Retour

Patients Sclérose en plaques

Séance U V

184 vues
1 soutien
15 commentaires

Utilisateur désinscrit

Édité le 30/07/2012 à 13:19

J ai l intention de faire quelques séances UV et je voulais savoir si quelqu un sait si il y a un risque pour nous les sépiens ou alors peut etre que cela a des effets bénéfiques.J aimerai connaitre vos avis.Merci

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Utilisateur désinscrit

17/07/2012 à 22:23

voilà qui va répondre à toutes vos questions sur la chaleur et la sep

PHENOMENE D'UHTHOFF- Wilkipédia

Une recherche s'impose, le lien est trop compliqué pour que je réussisse à vous le mettre sur le forum...!

Excusez moi mais sur, Google ou plus simple directement sur Wikipédia vous trouverez facilement et comprendrez enfin pourquoi la chaleur est toujours l'ennemie principal des sépiens...!

Bon courage à vous tous

Nicolas

Séance U V https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/seance-u-v-20416 2012-07-17 22:23:04

Utilisateur désinscrit

17/07/2012 à 23:00

Le phénomène d'Uhthoff, est une aggravation transitoire des symptômes de la sclérose en plaques (SEP) lors de l'exercice ou à la chaleur.

Histoire

Dans son article princeps, l'ophtalmologiste Wilhelm Uhthoff décrit une aggravation transitoire du flou visuel lors de l'exercice chez des patients atteints de névrite optique. Des travaux ulltérieurs ont révélé une relation entre l'exercice et l'augmentation de la production de chaleur. Le phénomène peut en fait concerner n'importe quel déficit neurologique impliquant une démyélinisation, et non uniquement la vision. On pense qu'il s'explique par un effet de la température sur les propriétés de la conduction nerveuse dans le système nerveux central.

Signification clinique

De nombreux patients atteints de SEP signalent une fatigue accrue et d'autres symptômes liés à leur maladie lorsqu'ils sont exposés à de hautes températures. Ils ont par conséquent tendance à éviter les saunas, les bains chauds, ou d'autres sources de chaleur, et à utiliser de la glace ou des équipements vestimentaires réfrigérants à évaporation.

Bibliographie

(de) W. Uhthoff: Untersuchungen über die bei der multiplen Herdsklerose vorkommenden Augenstörungen. Archiv für Psychiatrie und Nervenkrankheiten, Berlin, 1890, 21: 55-116 et 303-410.

Séance U V https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/seance-u-v-20416 2012-07-17 23:00:00

Utilisateur désinscrit

17/07/2012 à 23:00

Victoire dd jour !!!

Séance U V https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/seance-u-v-20416 2012-07-17 23:00:50

Utilisateur désinscrit

29/07/2012 à 20:35

voila une description qui me caracterise vraiment !! g fait des poussée pendant plusieurs année l'été! c'en etait peut etre pas, mais, la saison aggrave serieusement les douleurs, les symptomes!!!au point de ne plus les supporter! Alors, en effet, ou prendre la vitamine D quand on a pas les mayen de faire les uv ou la luminothérapie et kon supporte pas la chaleur...je fais commme Pépi, me calfeutre!!!!!

Séance U V https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/seance-u-v-20416 2012-07-29 20:35:25

Utilisateur désinscrit

30/07/2012 à 13:19

kikou

en automne aussi il y a beacoup de poussée

je pense que nous sommes variable (enfin notre SEP) comme les saisons sont variable

au début les neuros interdizaient le soleil, mais ils changent avec le temps et cet histoire de vitamine D

je pense qu'on doit ressentir perso les effets positifs ou négatifs des saisons et en profiter à son rythme

alors oui oui si on supporte le soleil ou les UV, fonçons au moins c'est bon pour le moral

mais je comprend très bien ceux ou celles qui sont mieux avec du froid

chacun son style

alors oui bon soleil ou bonne clim , @ bientot

Séance U V https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/seance-u-v-20416 2012-07-30 13:19:17

Les membres participent aussi...

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Séance U V

Tous les commentaires

Histoire

Signification clinique

Bibliographie

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...