Sclérose en plaques : partage d'expériences

A pratiquer les yeux fermés...

Vous découvrirez vite que votre corps se bat avec vous et srt, vous optimiserez votre impact positif contre la maladie et pour votre bien -être...

Cette technique m'aide bcp alors j'ai pensé...peut etre vous aussi...

Affectueusement (on en a besoin)

Vincent

Bonjour à tous !

Depuis que je suis atteinte d'une polyarthrite rhumatoïde (environ 5 ans), j'accumule les symptômes divers et variés. Je ne peux m'empêcher de me dire que tous mes problèmes sont liés les uns au autres car avant que tout commence, j'étais plutôt du genre en bonne santé. Et je me pose des questions par rapport à la sclérose en plaques. J'ai pas mal de symptômes qui pourraient correspondre à la SEP (douleurs brutales inexpliquées, décharges électriques, engourdissement, faiblesse membres, perte équilibre, difficulté articuler, problème concentration et mémoire...).

Et j'ai d'autres problèmes mais je ne sais pas à quoi ils sont dû : 1) J'ai un strabisme récent vers l'extérieur et j'ai 36 ans. Vision double et gros vertiges. L'orthoptiste me dit que j'ai un oeil qui se déplace plus lentement. (J'ai lu qu'un strabisme de l'adulte est plus souvent causé par un trouble neurologique et j'ai fait le lien avec mes précédents symptômes). 2) J'ai de l'hypertension intra-oculaire. 3) J'ai des raideurs et douleurs chroniques cervicales, trapèzes, épaules. Avec névralgies brachiales et d'Arnold. (Les raideurs dans la SEP concernent quelles zones ?)

Concernant ces 3 derniers symptômes : cela pourrait-il faire partie de ceux d'une SEP svp ?

Merci pour vos réponses.

Bonjour nallah, ceux que tu décrit peux en effet correspondre à une sep, et il n'y a qu'un neurologue et une irm qui pourraient apporter une réponse à tes questions, courage nallah.

Xavier666

Bonjour Nallah, pour moi justement(j'ai 25 ans) ça fait deux ans qu'on m'a diagnostiqué une SEP et j'ai fait deux vraies poussées. À chaque fois, j'ai eu un strabisme très prononcé et des vertiges comme si j'avais bu 1L de whisky. Mais ce qui était le plus persistant à chaque fois c'était ce strabisme. Dans mon cas c'était plus foudroyant, pour la première poussée je me suis levé un matin, j'avais un oeil à droite un oeil à gauche. Avec le temps ça s'est atténué mais ce qui a duré le plus longtemps ; quand je regardais à droite ou à gauche mes yeux avaient du mal à se synchroniser (dans mon cas c'était à droite surtout). La deuxième fois c'était les mêmes symptômes mais moins développés parce que j'ai eu mon traitement justement entre les deux poussées. Mais ce qui était vraiment caractéristique à chaque fois c'était justement ce strabisme, j'ai vu un orthoptiste pour faire une «gym» de l'oeil mais les symptômes dans mon cas se sont effacés avec le temps à chaque fois. La première fois j'ai été hospitalisé et j'ai eu des injections de corticoïdes (si je me souviens bien  du nom), ce qui a accéléré véritablement la rémission, la deuxième fois j'ai refusé l'hospitalisation mais ça a plus que triplé le temps de ma guérison. Comme dit Dan, seuls un neurologue et une IRM peuvent éclaircir le sujet.

J'espère que mon expérience va t'être utile, comme c'est par écrit je peux pas tout détailler mais si t'as d'autres questions hésite pas. Bon courage à toi

Cordialement

Bonjour Fabien91, je me souviens que les premiers effets de la sep avait touché mon œil gauche, une diminution progressive de celui-ci et que l'orthoptiste ne comprenait pas ce qu'il m'arrivait ; et ce n'était qu'après que j'avait passé ma première irm qui de suite avait montrée que j'avait la sep.

Donc oui il n'y a que l'irm,et un bon neurologue qui pourront t'aider, mais ne jamais attendre, et je repense à mon neurologue actuel (le premier m'avait dégoûté) qui m'avait dit dommage que vous ne soyez pas venu me voir plus tôt.

Donc le plus tôt est le mieux, courage, et que tout ce passe bien pour toi.

Xavier666

Bonjour Fabien et Xavier, merci pour vos témoignages ! Cela fait assez longtemps que je traîne cela, à chaque fois j'en parlais aux différents médecins et spécialistes mais ils n'avaient pas l'air de prendre mes problèmes au sérieux et remettaient cela soit sur le compte d'un ensemble de symptômes liés à la polyarthrite soit pour les yeux un besoin d'orthoptie et de nouveaux verres alors je leur faisais confiance. Je fais de la rééducation orthoptique en ce moment, et l'orthoptiste me dit qu'il y a un ralentissement de l'oeil gauche et un problème de coopération entre les 2 yeux mais pas de réelle paralysie, mais elle n'écarte pas la cause neurologique et pense que l'IRM reste indispensable. J'ai fini par insister et j'ai une IRM programmée dans 15 jours. Je reviendrai vous tenir au courant. A bientôt

Bonjour nallah, depuis que je suis un traitement neurologique Solumedrol, l'évolution de la maladie s'est stoppé, et je fait une cure de Solumedrol tout les six mois à l'hôpital, et je pense à des patients sep pour qui Solumedrol ne fait aucun effet car tout dépend de la forme de sep que le patient a.

Dans la chambre de l'hôpital où je fait cette cure, j'ai toujours un voisin de chambre qui suis un autre traitement, pas la même forme de sep, et il y a toujours un respect entre nous, toujours souriant nous sommes entre nous ; ok il y a la maladie mais ça nous empêche pas de vivre !

nattah du fond du cœur que tout ce passe bien pour toi.

Bonjour, comme promis je reviens vous donner des nouvelles, l'IRM ne montre absolument rien d'anormal, je suis soulagée !!! Même si du coup je ne comprends pas trop l'origine de mes symptômes... Sûrement liés à la polyarthrite d'une façon ou d'une autre, avec le temps je saurais peut-être, j'espère... Mais voilà le principal c'est qu'il n'y ait rien à l'imagerie. Ce qui me gêne bcp dernièrement, c'est mon manque d'attention malgré mes efforts pour me concentrer, je fais pas mal de bêtises au boulot ça m'embête, et un certain manque de logique je pense... Et toujours mes vertiges, mes tensions cervicales, mes problèmes de vue, je fais tjs mes séances de rééducation orthoptique. Merci encore pour vos conseils, bon courage à vous.

@esbee91  les troubles de la mémoire, de concentration...sont des troubles cognitifs effectivement dûs à la SEP. Il m'arrive aussi souvent de ne pas me rappeler de choses que j'ai fait la veille ou autre. La concentration pareil, notamment lorsque je lis un livre ou même un texte, j'ai besoin de recommencer la lecture du début car je ne me souviens pas de ce que j'ai lu....

Diagnostiquée en 2014 je suis sous Aubagio. Je n'ai pas beaucoup de symptômes, principalement la fatigue les vertiges....

Malgré tout il faut avancer et comme vous l'avez tous et toutes dit il faut être positif et s'entourer des bonnes personnes! 

Bonjour tout le monde

Bonjour 

Le plat le plus important pour commencer la journée le petit déjeuné : la crème de Budwig : dans un petit plat je met deux yaourts soja nature avec de dans une cuillère à café à café d'huile de noix que je remue jusqu'à faire disparaître la couleur jaune de l'huile, et j'y met deux cuillère à café de graine de sésame, deux cuillère à café de graine de lin, puis 4 amandes, puis une banane mure que je coupe en tranches, puis une poire, puis un kiwi.

Je bois un verre de jus d'orange, et je mange deux pruneaux pour aller à la selle, et ça marche.

 je prend un cachet de Vesicare, un cachet de Ergyonagre, deux cachet de Ergybase, un cachet de Pépins de courge, pour finir une vitamine C 500.

Après le repas  du petit déjeuné je peux manger un peux de tout tant que ça reste équilibré.

Le soir je mange du riz complet ou des pattes sans gluten.

À midi je peux manger un peu de tout si c'est toujours équilibré.