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Crainte d'avoir la SEP - quels ont été vos 1èrs symptômes?
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dan26576
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dan26576
Dernière activité le 25/08/2024 à 17:15
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Bonjour, les symptômes que tu décrit me font penser à la sep, et en même temps je pense aussi au professeur Pelletier qui m'avait dit, il faut s'y prendre le plus tôt possible, et je suis surpris que les médecins, neurologues que tu as vu n'aient pas été plus dynamique :
Au CHU de la timone, Marseille, ils font passer une ponction lombaire, une irm cérébral, une irm médullaire, pour être sûre à cent pour cent quel est le problème !
Je trouve triste la situation dans laquelle tu te trouve, comme je pense au premier neurologue que j'avais vu, qui ne m'avait fait passer qu'une irm cérébrale, il avait vu que j'ai la sep, sans savoir quelle forme, c'était pour ça que je ne l'ai plus revu, et que j'avais vu le professeur Pelletier, qui de suite avait vu qu'elle forme de sep j'ai, pour me faire suivre un traitement adéquat.
Je te souhaite d'avoir une réponse aux questions que tu te pose.
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xavier666
Eniram02
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Dernière activité le 15/11/2020 à 15:42
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Merci de vos réponses. Oui moi aussi je trouve bizarre qu'il ne me fasse pas faire d irm medullaire. Je me demande ce qu'il en pense car il me dit qu'il ne voit pas ce que je peux avoir et en même temps il me prescrit une irm cervicale et écrit sur l ordonnance myelite à écarter. Je me demande si c est une façon à lui de ne pas avancer de diagnostic sans preuve et de ne pas m inquièter. Je dois lui faire part des examens (irm et prise de sang) dès que j ai les résultats. Se peut il qu' aux irm cérébrale et cervicale on ne voye rien?
Hérault
Hérault
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Bonjour à tous
Voilà moi aussi j ai des symptômes qui ressemblent à la SEP . vertiges maux de tête acouphènes depuis 10 ans douleurs articulaires une fatigués extrême . Et des Douleurs sous les pieds type brûlures à ne plus pouvoir marcher douleurs cervicales dos sciatique colonne vertébrale douleurs abdominales et j en oublie . On m à fait IRM médullaire IRM cérébrale rien mais j ai vu 2 neurologues qui ont refusé de pratiquer la ponction lombaire je ne sais plus quoi faire . Pouvez vous me donner des conseils . Je sais que l on avancera pas tans qu elle ne sera pas faite . Pourquoi ce refus de la faire ? (La ponction lombaire).
Merci à tous pour vos reponses
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Chris31
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Chris31
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@Hérault Bonsoir
Tu écris ta crainte face à l'idée d'avoir une SEP à 56 ans, arguant quelques signes neurologiques apparus depuis 10 ans et pourtant non reconnus par 2 neuro différents en tant que symptômes SEP (et après 2 IRM médullaire et encephale ....) 🤔mais qu'ont donc dit tes neuros ? Tu as bien eu leurs comptes rendus respectifs ...alors ???
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Bonjour Chris31
Dans les comptes rendus ils ont mis pas de plaques à l IRM donc SEP écartée mais ils ne tiennent pas compte des symptômes . Un des deux neuros m a dit s il y a du nouveau reprenez rdv avec moi .
Le problème c est que les médecins ne sont pas à notre écoute et ils classent tous les symptômes comme psy et je voudrais que l on me fasse une PL car tous ces symptômes ne sont pas normaux surtout lorsque l on se connaît .
Merci Chris31
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Bonjour.
J ai appris a mes depends, qu Il Ne fait pas se contenter d un seul avis medical.
Lors de mes cures De solumedrol a l hospital. J ai Connu une personne, une femme de Mon age qui marchait comme moi, une demarche kom on dis" ivre" meme quand on ne vois pas.
Il Ne faut pas de contenter d un seul avis medical
Bonne journée
Chris31
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Chris31
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@Hérault Bonsoir , écoute tu dis avoir des symptômes SEP (et ce n'est que ce que tu t'es mis en tête) ,mais tu dis aussi avoir consulté 2 neuros différents qui t'ont examinée chacun à leur tour (examen clinique complet + 2 IRM moelle et encéphale) et en ont tiré les conclusions lues sur ton CR à savoir SEP écartée ! Sois tranquille bon sang tu n'as pas la SEP et crois m'en c'est une chance ! Pourquoi te prescrirait-on une ponction lombaire ? Crois tu que cet examen est fait à la chaîne ? crois tu qu'il soit sans risques pour la santé ? Tu n'en as pas besoin et 2 spécialistes te l'ont dit dont un qui t'a invité à attendre une éventuelle poussée inflammatoire qui elle te conduirait aux urgences si elle survenait , et entraînerait tous les examens requis dont la PL
Alors certes tu dis présenter des symptômes neurologiques que 2 examens neuro ne confirment ni n'infirment aussi, tant que rien ne change ne t’inquiète plus , arrête de lire les symptômes SEP de vrais malades SEP (ils amplifieront tes angoisses) , et file voir ton généraliste qui creusera un peu plus car il te connait bien,te rassurera en t'expliquant ce qu'il y a à expliquer et écartera d'autres causes à tes symptômes au besoin ...
Zen
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Bonsoir Christophe 31
Ne crois pas que je passe mon temps à regarder sur internet les symptômes de la SEP . Je note juste tous les symptômes que j ai et il me sors SEP . La SEP est une maladie auto immune et moi j ai déjà déclenché 2 maladies auto immunes . Voilà mais je ne suis pas une personne qui psycotte ni qui rumine . J ai fait des tests en Clinique et il y a vraiment des vertiges l orl qui m à examiné m a fait tous les tests ça se voit au niveau des yeux les vertiges ils sont bien présents . Bon l avenir dira . Mais tu as raison zen !
Bonne soirée
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Chris31
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Chris31
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@Hérault ne crois pas que je minimise ou mette en doute, mais justement ne tape pas sur Google ou autre des signes en attendant une réponse qui te rassurerait, n'importe quel moteur tourne avec des mots clés .... fais confiance aux 2 neuros différents consultés et reviens voir ton généraliste qui te guidera 😉
Tes vertiges peuvent avoir d'autres causes ( et tu as vu ORL qui a du verfier ton oreille interne ) tout comme tes autres symptômes ....essaie de te détendre et de trouver des réponses avec ton toubib, lui seul pourra te rassurer 😊
Bonne soirée et nuit 😴😪
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Merci Chris31
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Eniram02
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Bonjour à tous je m appelle Marine. Je suis actuellement hospitalisée pour un tout autre problème depuis plusieurs jours. Mais ce n est pas pour ca que je viens vers vous. En fait depuis plusieurs jours j ai des vertiges et mon bras gauche a commence à s engourdir et j ai eu des picotements dans la main gauche. Je ne me suis pas inquiétee plus. Cependant ici, ils m ont fait un ecg qui n a rien révélé. Suite à ces picotements dans la main, d autres sont arrives dans le pied gauche et maintenant j ai aussi des picotements dans le pied droit et la main commence aussi. J ai eu aussi très mal à la tête. De plus je me sens extrêmement fatiguée. J en ai parlé au médecin qui m a dit qu'il ne voyait pas ce que je pouvais avoir. En cherchant sur internet j ai trouve les symptômes de la SEP et je me pose alors des questions. Qu' en pensez vous?
Merci à tous