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Sclérose en plaques : partage d'expériences
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Bonjour Dan
Ca veut dire quoi au juste une diagnostiquée sep récente qui a pour traitement une injection par semaine? C'est une personne proche dans ma famille, elle a 27 ans et nous découvrons tous cette maladie qu'on essaie de comprendre et de combattre ensemble.
Utilisateur désinscrit
Bonsoir,
S'il vous plaît, j'aimerais savoir si le fait d'avoir des vertiges à longueur de journée, de ressentir des picotements au niveau des doigts, des démangeaisons et une sensation de brûlure au niveau de l'avant-bras avec une douleur au toucher est signe d'une poussée ? Sachant que ça fait deux mois depuis que j'ai arrêté le Rebif suite à de gros effets secondaires et depuis je suis sans traitement.
Merci pour vos réponses.
Cordialement.
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 07/01/2025 à 17:53
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Bonjour @Yuki08 tu as arrêté le traitement de fond qui te protégeait de l'activité de la SEP il y a deux mois, et il s'agit ici vraisemblablement des signes annonçant un effet rebond , aussi appelle au plus vite ton (ou un) neuro en lui expliquant bien au tel que c'est urgent....il te changera ce traitement puisque tu ne le supportes plus ou avisera au mieux pour toi...
Bonne journée
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
dan26576
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dan26576
Dernière activité le 15/01/2025 à 08:37
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Bonjour tout le monde.
nessia j'ai appris avec le temps à me servir de ma main gauche pour manger quand je suis fatigué, où au restaurant, alors que je suis droitier et quand je mange chez moi je coince mon bras droit contre mon torse car ce bras tremble, ou peut faire des gestes brusques, oui un coup de fourchette sur la joue c'est pas agréable, pour éviter que les aliments tombe en dehors de l’assiette.
Comme avec une belle femme ce bras droit n’empêche d'être tendre avec elle, heureusement que j'ai un bras gauche qui ne pose pas de problème et qu'il remplace le bras droit ; ne peux plus écrire, mais je peux toujours serrer la main de quelqu'un, alors qu'au début de la sep ce geste simple m'était impossible mais grasse à la cure de Solumedrol plus les exercices avec le kiné je peux toujours faire quelques gestes simples.
Un grand merci pour ce que vous écrivez de gentil, merci à tous
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xavier666
Utilisateur désinscrit
@Chris31 Bonsoir, tout d'abord merci pour votre conseil. A vrai dire, après avoir arrêté le Rebif, mon neuro m'a dit de switcher sur l'Avonex et si je ne supporte pas ce traitement, je commencerai directement l'Imurel. Personnellement, je ne suis pas encore prête de commencer un autre traitement. J'appréhende tellement ! mais je vais quand même faire un saut demain chez mon neuro.
Bonne soirée. =)
Motion
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Motion
Dernière activité le 05/01/2025 à 14:46
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Ami
Ce livre peut aider à vivre sa maladie au quotidien. La fille a...avait une polyarthrite mais c'est dans la démarche physique et psychique qu´il y a des choses à prendre...
La fille qui raconte sa vie s'appelle MARIE LISE LABONTE et la préface est de l'excellent Guy Corneau.
Les qualités littéraires sont modestes mais ce n'est pas le sujet.
titre:
"Se guerir autrement c'est possible"
Bises à tous
dan26576
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dan26576
Dernière activité le 15/01/2025 à 08:37
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Bonjour Samsalma
Oui surtout ne jamais s’énerver quand vous avez du mal à faire des choses simple que vous pouviez faire avant sans problème, à ne pas comprendre des choses prise de tête, le mieux et de se reposer, relax, car avant et toujours maintenant je me rend compte que s'énerver ne fait que compliquer le problème, oui la sep est prise de tête, le mieux est de toujours le reposer.
Mon généraliste ma dit de prendre une vitamine C plus légère que la vitamine C 500 que je prenais avant.
Portez-vous le mieux possible.
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xavier666
Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous et à toutes, je viens de lire vos messages et cela m'interpelle car cela fait presque 2ans que j'aides vertiges vision qui baisse problème de concentration fourmilllement douleurs nuque jambes bras et je vous en passe.....j'ai fait deux prises de sang un irm mais c'était pour mes cervicales j'ai aussi rencontrer un neurologue car ont pensé à une Sla (7 cas dans ma famille )ce n'est pas ça mais là je vous avoue que je suis de plus en plus fatiguée j'aimerais enfin pouvoir mettre un nom sur mon problème, ....bon courage à tous
Elza64
dan26576
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dan26576
Dernière activité le 15/01/2025 à 08:37
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Bonjour Elza64
Ce que tu dis ressemble beaucoup à une sep, un neurologue est la meilleur personne à voir, si ça te rassure vient discuter avec nous, pour que tu te sente au mieux possible.
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xavier666
Utilisateur désinscrit
Bonjour,dan26576,et merci pour votre aide..je vais très vite reprendre un rdv avec mon neurologue,bonne journée bises à très bientôt
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Dernière activité le 05/01/2025 à 14:46
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Ami
Bonjour,
je vous propose ici de partager ses situations, émotions, états d'esprits...Bref toutes les sensations qui améliorent même très ponctuellement nos symptômes...
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Motion