Retour

Patients Sclérose en plaques

Quelqu'un est du 78

200 vues
14 soutiens
11 commentaires

joker94

17/03/2019 à 00:46

Bon conseiller

joker94

Dernière activité le 24/07/2024 à 11:28

Inscrit en 2017

20 commentaires postés | 10 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir je suis d'elancourt j'ai 35 ans j'ai la SEP.j'aimerais pouvoir échanger avec des personnes qui ont la même pathologie que moi car j'ai besoin d'avoir de réelle réponse car mon neurologue m'encourage et positive sur mon état mais je sais que c'est grave.

Merci par avance

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Utilisateur désinscrit

21/03/2019 à 12:55

@joker94 Bonjour Joker 😊 Ça fait quelques jours que tu as posté ton message et j'ai vu que personne ne t'avais répondu 😨 Sympa... j'espère que tu as quand même des messages perso sinon je trouve ça un peu dégueu de la part de tous ici ! Moi je suis du 28 donc pas ce que tu cherches... Bon courage à toi et bonne journée. A plus 😊

Quelqu'un est du 78 https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/quelquun-est-du-78-42722 2019-03-21 12:55:48

joker94

21/03/2019 à 14:09

Bon conseiller

joker94

Dernière activité le 24/07/2024 à 11:28

Inscrit en 2017

20 commentaires postés | 10 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Rachel70‍ merci de ta bienveillance c'est très aimable à toi.personne n'a répondu car personne est du 78 lol peut-être.J' ai eu un petit coup de mou mais là le moral va mieux.J espère grandement que c'est idem pour toi et tes proches

Quelqu'un est du 78 https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/quelquun-est-du-78-42722 2019-03-21 14:09:12

Louise

21/06/2019 à 12:08

Bon conseiller

Louise

Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00

Inscrit en 2018

2 069 commentaires postés | 138 dans le forum Sclérose en plaques

18 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Kirris‍ @Melodie‍ @pianol‍ @Aurelie2101‍ @Lesmeds‍ ‍ @Laklak‍ @Carenitie‍ @Fanfanfi93‍ @annesoaramis‍ ‍ @Capbouil‍ @Macoue‍ @Ullnath‍ @Celinasse‍ @Brimired‍ @BlueStar‍ @Alaa78190‍ @Cecilka13‍ @Elgale‍ @Keraaa‍ @coussiere‍ @Malabar78‍ @Myaloa‍ @Catocs1Catocs12‍ @Odonnalily‍ @Belinda2006‍ @Chanter‍ @Briseis‍ @Stic4001‍ bonjour à tous, je vous indique cette discussion dans laquelle @joker94‍ cherche des personnes du 78 ! Belle journée !

Voir la signature

Louise de l'équipe Carenity

Quelqu'un est du 78 https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/quelquun-est-du-78-42722 2019-06-21 12:08:06

pianol

21/06/2019 à 12:13

Bon conseiller

pianol

Dernière activité le 25/10/2024 à 11:33

Inscrit en 2018

26 commentaires postés | 16 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@joker94

Bonjour

Je suis de Montigny BX et j ai la SEP .J ai 68 ans et j ai décidé recemment que cette saloperie ne m aurait pas et que je ne céderai pas d un pouce .

Quelqu'un est du 78 https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/quelquun-est-du-78-42722 2019-06-21 12:13:23

pianol

21/06/2019 à 12:20

Bon conseiller

pianol

Dernière activité le 25/10/2024 à 11:33

Inscrit en 2018

26 commentaires postés | 16 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Rien que de prendre cette décision ma fait du bien même si je suis très fainéant .C est parti pour kiné ,APA,

psychomot,etc ...

J espere que ce message t arriveras et tout jour qui passe nous rapproche d un médicament salvateur

A+

Quelqu'un est du 78 https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/quelquun-est-du-78-42722 2019-06-21 12:20:14

Alaa78190

21/06/2019 à 12:58

Bon conseiller

Alaa78190

Dernière activité le 31/10/2024 à 00:48

Inscrit en 2016

20 commentaires postés | 1 dans le forum Sclérose en plaques

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@joker94‍

bonjour,

je suis de MAUREPAS,j’ai 40 ans ,et je suis sous aubagio depuis trois ans,je suis suivi pour deux autres maladie aussi grave que La Sclérose en plaques:

Algie vasculaire de la face,et troubles bipolaires type 2.

Si tu as envie de parler,il n’y a aucun problème.

bonne journée à toute la communauté.

Quelqu'un est du 78 https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/quelquun-est-du-78-42722 2019-06-21 12:58:15

Stic4001

21/06/2019 à 14:12

Bon conseiller

Stic4001

Dernière activité le 02/10/2024 à 16:17

Inscrit en 2016

29 commentaires postés | 26 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Hello je suis de Montigny le bretonneux aussi. 54 ans. Sous Gilenya. Et là je pars en cure (Sep) à Lamalou les bains

Quelqu'un est du 78 https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/quelquun-est-du-78-42722 2019-06-21 14:12:38

joker94

27/06/2019 à 21:19

Bon conseiller

joker94

Dernière activité le 24/07/2024 à 11:28

Inscrit en 2017

20 commentaires postés | 10 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir je viens de m'apercevoir que vous avez répondu,je pensais être le seul du département à carenty et merci à Louise d'avoir mis en avant mon message,je serai ravi de tous vous rencontrer quand c'est possible

Bonne soirée

Quelqu'un est du 78 https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/quelquun-est-du-78-42722 2019-06-27 21:19:35

Stic4001

28/06/2019 à 11:29

Bon conseiller

Stic4001

Dernière activité le 02/10/2024 à 16:17

Inscrit en 2016

29 commentaires postés | 26 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour Joker ! Bon les pseudos c’est bien mais je me prénomme Clara. J’habite à Montigny le bretonneux et je travaille à Nanterre. Enfin là je suis sous plus de 40 degrés près de Beziers je teste une cure à lamalou les bains on verra bien si c’est positif à long terme. Je ne reviens que fin juillet. Je suis contente d’echapper au RER en mode bouilloire ! 12 ans de sep (un peu plus le temps qu’elle soit diagnostiquée).

A bientôt, courage avec cette chaleur !

clara

Quelqu'un est du 78 https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/quelquun-est-du-78-42722 2019-06-28 11:29:15

joker94

29/06/2019 à 23:28

Bon conseiller

joker94

Dernière activité le 24/07/2024 à 11:28

Inscrit en 2017

20 commentaires postés | 10 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour Clara je suis d'elancourt je m'appele guy j'ai 36 ans.je ne savais qu'il existe des cures pour la sclerose en plaques.je l'ai su a ma premiere crise il y a 5 ans.je suis heureux de pouvoir exchanger.je te souhaite une bonne fin de cures avec beaucoup d'effet positif

Quelqu'un est du 78 https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/quelquun-est-du-78-42722 2019-06-29 23:28:29

Les membres participent aussi...

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Quelqu'un est du 78

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...