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Sclérose en plaques et vie professionnelle, comment concilier les deux ?

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Sclérose en plaques et vie professionnelle, comment concilier les deux ?

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Claudia.L

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24/06/2022 à 11:59

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Claudia.L

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Bonjour à toutes et tous,

Comment allez-vous ?

Mener une vie professionnelle lorsque l'on est atteint d'une sclérose en plaques n'est pas toujours facile et parfois plus possible.

Tous les domaines d'activité sont ouverts aux personnes touchées par une SEP, cependant certaines conditions de travail peuvent avoir des impacts négatifs sur la maladie en aggravant les symptômes comme la fatigue. Ces conditions inadaptées peuvent être les horaires décalés, les stations debout, le stress...

@Yingyang @Chris31 @Nathali57 @dan26576 @Julie. @Cathyh @Romanas @isabel @Varlys @Mariego @auliano @chatdoc @Marina2411 @Sarah2592 @Murphy @wait78 @Pauloo68 @momomby @cali29s @Antidote @SepSepien @Katia17 @Stan75 @savana @Fresia25 @Cynthia42 @EvaLily @lili35 @Kawyne @Tornade29 @Elisabeth92210 @NOUNOUPARISIENNE @Semiranis @THALIAFA @BobBonobo @Jojo1305 @Marie.53 @Bidulou04000 @Kounda @Anrib28 @JRLeGros @jouffroy @Olinou56 @mike @Re29sud @Little-Apocalypse @marcperrin @laruns @Allezhop @pirouette @rent079 @Massinie @Linece56 @Justinebaloo @Nini7793 @melside @katell56 @titzia @Fabi1967 @quesaquo @Ikilyn @Bunard @Koreen @Petitmarius @bzh29000 @Gblgbl @Yogivale @Mady69 @CareFLO @DragonKine @Athenee @MélanieM18 @Kesema @Wazou79 @Nono2k @Meryam @Mina67 @Loubry @GuylaineRondeau @Helix6 @ElyEly57 @laetitia109 @Haobreizh @bzh29000 @Calli60 @Reihane @thico28

Êtes-vous toujours en activité ? Avez-vous un poste adapté ? Comment conciliez-vous la maladie et votre travail ? Avez-vous été obligé d'arrêter ? Bénéficiez-vous d'aides administratives ? Lesquelles ?

N'hésitez pas à commenter ci-dessous !

Belle journée,

Claudia de l'équipe Carenity

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SepSepien

24/06/2022 à 12:11

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SepSepien

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Bonjour à tous (comprend le féminin :o),

Pour moi incompatible au bout de 2 ans, c'était fini.

🍀

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Sclérose en plaques et vie professionnelle, comment concilier les deux ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-en-plaques-et-vie-professionnelle-com-54595 2022-06-24 12:11:31

quesaquo

24/06/2022 à 12:12

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En invalidité, impossible de travailler, toute l'énergie est mobilisée par les réé duc...TROP DUR

Pauloo68

24/06/2022 à 12:18

Pauloo68

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Bonjour à tous je travaille depuis des années en 5x8 (deux matin, deux après-midi, deux nuit 4 jours de repos) et ainsi de suite c'est des horaires très bien quand on est en bonne santé mais au jour d'aujourd'hui c'est vraiment plus possible pour moi car je peux affirmer maintenant que la fatigue déclenche des poussées je vais essayer de passer de journée mais je ne sais pas si mon employeur me gardera et quels sont mes droits au juste...

melside

24/06/2022 à 14:12

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Si ça m'interresse oui mais paz secrétaire , dans un jardin à l'air libre ..... j' adore la nature .. !

pas d'heure insomniaque

ok pour moi mais pas trop loin par rapport à mon domicile

merci

voilà

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mélan' la side cariste à vie

Katia17

24/06/2022 à 19:10

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Katia17

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Etant dans le domaine informatique, je travaille en télétravail en grande majorité depuis le début de la Covid.

Avec mon employeur je me suis engagée à travailler 2 jours par semaine sur le site.

Mais j'y vais 1 jour sur le site car je suis souvent prise par d'autres RDV et contraintes perso à gérer. Si je change de mission je risque d'être plus sollicité pour me déplacer sur le site.

j'ai demandé la carte mobilité qui permet d'avoir la priorité dans les transports, queues ...

Nathali57

Édité le 24/06/2022 à 21:31

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Nathali57

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Bonsoir

Etant diagnostiquée à 21 ans , j ai commencé à travailler à temps plein, avec de nombreuses poussées pendant les saisons stressantes, les déplacements.

J'ai rapidement pris un mi-temps après la rencontre avec Monsieur pour bien apprécier après la naissance des enfants.

J'ai encore réduit mon temps de travail après plusieures poussées il y a 10 ans et des changements au boulot. Ce qui me laisse du temps pour les rdv, mes 2 séances hebdomadaires de kiné vitales plus pour les 2h de kiné de ma fille en ald aussi.

J apprécie vraiment mes 2 jours de travail, de voir mes collègues, parler, réfléchir aussi. Ah oui, je suis comptable en entreprise, la fiscalité change un peu trop, le droit social aussi.

Avec ma récente carte cmi, je me gare plus près, on est de plain pied, je me rends compte que je suis passée d une marche assurée à la cane dehors qui devient indispensable à l intérieur ces dernières semaines!!!

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🌈

DragonKine

24/06/2022 à 21:36

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DragonKine

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Allô groupe!

j’etais dans le domaine des assurances lors de mon diagnostic. 6 mois plus tard, grosse poussée, obligée d’être en arrêt plusieurs mois. Mon employeur a été super conciliant. J’ai fait un retour progressif, en commençant par des demi-journées. On m’a même installée dans un bureau seule pour faciliter ma concentration. Par contre, un an et demi plus tard, j’étais invalide. C’était il y a 11 ans. Par ce travail, j’ai droit à des assurances privées qui me permettent de ne manquer de rien, qui paye traitements, médicaments, et même les massages si j’en ai besoin. J’ai été chanceuse dans ma malchance.

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NathalieG

06/02/2024 à 16:47

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@DragonKine Bonjour, je traaille également en cabinet d'assurances. Actuellement, je suis en invalidité cat 1, et ne travaille que 3 jours par semaines. Mais là cela devient compliqué car je suis à 30 km en voiture. Quand vous parlez d'assurances privées, est ce la prévoyance pro? car je me pose des questions si je devias passer en invalidité totale.

Merci nathalie

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NathalieG

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Arimélion

28/06/2022 à 15:03

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Arimélion

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Bonjour,

J'ai été diagnotiquée il y a 6 mois, et ai eu une rémission complète, donc pour le moment, sclérose ou pas, cela n'a absolument rien changé pour moi. mais je ne me fais pas d'illusion, je sais que c'est parce que je suis "toute neuve".

@quesaquo , comment fais-tu pour subvenir a tes besoins sans travail ? Il y a-t-il une (ou des) aides particulières ? je suis fonctionnaire et commence à me poser la question "au cas où". Je sais que si ça ne va pas, on a le droit à 3 ans de mi-temps thérapeutique, mais une fois que ces 3 ans sont passés, c'est reclassement ou si impossibilité, licenciement...

bon courage à tous.

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quesaquo

28/06/2022 à 16:05

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@Arimélion j'ai du renoncer à travailler pour mettre toute mon énergie dans les soins : je n'ai pas le choix et suis reconnu RQTH avec l'AAH pour compléter ma pension d'invalidité : changement total MAIS PAS LE CHOIX...

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melside

24/11/2022 à 12:13

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Un travail à 20 kms maxi et que du matin 8h / 13h

voilà

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mélan' la side cariste à vie

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melside

24/11/2022 à 12:15

Bon conseiller

melside

Dernière activité le 30/04/2023 à 09:04

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Un travail à 20 kms maxi et que du matin 8h / 13h voilà

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mélan' la side cariste à vie

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Bou3wina

20/05/2023 à 09:41

Bou3wina

Dernière activité le 23/08/2023 à 22:57

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Je continue à travailler 😕mais très difficilement je donne toute mon énergie la semaine et je ne fais que me reposer les weekends 😓

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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