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Sclérose en plaques et poussées : comment faites-vous ?

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Sclérose en plaques et poussées : comment faites-vous ?

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Doudoune59

14/03/2021 à 22:10

Doudoune59

Dernière activité le 17/07/2024 à 17:52

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Bonjour ,

J aimerais avoir des témoignages de personnes atteintes de la Sclérose en plaque......de comment elles vivent les " poussées " ...de quel médication les à aider etc ...

Tt est bienvenu

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Utilisateur désinscrit

15/03/2021 à 09:18

Bonjour @Doudoune59‍

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe "Vivre avec la sclérose en plaques" pour plus de visibilité emoticon Timide

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger : @krisslo57‍ @cali29s‍ @Nathali57‍ @Charlotte09‍ @Lolote31‍ @Lyzalyza‍ @Mumu6868‍ @Pitou92‍ @Mosellane57‍ @Aliane‍

N'hésitez pas à consulter l'article suivant : Comment gérer une poussée de SEP ?

Vous pouvez retrouver tous les témoignages des patients atteints de sclérose en plaques sur le lien suivant : Témoignage sclérose en plaques

D'avance merci pour vos retours et conseils à Doudoune59 !

Belle journée,

Clémence de l'équipe Carenity

Sclérose en plaques et poussées : comment faites-vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-en-plaques-48897 2021-03-15 09:18:34

Nathali57

15/03/2021 à 11:33

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Nathali57

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@Doudoune59 Bonjour

Quand une poussée est avérée, finalement c'est presque un soulagement de reconnaître nos symptômes bizarres et surtout d'obtenir "notre dose" = un bolus du cortisone, solumedrol en perfusion, le plus souvent, 1g pendant 3jours consécutifs dans mon CHR c'est 1.5g sur 3j mais 1 jour sur 2.

Le plus stressant est que la poussée soit bien diagnostiquée par un neuro, vous êtes dans le nord, en Belgique? demandez à votre neuro quel est "le protocole poussée", est-ce que vous avez la possibilité de le (la) joindre directement s il travaille en milieu hospitalier? où vous adresse votre neuro (si libéral)? dans différents CH où j' ai été suivie, c'etait mon médecin traitant qui prenait un rdv "en urgence" avec un service neuro. Aujourd'hui j'ai la ligne directe d'un neuro hospitalier en cas d'urgence

Vous pouvez bénéficier d'une HAD (infirmiers à domicile) utile avec des enfants en bas âge ou pour des perf le week-end mais je préfère des perf à l'hôpital avec la possibilité de papotter, de découvrir d'autres parcours, d'autres traitements...

Le bolus est le moyen de récupérer plus vite, avec le moins de séquelles possibles, au prix de quelques insomnies les nuits des perfusions, de qq jours avec une alimentation "sans" sel ni sucre et parfois d'une sensation de manque d'énergie à l'issue du bolus.

N'hésitez pas à consulter quand des troubles durent plus de 2j, le plus important est de traiter une éventuelle poussée

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🌈

Sclérose en plaques et poussées : comment faites-vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-en-plaques-48897 2021-03-15 11:33:48

krisslo57

15/03/2021 à 12:36

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krisslo57

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Bonjour

@Nathali57‍ @Doudoune59‍

et à tous

Je rejoins Doudoune57...sauf que désormais, les perfusions de Solumedrol sont réservées aux poussées violentes (névrites optiques, troubles de la marche, etc...) et non plus aux troubles sensitifs qui vont disparaître au fil des semaines ou mois quand la poussée "redescendra" !...Les bolus ne sont pas anodins pour le corps !

Bonne semaine à tous

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krisslo57

Sclérose en plaques et poussées : comment faites-vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-en-plaques-48897 2021-03-15 12:36:54

duranthon2

15/03/2021 à 18:36

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duranthon2

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Bonjour,

J'ai eu des injections pendant 1 semaine de perfusions de corticoides qui m'ont été très bénéfiques.

Bon courage à tous !

Pascale

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pascalou

Sclérose en plaques et poussées : comment faites-vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-en-plaques-48897 2021-03-15 18:36:50

Laurenoel

15/03/2021 à 19:19

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Laurenoel

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@Doudoune59‍

@Nathali57 a tout dit.

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Laurenoel

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MICHELINE

22/03/2021 à 15:34

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MICHELINE

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J ai une sep depuis 1999 J ai un traitement de betaferon depuis 2002 qui m a permis de réduire les poussées tous les 3 ans environ .

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mimi

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cali29s

22/03/2021 à 19:17

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cali29s

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Vous avez raison ma SEP date de 38 ans, avec une période de 20 au début où elle a été gentille par rapport aux 18 ans depuis, avec les années qui passent c’est de plus en plus difficile .je fais des chutes qui me laisse des douleurs traumatiques

les Bolus de Cortisone sont à réserver pour les poussées violentes (yeux, les membres etc.) et oui la Cortisone n’est pas un traitement anodin.

sinon le repos est nécessaire pour que la poussée ne laisse pas trop de séquelles. Mais la fatigue est très dure à gérer pour moi. Et une poussée en plus et je suis KO

courage à toutes et tous, prenez soin de vous

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cali29s

Sclérose en plaques et poussées : comment faites-vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-en-plaques-48897 2021-03-22 19:17:58

dan26576

05/04/2021 à 16:56

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dan26576

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@duranthon2 bonjour,

J'ai la sep aussi, d'une forme complètement différente que celle que vous avez, celle que j'ai est primaire progressive, la seule poussée que j'avais eu était grosso modo en 2000, j'avais 24 ans, donc je suis une cure de solumedrol, qui stop l'avancée de la sep, que je fais tous les six mois

En 2021, je fêterais mon anniversaire pour mes 45 ans, en voyant une kiné régulièrement je fais tous les jours des exercices physiques, je marche normalement, étant limité pour les longues distances ; chose importante je ne bois plus de lait, ne mange plus de fromage, ces produits m'empêche de marcher, c'est aussi simple que ça !

Je vous souhaite de vivre le mieux possible, courage.

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xavier666

Sclérose en plaques et poussées : comment faites-vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-en-plaques-48897 2021-04-05 16:56:54

Tornade29

Édité le 26/04/2021 à 00:16

Tornade29

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@Doudoune59

Bonjour,

Je cohabite avec une sclérose en plaques récurrente rémittente depuis 30 ans.

Il y a 15 ans, âpre 10 poussées traitées avec des bolus de cortisone, mon neurologue m’a conseillé une trithérapie que j’ai refusée car hormis la deuxième poussée traitée trop tard par négligence médicale , j’avais toujours eu la chance de toujours récupéré plus ou moins rapidement sans séquelle.

Tout comme Cali29 et Natthali57, j’ai maintenant décidé de réserver les bolus de cortisone aux poussées sévères car les bolus sont très efficaces si on réagit rapidement mais ils ne sont pas anodins. ( névrite optique, semi hémiplégie, impossibilité de me servir de ma main droite....)

Il y a des poussées sensitives qui peuvent être très longues et difficiles à supporter psychologiquement et au niveau de la douleur .
Il m’est arrivé une fois d’avoir des paresthésies persistantes pendant 5 mois. C’est très long mais je ne regrette pas de ne pas avoir eu recours à un bolus de cortisone.

Je crois que chacun d’entre nous a un seuil de recours variable et très individuel vis à vis des bolus.

Le repos , l’hygiène de vie et l’alimentation ainsi que la gestion du stress sont fondamentaux mais l’équilibre de vie est difficile à trouver et à garder.

Bon courage et fais comme tu le sens car chacun gère cette fichue maladie comme il peut .

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Tornade29

Sclérose en plaques et poussées : comment faites-vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-en-plaques-48897 2021-04-12 11:49:43

dan26576

12/04/2021 à 16:59

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dan26576

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@Tornade29 Bonjour

Tous les six mois je fais une cure de solumedrol. qui stop l'avancée de la sep, et j'en suis heureux, et j'avais supprimé le lait, en boisson, fromage, qui m'empêche de marcher, car en effet je suis le régime seignalet, pour le petit déjeuné je mange la crème budwig de Catherine Kousmine,, sans le lait, qui me pose des problèmes de marche.

Deux fois par semaine une kiné viens chez moi, pour toujours faire travailler les muscles du corps, et j'en suis super content, j'ais la sep depuis grosso modo 24 ans, et je fais tout pour vivre le mieux possible emoticon Top la

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xavier666

Sclérose en plaques et poussées : comment faites-vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-en-plaques-48897 2021-04-12 16:59:11

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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