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Patients Sclérose en plaques

poussées et symptômes

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Utilisateur désinscrit

Édité le 04/12/2012 à 12:12

Bonjour , diagnostiquée depuis peu je me pose une question .

Est ce que a chaque poussée les symptômes sont identiques?

je m'explique,a toutes mes poussées , j'ai eu une nevrite optique (ce qui m'a permis de savoir que je fesais une poussée), mais en ce jour je présente une sensation de fourmillement et douleur dans un mollet et tibia jusqu'au doigts de pieds, mais rien au niveau de la vue ... du coup je me demande si je refais une poussée ou non

merci d'avance a tous ...

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lutine

10/10/2012 à 17:06

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Bonjour dine

Pour moi qui suis diagnostiqué depuis décembre 2011 j'ai déjà fait 5 poussées Deux fois deux similaires et une autre différente. Les fourmillements comme la perte de sensation sont des signes de poussée plus ou moins gênante et tolérable ....

Est ce que tu as un traitement ??

Bon courage

poussées et symptômes https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/poussees-et-symptomes-20353 2012-10-10 17:06:05

Utilisateur désinscrit

10/10/2012 à 17:14

oui je suis sous avonex... mais a chaque poussée il faut aller consulter et faire un bolus ou pas obligatoirement?

la derniere fois j'ai attendu 1 semaine et o final je ne pouvais presque plus marcher...

merci ..

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lutine

10/10/2012 à 19:45

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moi aussi je suis sous avonex
Quand j'ai une poussée moi je suis suivi au CHU de Poitiers et j'ai une infirmière coordinatrice que je peux joindre quand je veux pour des question ou autre Et donc quand je fait une poussée je suis hospitalisé et il me donne du solumédrol plus ou moins selon la poussée, il me passe 1gr par jours et j'ai déjà été jusqu’à 6gr
Je ne sais pas qui te suis, mais moi à ta place j’appellerai mon neuro, parce que forcément ta poussée peut etre plus ou moins importante et donc ....

A bientôt

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lutine

10/10/2012 à 19:51

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11/10/2012 à 02:30

Bonsoir ma soeur recois des perfusions de tisabri depuis déjà 4 mois en essai présentement.

Depuis une semaine elle prends le nouveau médicament qui est le FAMPYRA.

Elle a noté une amélioration en ce qui concerne la fatigue et dans la motricitée déjà.

Je vous donne des nouvelles et surtout GARDÉ ESPOIR.

Quand la lumière arrive les ombres fuient.

À bientôt.

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cassandre

11/10/2012 à 15:58

cassandre

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Bonjour, je suis d'accord avec Lutine, plus vite tu seras sous solumédrol, plus tôt ta poussée disparaitra et moins tu auras de malchance d'avior d'éventuelles séquelles. je suis actuellement à l'hopital pour cinq jourdsde solu. J'avais fait une cure il y atrois semanes mais ça n'avait pas été suffisant.

Les poussées ne présente pas tout le temps les mêmes symptômes mais certains peuvent devenir réccurents, ils sont alors plus long et plus difficiles à traiter.

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11/10/2012 à 16:02

merci a tous pour vos réponses.. il faut que je prenne le courage d'appeler , c'est a dire que pour moi l'arrêt est impossible .. je ne veux pas m'arrêter ! je doit encore bosser demain et aprés je suis en repos ce week end .. jappelerais demain si vraiment sa ne va pas .. c'est dur de vouloir être solide ... mais que le corps ne suit pas...

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SAB57

11/10/2012 à 16:29

SAB57

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Coucou,

Je suis actuellement dans le même état que toi. J'ai des fourmillements du coté gauche du ventre jusqu'au doigt de pied depuis 1 mois. Ma neurologue ne voulait pas me faire faire des injections de cortisone car pas de problème moteur. Du repos devait suffire.

Mais une grosse fatigue s'est installée en quelques jours et donc ma neurologue m'a prescrit des perfusions pour demain et 3 fois. Je n'en ai jamais fait. J’appréhende un peu.

Pour répondre à ta question, les symptômes peuvent être différents ou les mêmes à chaque poussée.

Bon courage à toi

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11/10/2012 à 17:27

pour moi les perfusions se passent bien en general .. pas d'inquiétude a avoir ... les effets qui me gênent le plus c'est la bouche pâteuse et le goût de ferrailles dans la bouche, mais je me dit que sa disparait aprés...

bon courage

poussées et symptômes https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/poussees-et-symptomes-20353 2012-10-11 17:27:45

lutine

11/10/2012 à 18:11

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Bonjour à vous tous,

Sab je suis tout à fait d'accord avec Dine le solumédrol n'a rien de "désagréable" sauf le gout dans la bouche et au moins tu seras mieux après ça va complètement t'enlever les fourmillements.
Pour toi Dine je pense qu'il faut que tu prennes sur toi et que tu appelles car plus tu tardes plus tu peux garder des séquelles et ne pas bien récupérer. S'il faut t’arrêter et bien c'est comme ça, c'est quand même ta santé avant tout !!

Courage

poussées et symptômes https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/poussees-et-symptomes-20353 2012-10-11 18:11:08

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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