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Patients Sclérose en plaques

Quelle est la durée des poussées non traitées ?

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Antonella

26/07/2021 à 21:46

Antonella

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Bonjour à tous, je vous écris pour avoir vos avis concernant les poussées de sclerose en plaque non soignées par la cortisone… combien de temps celles ci peuvent durer ?

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Nathali57

26/07/2021 à 22:59

Bon conseiller

Nathali57

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@Antonella Bonsoir

C est variable tout dépend de l agressivité de votre sep, de votre âge, de depuis combien de temps vous êtes atteinte, de votre état de santé, de fatigue, de vos symptômes ... c est jouer avec le feu.

À 20 ans, mes poussées passaient en quelques jours (avant les 3j de bolus), à plus de 40 ans, ça a mis plusieurs semaines.

J ai vu que vous etiez sous Tysabri/Ocrevus? C est votre choix, une décision de votre neuro, un soucis médical peut-être?

Reposez vous au maximum en attendant.

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Quelle est la durée des poussées non traitées ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/poussee-sans-bolus-50349 2021-07-26 22:59:03

Aurélien.D

27/07/2021 à 09:57

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Aurélien.D

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Bonjour @Antonella‍

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.

J'invite ici quelques membres à y participer : @Tie000‍ @Mimi45‍ @Katellbzh‍ @minooo01‍ @Ballae‍ @Cccccc‍ @Stéphaniesnoop‍ @nenufe‍ @Sofias‍ @Zaza31770‍

Belle journée,

Aurélien de l'équipe Carenity

Quelle est la durée des poussées non traitées ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/poussee-sans-bolus-50349 2021-07-27 09:57:45

Antonella

27/07/2021 à 20:19

Antonella

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@Nathali57 bonsoir, c’est un cas bien particulier je suis enceinte de 5 mois, mon neuro m’avait dit que les poussées étaient rares dans un cas comme celui ci.

sauf que cela fait un peu plus de deux semaines que j’ai des symptômes différents… surtout la depuis deux jours grosse difficulté à la marche…. On essaient de laisser la poussée partir toute seule mais je ne suis pas rassurée du tout.

je suis malade depuis 2012 maintenant mais je n’ai jamais étais embêtée j’ai tjrs eu un traitement adapté sauf une fois une poussée a durée trois semaines environ.
Je ne sais pas comment me rassurer par rapport à cette poussée et la grossesse… si quelqu’un peut réussir à me rassurer ? merci beaucoup d’avance

Quelle est la durée des poussées non traitées ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/poussee-sans-bolus-50349 2021-07-27 20:19:20

Nathali57

Édité le 28/07/2021 à 22:21

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Nathali57

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@Antonella Bonsoir

Votre âge, votre sep plutôt récente et le fait que vous ayez peu de poussées, de séquelles me rassurent.

Surtout vos symptômes différents qui ne persistent pas. Mais si les difficultés à la marche sont toujours là, je pense qu'il faut en avertir votre neuro.

Un membre Steph001 a posté un résumé des caractéristiques des poussées, la chaleur ou la fièvre peuvent faire réapparaître d anciens symptômes provisoirement.

La grossesse protége des évolutions de la sep, mais elle fatigue aussi.

En attendant reposez vous bien.

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Quelle est la durée des poussées non traitées ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/poussee-sans-bolus-50349 2021-07-28 22:12:44

catimini34

29/07/2021 à 18:22

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catimini34

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durant des années j'ai vécu mes poussées en silence ... Il n'y a que depuis qu'elles ont porté sur ma motricité que la sep rémittente m'a été reconnue ! Mais elle était alors en train de virer en secondaire progressive. Une poussée pas trop sévère passe en 15 jours ... du style troubles de la sensibilité ou fatigue intense.

Avec le temps et selon les poussées sans cortisone ça passe plus dfficilement

voilà pour mon expérience

chrystèle bourély

Quelle est la durée des poussées non traitées ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/poussee-sans-bolus-50349 2021-07-29 18:22:30

cali29s

29/07/2021 à 19:44

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cali29s

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Tout dépend si c’est une poussée cérébelleuse ou médullaire.

les plaques médullaires chez moi ne cicatrisent pas avec ou sans Solumedrol.

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cali29s

Quelle est la durée des poussées non traitées ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/poussee-sans-bolus-50349 2021-07-29 19:44:26

Antonella

29/07/2021 à 21:50

Antonella

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@Nathali57 oui justement le neuro m’a fait faire irm moelle épinière et il n’y a aucune nouvelle liaison…

est ce que cela voudrait dire que la poussee va repartir comme elle est venue ?

Quelle est la durée des poussées non traitées ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/poussee-sans-bolus-50349 2021-07-29 21:50:57

Antonella

29/07/2021 à 21:53

Antonella

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@cali29s bonsoir, est ce que c’est normal que l’irm moelle épinière ne montre pas de nouvelles lésions alors qu’il y a des troubles de la marche important ?

Quelle est la durée des poussées non traitées ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/poussee-sans-bolus-50349 2021-07-29 21:53:10

Candice.S

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26/10/2021 à 16:06

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon Timide

@Sarah12123103‍ @Christh‍ @Meo13100‍ @Tinne85‍ @Jaidemonpapa‍ @Melmel27‍ @Angelina30‍ @NassElle-Meme‍ @maltaise‍ @Melanie1012‍ @FreeMax‍ @Cajedabe‍

Combien de temps durent vos poussées ? Avez-vous remarqué un changement depuis le début de la maladie ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Quelle est la durée des poussées non traitées ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/poussee-sans-bolus-50349 2021-10-26 16:06:45

Melmel27

26/10/2021 à 16:30

Melmel27

Dernière activité le 28/11/2024 à 19:29

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Bonjour merci ça va et vous ??J’ai jamais vraiment eu de poussées depuis 2016

Quelle est la durée des poussées non traitées ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/poussee-sans-bolus-50349 2021-10-26 16:30:15

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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