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Patients Sclérose en plaques
Sentez-vous les poussées arriver ?
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Melodie
Melodie
Dernière activité le 27/11/2021 à 14:01
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Slm j'espère que tu va bien ? Dit moi tu as été diagnostiquée il ya très peu de temps ! Je comprend tes interrogations par rapport à la sep. Je te comprend car moi aussi cela m arrive encore de m'en posée car on ne sait pas de quoi demain est fait mais nous avons la foi et ça ça Nous aide à tout surmonter pour ma part je suis convertie à l islam depuis 12 ans avant la maladie et c'est allah qui me fait tenir ainsi que les miens . Voilà pour la parenthèse . Les poussées j'en n'ai fait plusieurs pour ma part je sent quant il y en n'a une qui arrive car soit ce sont de nouveaux symptômes ou ou d autres symptômes d une poussées précédente qui apparaissent en plus violent mon corps me prévient je ne sait pas pourquoi mais je le sent donc voilà. Après pour les engourdissement sa oui j'en n'ai ça vient ça repart les décharges électriques aussi moi ce qui me gêne dans ma sep énormément ce sont les vertiges j'ai fait une poussées il ya deux ans ou je voyait tout tournée autour de moi je ne pouvait pas me levée sinon je tombait car tout tournait je ne mangeait plus car je vomissait j'avais l impression d être dans une machine à laver ki tourne sans arrêt on m avai même pas diagnostiquée encore mais c'est passée tout seul en presque deux moi mais j'ai gardée des séquelles les vertiges en moins fort bien sur à myéline n'a pas du complètement se remettre. Je te conseil de profitez de la vie je ne sais pas quel âge tu as mais profite faut relativisee et essayer d aller de l avant moi j'ai 30 ans et c'est ce que je me dit . Pour ma part je ne prend pas de traitement pour le moment car je ne veut pas je fait juste les perf de solumedrol. Inchallah qu il trouve le t'aiment qui guérit la sep inchallah . Je voudrais te posée une question tu dit que depuis l enfance tu as la sep mais pourquoi ne t 'ont t ils pas diagnostiquée avant ? Et tu as dit avoir subi trop d attaque en même temps c'est à dire poussée ?
Petit truc en plus les neuro connaisse notre maladie OK ils assurent mais nous savons ce que nous ressentons douleurs ect.... Pas eux c'est nous qui leurs apprenons la sep et elles est différentes d une personne a l autre donc voilà Bon courage à toi ça m'a fait énormément plaisir d échangée avec toi dans l attente de ta réponse. Prend soin de toi à plus tard inchallah
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😇😇😇😇
Melodie
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Dernière activité le 27/11/2021 à 14:01
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J allais oubliée Dalila tu es des Yvelines ? Moi je suis de fontenay le fleury à côté de Versailles..... Prend soin de toi
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Dalila78
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Dalila78
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@Melodie Assalamo 3alaykom, non je vie en Belgique,mais bizarre je vivais dans les Yvelines j'ai grandi au pecq à côté de St Germain en laye. Pour moi la Neuro à vu tellement de lesions sur mon cerveau et ma. Moelle épinière qu'elle m'a assuré que ma sep était ancienne et que je vivais avec sans avoir eu de problème, mais à ma premier poussée sur l'irm on voyais clairement trois plaques active au cerveau c3 et d8 si je me souviens bien c'est pour ça cinq jours de solumedrol et après ocrevus, j'ai déjà perdu 8klg le morale souvent à zéro car pas de soutien dans mon entourage proche alors comme tu dis je m'accroche à mon dine Hamdolillah .C'est juste le début et comme tu dis la sep est différente chez tout le monde. Allah m3ak okhti... ☀😇💜💛💚💙❤
Dalila78
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Dalila78
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Assalamo 3alaykom. Je voulais ajouter que moi aussi je me suis convertie en avril 2006,alors maintenant 13ans bientôt subhanallah,je m'appelle dalila car je suis d'un père français et d'une mère algérienne. Voilà pour me connaître un peu mieux et c'est la première fois que je parle sur un forum enfin depuis la sep, juste de parler avec des gens qui me comprennent ça fais beaucoup de bien, de soutenir juste par un message ou un sourire avec beaucoup de compassion les autre m'apporte beaucoup aussi. Voilà pour la petite histoire.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Guerrison
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Guerrison
Dernière activité le 16/10/2023 à 16:35
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Ami
Bonjour à Tous,
Il parait que certains sentent les poussées arriver. Quelqu'un ressent-il quelque chose de particulier avant ?
Parce qu'en début d'après midi, j'ai senti comme si plein d'air se baladait de haut en bas dans mon ventre et ma gorge, m'obstruant quelque peu la gorge, me donnant envie de vomir et la tête qui tourne. C'était étrange, je n'avais jamais senti cela avant .Je me suis alors relaxé profondément et s'en suivit un gros coup de fatigue (comme parfois). Depuis je me sens ailleurs, j'ai pris l'air mais rien n'y fait.
Alors c'est peu être rien mais avec cette pathologie bizarre et sans règle ...!?
En plus je dois aller au sport ce soir, parce qu'il le faut, mais j'ai tellement envie de dormir.... on dit "contre la fatigue le sport" mais là je suis tellement dans le gaz que je ne sais plus.
Quelqu'un aurait-il un avis sur le sujet ?
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