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Sclérose en plaques et poussées : comment faites-vous ?

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Sclérose en plaques et poussées : comment faites-vous ?

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Doudoune59

14/03/2021 à 22:10

Doudoune59

Dernière activité le 17/07/2024 à 17:52

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Bonjour ,

J aimerais avoir des témoignages de personnes atteintes de la Sclérose en plaque......de comment elles vivent les " poussées " ...de quel médication les à aider etc ...

Tt est bienvenu

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Tornade29

12/04/2021 à 17:44

Tornade29

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Bonjour,

Comme je l’ai dit dans mon message, chacun gère cette fichue maladie comme il l’entend.

J’ai recours aux cures de Solumédrol quand cela est nécessaire mais pas pour des poussées sensitives.

J’ai moi aussi changé mon alimentation et suis familière de la crème budwig et je préfère maintenant le miam aux fruits.

Cela fait 30 ans que je fais moi aussi de mon mieux et vois un Kiné tous les quinze jours.

Portez vous bien.🙏

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Tornade29

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patoche44

22/04/2021 à 17:13

patoche44

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@Nathali57 bonjour, mon fils âgé de 37 ans bientôt est en arrêt de travail depuis presque 2 ans et on vient seulement maintenant lui déceler une SEP. il vit seul et pour lui, ce n'est pas facile du tout. il n'est pas médicaments. il a des pertes de mémoires, des troubles de la vision, des douleurs articulaires.... tous ces symptômes font partie de cette maladie. aidez moi afin que je puisse l'aider ensuite. merci d'une maman un peu perdue.

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Nathali57

22/04/2021 à 19:28

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Nathali57

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@patoche44 Bonsoir, ce n'est pas facile pour une maman emoticon Check

Est ce qu'il est suivi par un neurologue? il doit revoir celui qui a posé le diagnostic? pour un traitement peut-être, une prise en charge générale?..

... je reviens

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Nathali57

Édité le 22/04/2021 à 22:19

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Nathali57

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Nathali57

Édité le 22/04/2021 à 22:24

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Nathali57

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@patoche44 je n avais pas vu "il n est pas médicaments"... Depuis 2 ans, est-ce qu'il a eu plusieurs poussées? est-ce qu'il récupére après ?

Je reviens sur la cortisone qui permet de récupérer plus vite et avec moins de séquelles des poussées sérieuses, notamment nevrites optiques; troubles de la marche... c est le premier et plus ancien ttt des poussées.

Pour réduire l intensité et la fréquence des poussées, un ttt de fond est indispensable chez moi, ma santé s est aggravée à chaque fois que je les arrêtais.

Comme celà a été dit plus haut par Tornade, une hygiène de vie est essentielle , l arrêt de l alcool, du tabac, une alimentation riche en oméga3, une supplémentation en vitamine D ... l arrêt des laitages et du gluten pour certains.

La kiné aussi est primordiale, renforcement musculaire, équilibre, troubles moteurs...

De même pour les troubles de mémoire, il existe des consultations neuro cognitives... des suivis orthophonistes. et un large éventail de médicaments contre les douleurs, je ne lis la liste d effets indésirables qu' après... , je ne m amuse pas à cumuler ni à supporter les douleurs que l on peut soulager.... il y a en assez d autres sans solution

Bon courage à lui, la sep ce n est pas systématiquement une fatalité, j ai eu de la chance mais je ne suis pas la seule à arriver à bien vivre avec emoticon Rose

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patoche44

23/04/2021 à 13:58

patoche44

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@Nathali57 merci infiniment nathali57 pour votre réponse. oui il est suivi par une neurologue depuis le début de son arrêt. et non il n'a pas eu de traitement car aucun nom n'a été prononcé pour sa maladie hormis le mois dernier. il a vu une infirmière spécialisée qui lui a expliqué les différents traitements. à présent, nous attendons l'ALD car le traitement est très onéreux et du fait qu'il a perdu son travail, mon fils n'a pas les moyens financiers. il a failli être expulsé de son logement pour des retards de loyers dus à sa perte d'emploi. c'est compliqué ! merci encore

Sclérose en plaques et poussées : comment faites-vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-en-plaques-48897 2021-04-23 13:58:20

dan26576

24/04/2021 à 09:55

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dan26576

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@Tornade29 Bonjour, pour la forme de sep que j'ai, tout les six mois je fais la cure de solumedrol, qui me donne toujours une super énergie ! question d'habitude emoticon Top la

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xavier666

Sclérose en plaques et poussées : comment faites-vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-en-plaques-48897 2021-04-24 09:55:43

Etoiles

06/05/2021 à 17:29

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J’ai là sep détecter en 2009alors kel était la bien avant j’ai des poussées environ 2*/an et celle k j’ai eu en 2020avant le confinement faute de place je suis rester chez moi avec ma famille qui se st occupé de moi mon neuro m’a dit de me reposer pdt plusieurs jours puis commencer à marcher doucement jusqu’à je retrouve mes force et j préfère car au début c’était un bolus de trois jours pdt des années et maintenant c’est passer à 5

Cest vrai on récupère vite mais y’a des conséquences par la suite dc si je peux j’évite de faire des bolus

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Hamdoulilah

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dan26576

07/05/2021 à 18:31

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dan26576

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Bonjour, Le professeur Pelletier me fais suivre tout les six mois, une cure de solumedrol, et la forme de sep que j'ai est primaire progressive, les seules poussées que j'avais eut avait été des difficultés de vision, mon bras droit été paralysé, je devais manger avec ma main gauche, alors que je suis droitier, des problèmes de marche.

Et depuis que je prend la cure de solumedrol, j'ai récupéré l'usage de mon bras droit, ainsi que ma main droite, mes problèmes de vision son en train de diminuer, je suis plus à l'aise quand je marche, oui je remercie Pelletier pour le bien être que je ressent.

Donc deux fois par semaine une kiné viens chez moi pour me rare des exercices physiques, et je marche dans mon jardin,, et je monte et décents les marches de mon escalier, pour faire travailler les musles de mes jambes.

Passe une bonne soirée emoticon Top la

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xavier666

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Zen2018

08/05/2021 à 12:00

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Zen2018

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Bonjour,

La cure de solumedrol est donc votre seul traitement de fond tous les 6 mois, et cela suffit t-il à gérer les douleurs entre les 2 cures ?

Etant moi-même sep PP j'ai comme traitement de fond le Rituximab (pas convaincant dans l'immédiat sur les douleurs ), j'aimerais donc retrouver un peu la pêche avec des bolus de cortisone pour atténuer ces inflammations difficilement supportables pour la vie de tous les jours.

Ce traitement vous apporte-t-il une amélioration assez rapide, et pendant combien de temps environ les bienfaits se font-ils ressentir.

Bonne Journée!

Sclérose en plaques et poussées : comment faites-vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-en-plaques-48897 2021-05-08 12:00:42

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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