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Patients Sclérose en plaques

SEP et vaccin Moderna, y a-t-il des risques ?

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cacice

Édité le 19/07/2021 à 11:13

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cacice

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Bonjour à tous,

Sep depuis 20 ans sans TTT de fond, en fauteuil, j'envisage de me faire vacciner avec le Moderna mais j'avoue m'inquiéter des potentiels effets secondaires comme ceux dont @LilouDiablotine‍ a été victime avec le pfizer (voir post "Vaccin anti-covid et Gylénia, y a-t-il des risques ?"). Alors voilà j'hésite d'autant plus que le rendez-vous était pris avec l'infirmière pour une vaccination à domicile avant-hier (je ne peux pas me déplacer) et que ça a été annulé car la pharmacie n'a pas pu lui fournir le vaccin. Comme je dis toujours "rien n'arrive sans raison" donc je me dis que je ne devrais peut-être pas me faire vacciner.

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Aurélien.D

20/07/2021 à 11:58

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Aurélien.D

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Bonjour @cacice‍

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.

J'invite ici quelques membres à y participer : @Cleo22‍ @Dibrini‍ @HANNEVA‍ @swissmarmot‍ @J-François‍ @Jojo51000‍ @Stéphaniesnoop‍ @nini1914‍ @Violaine42‍ @safaa1‍

Belle journée,

Aurélien de l'équipe Carenity

SEP et vaccin Moderna, y a-t-il des risques ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/qui-sest-fait-vacciner-avec-le-moderna-50275 2021-07-20 11:58:21

HANNEVA

20/07/2021 à 17:54

HANNEVA

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Bonjour,

j’ai aussi une certaine crainte à me faire vacciner. En effet, dans les études (non terminées), tous les patients à risques ne peuvent être inclus. Donc, on ne sait rien , il ne peut y avoir que des suppositions ou supputations. Dans les effets secondaires connus, dans le rapport de l’ansm, il est quand même spécifié : déséquilibre ou relance des pathologies chroniques.
Au plaisir de vous lire,

SEP et vaccin Moderna, y a-t-il des risques ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/qui-sest-fait-vacciner-avec-le-moderna-50275 2021-07-20 17:54:34

cacice

21/07/2021 à 12:51

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cacice

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Bonjour à tous,

@HANNEVA‍, merci pour cette info que je ne connaissais pas concernant le rapport de l'ansm. En lisant les commentaires sur le forum de ceux qui se sont fait vacciner en ayant une SEP j'ai remarqué que pour la plupart ils prennent un TTT immunomodulateur, cela explique peut-être qu'ils n'ont pas de symptômes après la vaccination, un des membres a même reçu trois injections pour au final n'avoir aucun anticorps contre le virus. J'ai cherché en vain des témoignages de sépiens n'ayant pas de TTT et s'étant fait vacciner mais je n'en ai pas trouvé pour le moment, d'où mon post. J'ai aussi lu dans la presse régionale qu'une personne atteinte de Lupus demandait a ce qu'il y ait une dérogation au Pass Sanitaire car elle ne pouvait pas se faire vacciner en raison de sa maladie auto-immune. Au vu de tout cela je pense que je vais encore attendre, à quoi bon être protégée d'un virus que je n'attraperai peut-être jamais si c'est pour se retrouver dans un état dégradé qui lui sera définitif.

Bonne journée à tous !

SEP et vaccin Moderna, y a-t-il des risques ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/qui-sest-fait-vacciner-avec-le-moderna-50275 2021-07-21 12:51:31

HANNEVA

22/07/2021 à 09:15

HANNEVA

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Bonjour , moi aussi j’attends un apaisement de la situation pour le pass sanitaire. Je ne suis pas une anti-vaccin mais là, pour le coup, je trouve que l’on n’a pas assez de recul pour des personnes à risques dont nous faisons partie. Nous sommes des oubliés dans leurs exigences. Puis je me permettre de poser une question à Cacice : pourquoi pas de traitement de fond ? Une volonté personnelle ou une raison médicale ? Très belle journée

SEP et vaccin Moderna, y a-t-il des risques ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/qui-sest-fait-vacciner-avec-le-moderna-50275 2021-07-22 09:15:59

cacice

22/07/2021 à 14:28

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Bonjour @HANNEVA‍

Pour répondre à ta question c'est un choix personnel, enfin, au début j'étais prête à prendre du Copaxone mais je suis tombée sur un neuro qui m'a dit "c'est Avonex ou rien", je m'étais renseignée sur ce TTT et comme je n'en voulais pas il m'a quasiment mise à la porte de son cabinet. Depuis ce jour je ne prends aucun TTT sauf des vitamines et du magnésium (j'ai arrêté l'homéopathie qui m'a bien aidée), je ne fais aucun exam et je ne consulte que mon médecin traitant.

Bonne journée !

SEP et vaccin Moderna, y a-t-il des risques ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/qui-sest-fait-vacciner-avec-le-moderna-50275 2021-07-22 14:28:11

HANNEVA

22/07/2021 à 14:37

HANNEVA

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Merci pour ces précisions. L’homéopathie t’a aidé pour quoi ?

SEP et vaccin Moderna, y a-t-il des risques ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/qui-sest-fait-vacciner-avec-le-moderna-50275 2021-07-22 14:37:14

cacice

23/07/2021 à 11:31

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@HANNEVA L'homéopathie m'a aidée pour plein de choses, certains diront que ce ne sont que des petites billes de sucre, mais le fait est, que pour moi, ça a bien fonctionné. Pour les vertiges rotatoires (quand on se tourne dans son lit par ex) pour les crampes, la spasticité, les myoclonies (mvts brusques involontaires), la faiblesse musculaire, les douleurs articulaires, les pertes d'équilibre ..... Le cocktail magnésium + vitamines et une bonne hydratation m'aident aussi beaucoup en luttant contre le stress et en favorisant l'influx nerveux.

Bonne journée !

SEP et vaccin Moderna, y a-t-il des risques ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/qui-sest-fait-vacciner-avec-le-moderna-50275 2021-07-23 11:31:22

HANNEVA

23/07/2021 à 11:52

HANNEVA

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Merci . J’ai la chance d’avoir une sep très très peu évolutive. Depuis 10 ans, pas d’évolution . Mais sur ma dernière irm cérébrale , il y aurait une nouvelle lésion cérébrale , sans symptômes. Il faut confirmer la donnée car mon irm a été faite sur un nouvel appareil plus performant et le neuro me dit qu’elle y était peut être avant et qu’on ne l’a voyait pas. Si c’est confirmé , je vais être sous traitement f🤨😏. Si ça ne vous ennuie pas, pouvez vous me dire ce que vous preniez en homéopathie ; je ne suis absolument pas contre bien que je travaille dans l’industrie pharmaceutique en allopathie …… belle journée

SEP et vaccin Moderna, y a-t-il des risques ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/qui-sest-fait-vacciner-avec-le-moderna-50275 2021-07-23 11:52:30

cacice

23/07/2021 à 15:36

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@HANNEVA je t'envoie ça en MP

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HANNEVA

23/07/2021 à 19:07

HANNEVA

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Comment faut-il faire ?

SEP et vaccin Moderna, y a-t-il des risques ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/qui-sest-fait-vacciner-avec-le-moderna-50275 2021-07-23 19:07:54

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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