Sclérose en plaques et vie professionnelle, comment concilier les deux ?

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Claudia.L

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24/06/2022 à 11:59

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Claudia.L

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Bonjour à toutes et tous,

Comment allez-vous ?

Mener une vie professionnelle lorsque l'on est atteint d'une sclérose en plaques n'est pas toujours facile et parfois plus possible.

Tous les domaines d'activité sont ouverts aux personnes touchées par une SEP, cependant certaines conditions de travail peuvent avoir des impacts négatifs sur la maladie en aggravant les symptômes comme la fatigue. Ces conditions inadaptées peuvent être les horaires décalés, les stations debout, le stress...

@Yingyang @Chris31 @Nathali57 @dan26576 @Julie. @Cathyh @Romanas @isabel @Varlys @Mariego @auliano @chatdoc @Marina2411 @Sarah2592 @Murphy @wait78 @Pauloo68 @momomby @cali29s @Antidote @SepSepien @Katia17 @Stan75 @savana @Fresia25 @Cynthia42 @EvaLily @lili35 @Kawyne @Tornade29 @Elisabeth92210 @NOUNOUPARISIENNE @Semiranis @THALIAFA @BobBonobo @Jojo1305 @Marie.53 @Bidulou04000 @Kounda @Anrib28 @JRLeGros @jouffroy @Olinou56 @mike @Re29sud @Little-Apocalypse @marcperrin @laruns @Allezhop @pirouette @rent079 @Massinie @Linece56 @Justinebaloo @Nini7793 @melside @katell56 @titzia @Fabi1967 @quesaquo @Ikilyn @Bunard @Koreen @Petitmarius @bzh29000 @Gblgbl @Yogivale @Mady69 @CareFLO @DragonKine @Athenee @MélanieM18 @Kesema @Wazou79 @Nono2k @Meryam @Mina67 @Loubry @GuylaineRondeau @Helix6 @ElyEly57 @laetitia109 @Haobreizh @bzh29000 @Calli60 @Reihane @thico28

Êtes-vous toujours en activité ? Avez-vous un poste adapté ? Comment conciliez-vous la maladie et votre travail ? Avez-vous été obligé d'arrêter ? Bénéficiez-vous d'aides administratives ? Lesquelles ?

N'hésitez pas à commenter ci-dessous !

Belle journée,

Claudia de l'équipe Carenity

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SepSepien

24/06/2022 à 12:11

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SepSepien

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Bonjour à tous (comprend le féminin :o),

Pour moi incompatible au bout de 2 ans, c'était fini.

🍀

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Sclérose en plaques et vie professionnelle, comment concilier les deux ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-en-plaques-et-vie-professionnelle-com-54595 2022-06-24 12:11:31

quesaquo

24/06/2022 à 12:12

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quesaquo

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En invalidité, impossible de travailler, toute l'énergie est mobilisée par les réé duc...TROP DUR

Pauloo68

24/06/2022 à 12:18

Pauloo68

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Bonjour à tous je travaille depuis des années en 5x8 (deux matin, deux après-midi, deux nuit 4 jours de repos) et ainsi de suite c'est des horaires très bien quand on est en bonne santé mais au jour d'aujourd'hui c'est vraiment plus possible pour moi car je peux affirmer maintenant que la fatigue déclenche des poussées je vais essayer de passer de journée mais je ne sais pas si mon employeur me gardera et quels sont mes droits au juste...

melside

24/06/2022 à 14:12

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Si ça m'interresse oui mais paz secrétaire , dans un jardin à l'air libre ..... j' adore la nature .. !

pas d'heure insomniaque

ok pour moi mais pas trop loin par rapport à mon domicile

merci

voilà

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mélan' la side cariste à vie

Katia17

24/06/2022 à 19:10

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Katia17

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Etant dans le domaine informatique, je travaille en télétravail en grande majorité depuis le début de la Covid.

Avec mon employeur je me suis engagée à travailler 2 jours par semaine sur le site.

Mais j'y vais 1 jour sur le site car je suis souvent prise par d'autres RDV et contraintes perso à gérer. Si je change de mission je risque d'être plus sollicité pour me déplacer sur le site.

j'ai demandé la carte mobilité qui permet d'avoir la priorité dans les transports, queues ...

Nathali57

Édité le 24/06/2022 à 21:31

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Nathali57

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Bonsoir

Etant diagnostiquée à 21 ans , j ai commencé à travailler à temps plein, avec de nombreuses poussées pendant les saisons stressantes, les déplacements.

J'ai rapidement pris un mi-temps après la rencontre avec Monsieur pour bien apprécier après la naissance des enfants.

J'ai encore réduit mon temps de travail après plusieures poussées il y a 10 ans et des changements au boulot. Ce qui me laisse du temps pour les rdv, mes 2 séances hebdomadaires de kiné vitales plus pour les 2h de kiné de ma fille en ald aussi.

J apprécie vraiment mes 2 jours de travail, de voir mes collègues, parler, réfléchir aussi. Ah oui, je suis comptable en entreprise, la fiscalité change un peu trop, le droit social aussi.

Avec ma récente carte cmi, je me gare plus près, on est de plain pied, je me rends compte que je suis passée d une marche assurée à la cane dehors qui devient indispensable à l intérieur ces dernières semaines!!!

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🌈

DragonKine

24/06/2022 à 21:36

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DragonKine

Dernière activité le 26/07/2022 à 23:13

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Allô groupe!

j’etais dans le domaine des assurances lors de mon diagnostic. 6 mois plus tard, grosse poussée, obligée d’être en arrêt plusieurs mois. Mon employeur a été super conciliant. J’ai fait un retour progressif, en commençant par des demi-journées. On m’a même installée dans un bureau seule pour faciliter ma concentration. Par contre, un an et demi plus tard, j’étais invalide. C’était il y a 11 ans. Par ce travail, j’ai droit à des assurances privées qui me permettent de ne manquer de rien, qui paye traitements, médicaments, et même les massages si j’en ai besoin. J’ai été chanceuse dans ma malchance.

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NathalieG

06/02/2024 à 16:47

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NathalieG

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@DragonKine Bonjour, je traaille également en cabinet d'assurances. Actuellement, je suis en invalidité cat 1, et ne travaille que 3 jours par semaines. Mais là cela devient compliqué car je suis à 30 km en voiture. Quand vous parlez d'assurances privées, est ce la prévoyance pro? car je me pose des questions si je devias passer en invalidité totale.

Merci nathalie

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NathalieG

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Arimélion

28/06/2022 à 15:03

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Bonjour,

J'ai été diagnotiquée il y a 6 mois, et ai eu une rémission complète, donc pour le moment, sclérose ou pas, cela n'a absolument rien changé pour moi. mais je ne me fais pas d'illusion, je sais que c'est parce que je suis "toute neuve".

@quesaquo , comment fais-tu pour subvenir a tes besoins sans travail ? Il y a-t-il une (ou des) aides particulières ? je suis fonctionnaire et commence à me poser la question "au cas où". Je sais que si ça ne va pas, on a le droit à 3 ans de mi-temps thérapeutique, mais une fois que ces 3 ans sont passés, c'est reclassement ou si impossibilité, licenciement...

bon courage à tous.

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quesaquo

28/06/2022 à 16:05

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@Arimélion j'ai du renoncer à travailler pour mettre toute mon énergie dans les soins : je n'ai pas le choix et suis reconnu RQTH avec l'AAH pour compléter ma pension d'invalidité : changement total MAIS PAS LE CHOIX...

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melside

24/11/2022 à 12:13

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melside

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Un travail à 20 kms maxi et que du matin 8h / 13h

voilà

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mélan' la side cariste à vie

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melside

24/11/2022 à 12:15

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melside

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Un travail à 20 kms maxi et que du matin 8h / 13h voilà

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Bou3wina

20/05/2023 à 09:41

Bou3wina

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Je continue à travailler 😕mais très difficilement je donne toute mon énergie la semaine et je ne fais que me reposer les weekends 😓

Sclérose en plaques et vie professionnelle, comment concilier les deux ?

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