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Crainte d'avoir la SEP - quels ont été vos 1èrs symptômes?

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Crainte d'avoir la SEP - quels ont été vos 1èrs symptômes?

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Eniram02

19/07/2018 à 10:05

Eniram02

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Bonjour à tous je m appelle Marine. Je suis actuellement hospitalisée pour un tout autre problème depuis plusieurs jours. Mais ce n est pas pour ca que je viens vers vous. En fait depuis plusieurs jours j ai des vertiges et mon bras gauche a commence à s engourdir et j ai eu des picotements dans la main gauche. Je ne me suis pas inquiétee plus. Cependant ici, ils m ont fait un ecg qui n a rien révélé. Suite à ces picotements dans la main, d autres sont arrives dans le pied gauche et maintenant j ai aussi des picotements dans le pied droit et la main commence aussi. J ai eu aussi très mal à la tête. De plus je me sens extrêmement fatiguée. J en ai parlé au médecin qui m a dit qu'il ne voyait pas ce que je pouvais avoir. En cherchant sur internet j ai trouve les symptômes de la SEP et je me pose alors des questions. Qu' en pensez vous?

Merci à tous

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Chris31

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19/07/2018 à 11:32

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@Eniram02 Bonjour , hospitalisée depuis pls jours pour un tout autre problème (lequel ???) , tu es pourtant au meilleur endroit emoticon Sourire pour signaler cette migraine et signes désagréables à une infirmière et médecin puisque tu les voies quotidiennement emoticon Sourir en coin ah tu en as parlé au médecin ou interne et il l'ignore ? dis moi la raison de ton hospit° et on verra peut-être par la suite comment activer les choses....

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Crainte d'avoir la SEP - quels ont été vos 1èrs symptômes? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/quels-ont-ete-vos-1ers-symptomes-41341 2018-07-19 11:32:20

Eniram02

19/07/2018 à 12:02

Eniram02

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Merci pour votre réponse. Je suis en structure psy à paris pour des Toc (donc rien à voir). J en ai parlé aux infirmières et à l interne qui m a dit qu'il ne voyait pas ce que ca pouvait être.

Chris31

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21/07/2018 à 10:10

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@Eniram02 Bonjour, de très fortes migraines associées à ces signes justifieraient pourtant une consultation auprès d'un neurologue ( qui prescrirait peut-être d'autres examens après t'avoir vue entendue et examinée 🤔 ) Mais bon...

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Eniram02

21/07/2018 à 12:59

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Merci pour ta réponse. Je suis d accord, je devrais voir un neurologue par précaution...en théorie. Je suis sortie hier de l hôpital avec une ordonnance pour une radio de la colonne vertébrale. Je ne comprends pas le rapport mais bon 😕

Chris31

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21/07/2018 à 13:50

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@Eniram02 à moins que tu n'aies des douleurs dorsales non expliquées en plus de tes fourmillements emoticon Ne sais pas + des bizarreries motrices (jambes et bras) La radio du dos pourra visualiser l'intégrité osseuse au niveau des vertèbres , le canal rachidien ... mais neuro conseillé ! IRM encéphale et IRM médullaire peuvent être prescrits au préalable par ton MG puisque tu es sortie de l'hosto , et si son examen en révèle la nécessité (au vu des symptômes qu'il constatera ! )

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Eniram02

21/07/2018 à 17:40

Eniram02

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D accord je vais aller chez mon médecin généraliste la semaine prochaine car la main gauche est de plus en plus engourdie et enfourmillee. Le souci avec lui c est que mis a part donner du doliprane dès que j ai mal qq part, il ne donne rien. Je n ai pas envie de parler de la Sep, de dire que je me pose des questions à ce propos car j ai peur de sa réaction. Ne va r il pas dire que j amplifie les douleurs? Et puis j ai peur vis à vis de ma mère. Je ne veux pas l inquiéter pour rien si ça se trouve. Qu' en penses tu?

Chris31

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21/07/2018 à 19:55

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@Eniram02 va voir ton MG et dis lui ce que tu ressens sans en dire plus ...seulement que tu t'inquiètes de ces sensations anormales

As tu toujours ta migraine ?

Si tu n'as pas de réponse prends toi même l'initiative d'appeler service neurologie de l'hosto ( hosto où tu as ailleurs déjà parlé de ton inconfort lors de ta récente hospitalisation pour tes tocs 😉

Allé fais ça et viens nous tenir au courant de la suite ☺

Bon WE

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Eniram02

21/07/2018 à 20:25

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D accord la migraine va mieux dans l ensemble ce n est pas ça le pire. Le pire reste les picotements et brûlures dans les membres.

Pour info j ai été hospitalisée à Paris a la salpetriere mais je n habite pas en région parisienne.

Eniram02

05/08/2018 à 10:12

Eniram02

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Bonjour je viens vous donner de mes nouvelles. Hier j avais rdv avec le neurologue qui ne voit pas trop ce que je peux avoir malgré les symptômes (picotements fourmillements, brûlures dans les membres, maux de tête, fatigue et douleur aux yeux). Le hic c est que je n ai pas dit tous les symptômes que je ressentais car j en ai tellement que je me demande si c est réel (C est plus un oubli involontaire qu une décision choisie). Un jour j ai ci un jour j ai ça, le lendemain c est là..... Bref donc il ne sait pas tout. Il me fait tout de même faire une irm cervicale et une prise de sang. J ai déjà rdv pour une irm cérébrale mardi prescrite par un généraliste. Sur l ordonnance de l irm il a mentionne : myelite à écarter. Qu' en pensez vous?

Chris31

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05/08/2018 à 11:58

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@Eniram02 Bonjour

J'en pense que ton MG donne cette indication au médecin radiologue car elle repose sur les résultats d'examens qu'il ta déjà fait réaliser ( sanguins lprise de sang), du LCR ( ponction lombaire ) et radiologiques (IRM )... Et j'en pense aussi que tu devrais attendre ce nouvel IRM ( que tu as la chance de passer mardi) et attendre de parler de tout ça avec t'es médecins 😨

Comment veux tu qu'ils établissent un diagnostic et te considèrent crédible si tu ne dis que ce que tu veux bien leur dire ????

" je n ai pas dit tous les symptômes que je ressentais car j en ai tellement que je me demande si c est réel (C est plus un oubli involontaire qu une décision choisie). Un jour j ai ci un jour j ai ça, le lendemain c est là..... Bref donc il ne sait pas tout...."

Bon dimanche 😉

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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