............
.et puis comme tu le dis, cette garce de Sep m'a piqué tout ce que j'adorais faire, alors j'ai de longues heures vides, çà n'aide pas à arrêter de fumer :o(
Mais au fond de moi je le sais, j'y arriverais un jour, mais quand ??? Quand je serai prête,et çà fera une grande différence avec la Sep, elle ne demande jamais si je suis prête pour me prendre ses claques dans la tronche.........c'est peut être pour çà que je n'arrête pas, je m'accroche à ce petit bout de pouvoir même si je sais que je me fais du mal. Oui je suis pleine de contradictions, mais je suppose que je ne suis pas la seule dans ce cas ?
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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire
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je relance la discussion....en effet, moi g eu aussi et g tjrs un pb de poids lié au bolus aussi....et o reste d'ailleurs....en faisant tres tres attention a ce que je mange, g reussi a stabilisé mon poids cette année. en revanche pour repondre a esmi, g fait un interruption de tout traitement pendant un an pour diverses raison, et sans reprendre la moindre la moindre activité phisique, gt pas plus en etat de le faire, g perdu 17kg....donc, kel est le role des medocs dans la prise de poids??? ceci dit, g un otre pb aujourd'hui, present deja l'an dernier, diabete et cholesterole! et la, je sais pas bien commment faire, vu ke je fais deja super gaffe! regime sec est egal a tres tres grosse fatigue! et pas envie de medocs en plus!
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
J'ai beaucoup grossi à cause des médicaments contre les douleurs et à force de faire des bolus de Solumédrol. Quelqu'un a-t-il un "conseil miraculeux" pour faire maigrir ? merci